Czwarta Międzynarodowa Naukowo- Medyczna Konferencja V4-CF pod nazwą „On the other side of the bridge”, która odbyła się w dniach 21-23 listopada, zorganizowana została przez Fundację MATIO we współpracy z Słowackim partnerem Slovak Cystic Fibrosis Association. Konferencja w całości poświęcona była omówieniu aktualnej sytuacji chorych na mukowiscydozę CF) w krajach Europy centralno-wschodniej.
Było to jedno z ważniejszych wydarzeń dla europejskiej wspólnoty mukowiscydozy, która skupia jednocześnie przedstawicieli środowiska naukowego, medycznego i reprezentantów pacjentów w tym roku z 17 krajów. Po raz pierwszy konferencja V4-CF odbyła się w Polsce w 2008 r., kolejne miały miejsce w roku 2017 i 2021. Tegoroczna edycja Konferencji „V4 CF” odbyła się w Krakowie i Wieliczce, a uczestniczyło w niej ponad 100 osób z 17 krajów. Wykładowcami byli światowej klasy eksperci zajmujący się mukowiscydozą. Wśród uczestników konferencji gościliśmy 30 osób z Ukrainy, którzy pracowali nad wdrożeniem rejestru w swoim kraju. Program merytoryczny wydarzenia był wynikiem pracy komitetu naukowego pod przewodnictwem Prof. Doroty Sands.
Głównym zagadnieniem tegorocznej edycji V4 CF, na którym skupiona była dyskusja, to przyszłość chorych na CF.
Pierwszy dzień konferencji przebiegał w Kopalni Soli w Wieliczce i był to tzw. „Twinning day”, poświęcony w całości projektowi o tej samej nazwie. Projekt polega na partnerstwie ośrodków eksperckich z krajów zachodnich z ośrodkami z krajów Europy wschodniej. W projekcie uczestniczy aktualnie 15 krajów. Wymiana doświadczeń i podsumowanie tego projektu w pierwszym dniu konferencji wykazały poprawę opieki w ośrodkach leczenia .
Drugi dzień medyczny koncentrował się na sytuacji pacjentów po wprowadzeniu modulatorów białka CFTR (leków przyczynowych) i zmianach jakie zaistniały w systemie opieki zdrowotnej nad pacjentami chorymi na mukowiscydozą, m.in. równości dostępu do leczenia w krajach uczestników konferencji.
W trakcie drugiego dnia konferencji prelegenci nie tylko przedstawili krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę, ale poruszyli również problemy dotyczące aktualnej opieki oraz przyszłości chorych z mukowiscydozą. W dużym skrócie, można powiedzieć, że było od narodzin (przesiewu), poprzez genetykę po problemy ciężarnych w mukowiscydozie.
Kluczowe było przedstawienie aktualnej sytuacji i pokazanie w jakim miejscu znajdują się polscy chorzy w porównaniu z chorymi w innych krajach, które później rozpoczęły leczenie modulatorami o uzasadnionej skuteczności klinicznej (Kaftrio). Niestety Polska, kiedyś będąca w awangardzie dostępu do wszystkich leków przyczynowych, aktualnie została wyprzedzona przez pozostałe kraje. Bardzo zasmuca fakt, że dotyczy to równości dostępu do leczenia Kaftrio, dla grupy ok. 300 osób między 2., a 12 r.ż.). W takiej samej sytuacji jest w Europie tylko Słowacja!
W Polsce jest ok. 1620 pacjentów z mukowiscydozą (ECFSPR 2023).
Opieką nad pacjentami z CF w Polsce zajmują się wyspecjalizowane ośrodki, wykaz na: https://pcfs.pl/
Konferencja spotkała się z bardzo pozytywnymi ocenami uczestników i potwierdziła naszą zdolność do organizowania międzynarodowych wydarzeń o tak dużym znaczeniu, jednocześnie prezentując podejmowane przez nas działania w walce z mukowiscydozą.
Więcej na: /v4cf.eu/pl/
Info i fot. : Fundacja MATIO
Data publikacji: 13.12.2024 r.
