18 lutego br. brali oni udział w posiedzeniu Podkomisji ds. Osób Niepełnosprawnych działającej w ramach sejmowej Komisji ds. Polityki Społecznej i Rodziny na zaproszenie przewodniczącego posła Mieczysława Kasprzaka, natomiast 23 lutego odbyło się kolejne spotkanie w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.
Na spotkaniach próbowano wykazać zasadnicze różnice w funkcjonowaniu osób z jednoczesną niesprawnością wzrokową i słuchową, a osobami posiadającymi tylko dysfunkcję słuchu lub wzroku. Poruszono również problematykę związaną z wydawaniem orzeczeń o niepełnosprawności osobom głuchoniewidomym, które najczęściej otrzymują symbole niepełnosprawności narządu wzroku lub słuchu, a wystarczyłoby zmienić przepis par. 32 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. i zawarcie w nim kodu przypisanego tej właśnie niepełnosprawności. Oczywiście zmiana ta nie jest wystarczającą, konieczne jest stworzenie odrębnych standardów orzekania, programów edukacyjnych dla terapeutów współpracujących z osobami głuchoniewidomymi, wsparcie rehabilitacyjne i pomoc w codziennym funkcjonowaniu.
Mimo deklaracji pomocy ze strony posłów i urzędników państwowych w rozwiązaniu problemów osób głuchoniewidomych rodzą się obawy, że skupienie się na poszukiwaniu przeszkód i trudności, zamiast podjęcia działań konstruktywnych opóźni proces poprawiania warunków funkcjonowania tej grupy osób.
Poniżej manifest osób głuchoniewidomych.
My, głuchoniewidomi – jesteśmy czy nas nie ma?
Osób głuchoniewidomych nie widać. Osób głuchoniewidomych nie słychać. Polskie prawo nas nie widzi i nie słyszy. Co możemy zrobić, aby nasze prawo nie pozostało głuchoniewidome?
W świetle polskiego prawa my, głuchoniewidomi, nie istniejemy. Nie ma nas. W świetle polskiego prawa my, głuchoniewidomi, nie mamy szczególnych potrzeb i nie doznajemy typowych tylko dla nas barier, które powodują, że to, co dla innych jest zwykłym funkcjonowaniem, dla nas jest zdobywaniem Mount Everestu. Codziennie.
Deklaracja Praw Osób Głuchoniewidomych przyjęta przez Parlament Europejski 12 kwietnia 2004 roku uznaje głuchoślepotę jako odrębną, specyficzną niepełnosprawność, która w myśl deklaracji powinna być tak traktowana przez poszczególne kraje członkowskie UE w ich systemach prawnych. Do spełnienia tego zobowiązania wystarczy nowelizacja jednego przepisu w rozporządzeniu Ministra Pracy dotyczącym orzekania o niepełnosprawności.
Osoby żyjące w ciszy wspierają się wzrokiem – zobaczą to, czego nie usłyszą. Osoby żyjące w ciemności wspierają się słuchem – usłyszą to, czego nie zobaczą. A w jaki sposób my, głuchoniewidomi, jeśli nie słyszymy dzwonka do drzwi lub telefonu, mamy skorzystać ze wsparcia w postaci sygnalizacji świetlnej – której nie widzimy…? Albo jeśli nie widzimy treści e-maila, w jaki sposób możemy skorzystać ze wsparcia w postaci czytającego tekst syntezatora mowy – którego nie słyszymy…?
Jednak dokumenty są „w porządku”! My, głuchoniewidomi, mamy orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Jesteśmy głusi. Jesteśmy niewidomi.
Z tytułu każdego z tych kodów niepełnosprawności w naszych orzeczeniach, otrzymujemy wsparcie – jak dla osób niewidomych albo jak dla niesłyszących – i za nie jesteśmy nieustannie wdzięczni. Lecz tego typu wsparcie nie uwzględnia najpoważniejszego skutku głuchoślepoty – braku lub ograniczenia wzajemnej kompensacji wzroku i słuchu. Codzienne funkcjonowanie staje się więc dla nas poważnym wyzwaniem. Jednak częściowo nam się udaje! A to dzięki pomocy, zaangażowaniu, oddaniu i zrozumieniu wielu wspaniałych ludzi. Mimo wszystko napotykamy na problemy, w rozwiązaniu których nie możemy, z powodu prawnego nieuznawania naszej niepełnosprawności, liczyć na pomoc państwa, którego, my, głuchoniewidomi, jesteśmy równoprawnymi obywatelami.
W sprawie tak elementarnej, tak kluczowej, jaką jest prawne uznanie głuchoślepoty, co uczyniły i czynią sukcesywnie kraje europejskie, jesteśmy całkowicie zdani na wrażliwość i dobrą wolę rządzących. Czy tym razem się uda? Czy też, po 25 latach podejmowania zorganizowanych działań na rzecz osób głuchoniewidomych, 6 lat po przyjęciu przez Parlament Europejski Deklaracji Praw Osób Głuchoniewidomych, dowiemy się po raz kolejny, że możemy… jeszcze trochę poczekać?
Chcemy wierzyć, że nie, że takie stwierdzenie więcej nie padnie, że nasz głos zostanie wysłuchany, a postulat zrealizowany.
My, głuchoniewidomi, wbrew wszystkiemu wierzymy, że można zmienić nasz świat.
My, głuchoniewidomi, wierzymy, że są ludzie życzliwi, którzy mogą nam w tym pomóc.
Zacznijmy dzisiaj! Zacznijmy teraz!
Z nadzieją na zrozumienie
i życzliwe wsparcie
Warszawa, 18 lutego 2010 r.
Oprac. KAT
