HematoKoalicja: podsumowanie spotkania dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach

Potrzeby i doświadczenia pacjentów chorych na chłoniaki, rola wsparcia psychologicznego w chorobie, nowe możliwości leczenia i ich wpływ m.in. na zalecenia dietetyczne – były tematami spotkania, które HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach.

Z okazji obchodzonego 15 września Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów chorych na chłoniaki spotkanie z: hematologiem dr Martą Morawską, psychoonkologiem Adrianną Sobol i dietetykiem dr Magdą Milewską. W trakcie dyskusji przedstawiciele pacjentów mogli zadawać ekspertom pytania i podzielić się doświadczeniami związanymi z chorobą.

Spotkanie otworzyła Anna Kupiecka – prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, lidera HematoKoalicji. Opowiedziała o działaniach HematoKoalicji na rzecz pacjentów z chłoniakami – m.in. przygotowywanym poradniku dla pacjentów. Zapowiedziała także cykl materiałów wideo z poradami psychoonkologa, dietetyka i hematologa, który wkrótce będzie dostępny na kanale YouTube Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Po wprowadzeniu głos zabrała dr Marta Morawska z Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, opowiadając m.in. o diagnozowaniu, ale też leczeniu chłoniaków. Zauważyła, że w Polsce dostęp do nowoczesnych terapii poprawia się. Obecny priorytet stanowi przesunięcie nowoczesnych terapii do jak najwcześniejszych linii leczenia. Postępowania refundacyjne toczą się właśnie np. w chłoniaku rozlanym z dużych komórek B (DLBCL) – schemat z polatuzumabem wedotyny w I linii i chłoniaku Hodgkina – schemat z brentuksymabem wedotyny również w I linii.

– Zawsze najlepiej jest leczyć pacjentów od I linii leczenia najintensywniej, najbardziej inteligentnymi lekami, bo szansa na uzyskanie długiego przeżycia u takich pacjentów jest zdecydowanie większa. Ten przełom jest, wchodzą przeciwciała bispecyficzne, czekamy na mosunetuzumab, który w tym momencie może być wnioskowany na RDTL, natomiast (…) mamy nadzieję, że ten lek niedługo pojawi się w opcji terapeutycznej dla pacjentów z chłoniakiem grudkowym – powiedziała dr Morawska.

Adrianna Sobol również zwróciła uwagę na kwestię dostępu do terapii, ale z perspektywy psychoonkologa oraz pacjenta. Jak zauważyła, świadomość, że np. za granicą pacjent mógłby być leczony lepiej, jest istotnym wyzwaniem pod względem psychicznym.

– Aby udzielić dobrego wsparcia emocjonalnego, musimy zabezpieczyć pacjentów od samego początku, aby ścieżka pacjenta była jak najbardziej przejrzysta, klarowna i rzeczywiście, żeby pacjent miał poczucie, że może się leczyć najlepszymi lekami od samego początku, a nie wtedy, kiedy będzie gorzej. Jak się do tego emocjonalnie ustawić, że muszę sprogresować, aby dostać nowoczesne leczenie? Że musi być gorzej, żeby mogło być lepiej?” – pytała.

W trakcie spotkania uczestnicy rozmawiali również o diecie. Jak podkreśliła dr Magda Milewska, bardzo ważne jest zadbanie o odpowiednie odżywienie pacjenta na etapie przygotowania do intensywnego leczenia.

– To jest moment, w którym należałoby wdrożyć postępowanie dietetyczne, np. zmiana żywienia doustnego, głównie pod kątem podaży białka, energii, wszystkich mikroskładników, tak żeby pacjenta przygotować, bo wiemy, że w trakcie leczenia jest szereg objawów ubocznych, związanych z samym leczeniem, które będą tylko pogłębiały ten problem niedożywienia – tłumaczyła dr Milewska.

W trakcie spotkania głos zabrały również pacjentki, które podzieliły się swoimi historiami choroby, podkreślając m.in. istotną rolę, jaką w zakresie wsparcia pełnią organizacje pacjentów. Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej zwróciła się do pacjentów, apelując o to, by nie obawiali się sięgać po wsparcie.

– Organizacji pacjenckich potrzeba bardzo dużo i wszystkim, które wspierają pacjentów składam wielkie ukłony. Na koniec przesłanie do pacjentów: szukajcie organizacji, która jest blisko was, bo te organizacje mają wielu specjalistów w swoich szeregach i mogą realnie pomóc – podsumowała Anna Kupiecka.

Info i fot.: Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej

Data publikacji: 21.09.2023 r.