Jak widzieć więcej…

Wśród gości konferencji w pierwszym rzędzie znajdują się m.in. minister Krzysztof Michałkiewicz i prezes Teresa Hernik

To było trzynaste wielkie spotkanie osób niewidomych i niedowidzących „Reha for the Blind", które w pierwszych dniach grudnia organizuje w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie Fundacja Szansa dla Niewidomych. Tegoroczną edycję zorganizowano pod hasłem „Jak widzieć więcej - medycyna, technologia i rehabilitacja idą nam z pomocą".

Trudno w to uwierzyć, ale „Reha for the Blind” jest największym spotkaniem środowiska osób niewidomych i słabowidzących, oraz ich przyjaciół nie tylko w Polsce, ale także w Europie, a być może – jak sądzą niektórzy – i na świecie. Corocznie kilka tysięcy uczestników bierze udział w bogatym programie jaki przygotowali organizatorzy, a także ma możliwość poznania na wystawie najnowszych rozwiązań, urządzeń i technologii jakie tworzy się obecnie na świecie dla tej grupy osób.

Tu rzeczywiście każdy mógł znaleźć coś dla siebie, ponieważ jednocześnie w pięciu salach miały miejsce różne spotkania – sesje merytoryczne z wykładami i panelami dyskusyjnymi na temat nowoczesnej rehabilitacji, turnieje i gry sportowe, koncerty, pokazy filmowe, prezentacje, wystawy, a nawet sztuka teatralna pt. „Pomocna Dłoń”.

Nie brakowało także gości z zagranicy, oraz znanych osób, które swoją obecnością chciały uświetnić to ważne dla środowiska wydarzenie, w tym m.in. małżonka prezydenta Agata Kornhauser-Duda, Krzysztof Zanussi, Marcin Wolski, Dariusz Szpakowski, Marek Dyżewski i Joanna Jabłczyńska, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Krzysztof Michałkiewicz, prezes Zarządu PFRON Teresa Hernik, jak również przedstawiciele wielu organizacji.

Spotkania i oceny
– Dla niewidomych i niedowidzących ten rok był zarówno udany jak trudny – mówi Marek Kalbarczyk, prezes Fundacji Szansa dla Niewidomych. – Trudny dlatego, że brakowało pieniędzy na dofinansowania, a nie najgorszy dlatego, że mimo tych kłopotów organizacje działają dalej na rzecz niewidomych. Nasza fundacja też się rozwija, realizuje swoje cele aby być razem ze wszystkim niewidomymi i niedowidzącymi, ich opiekunami, rehabilitantami, nauczycielami i innymi, bo tylko razem można zbudować coś, co zostanie dla wspólnego pożytku na zawsze. Tu na „Reha for the Blind” warto pomyśleć jak będziemy żyć dalej, co zrobić w swoim życiu lepszego, co poprawić, aby każdemu z nas żyło się po prostu lepiej.
Preezes Teresa Hernik dodała: – Oczywiście środków jest zawsze za mało, a potrzeby są zawsze duże, ale te środki którymi dysponujemy staramy się jak najefektywniej wydatkować, a inicjatywy na rzecz osób niewidomych są jednymi z najważniejszych, aby komfort życia i sposób życia mógł się tym osobom poprawić.
Swoje pierwsze spotkanie z osobami niepełnosprawnymi po objęciu stanowiska pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych, miał podczas REHA Krzysztof Michałkiewicz, który powiedział:
– Na przestrzeni ostatnich 20 lat nastąpił ogromny skok technologiczny, który w znaczący sposób zwiększył szanse osób z dysfunkcjami wzroku na pełne uczestnictwo w różnych dziedzinach życia. Nowe technologie są dla niewidomych szczególnie ważne, aby mogli włączyć się w pełni w życie społeczne. Chciałbym przekazać swoje wyrazy uznania dla wszystkich organizacji, w tym Fundacji Szansa dla Niewidomych, za wieloletnią pracę na rzecz osób niewidomych i niedowidzących w Polsce i pokazywania tej grupie możliwości aktywnego życia
Anna Woźniak-Szymańska prezes Polskiego Związku Niewidomych dodała:
– Jakość naszego życia poprawia się, ale w miarę rozwoju cywilizacyjnego i rozwoju nowych technologii nasze potrzeby i oczekiwania również zmieniają się i zwiększają. Nasza obecność w tak licznym gronie podczas REHA potwierdza, jak wszystkim nam potrzebne jest to spotkanie i program, który przekazuje wiele różnych informacji wszystkim uczestnikom tej konferencji, gdyż tu mamy możliwość poznać nowe technologie i rozwiązania. W tym roku PZN utworzył platformę współpracy środowiska osób niewidomych pod nazwą „Niewidomi razem”, ponieważ razem możemy zmieniać rzeczywistość i zadbać o to, aby dostępność życia dla osób niewidomych i niedowidzących była w naszym kraju coraz lepsza.

Czy nas widzicie?
Podobnie jak to było podczas dwóch poprzednich konferencji „Reha for the Blind”, również w tym roku odbyła się manifestacja środowiska osób niewidomych pod hasłem „My nie widzimy nic, a Wy – czy widzicie nas?”. Wiele osób z białymi laskami i przewodnikami zebrało się przed wejściem do Pałacu Kultury i Nauki, aby zwrócić uwagę mediów na potrzeby i problemy tej grupy osób.

– Nasze problemy są dla wielu ludzi niezrozumiałe – mówi Marek Kalbarczyk. – Co ma powiedzieć matka 10-letniego chłopca niewidomego, gdy dowiaduje się od urzędniczki PCPR, że nie może dostać dotacji w wysokości 2 tys. złotych na brajlowską maszynę do pisania, bo jest zbyt droga? Zadaniem mediów jest przedstawianie wyjaśnień, że tego rodzaju pomoc jest niezbędna, w innym razie niewidomi nie będą realizować żadnych celów i będą izolowani. Mało w mediach słyszy się o niewidomych, dlatego nasza manifestacja ma pokazać społeczeństwu, że odczuwamy pewną poprawę naszej sytuacji, ale jeszcze bardziej odczuwamy wszelkie braki. Co by nie rzec, mimo tego, co już nam się udało, nie są załatwione sprawy, które stanowią dla nas przeszkodę na drodze do normalnego życia. Czy obiekty użyteczności publicznej są dostosowane do potrzeb niewidomych i niedowidzących? Niepełnosprawni na wózkach wywalczyli zmiany dotyczące architektury, mogą dotrzeć do coraz większej liczby miejsc, a niewidomi? Każdy petent w urzędach może zapoznać się z przedstawianymi mu dokumentami, a my? Każdy może czytać co chce, oglądać filmy, chodzić do kina, teatru, na zawody sportowe, a niewidomi w niewielkim stopniu. Dlatego walczymy o prawa, które umożliwią nam życie takie jak mają widzący obywatele, dostęp do wiedzy, książek, informacji, urzędów, pracy, szkoły i uczelni.

Wystawa sprzętu i urządzeń
Integralną częścią konferencji przedsięwzięcia była międzynarodowa wystawa sprzętu i urządzeń dedykowanych osobom niewidomym i niedowidzącym, które prezentowano na ok. 50 stoiskach. Zainteresowanie wzbudzało wiele nowych urządzeń, w tym nowa seria prawdziwie brajlowskich drukarek V5 firmy Index, najnowsza wersja programu Euler, która redaguje tekst napisany przez osoby widzące na formaty brajlowskie, włącznie z wyrażeniami matematycznymi, drukarka 3D, serwis wypożyczeń książek on-line, który udostępnia książki ze Zbiorów dla Niewidomych Głównej Biblioteki Pracy i Zabezpieczenia Społecznego, multimedialne terminale informacyjne, które sprawiają, że niewidoma osoba nie błądzi po korytarzach urzędów i może zapoznać się z topografią obiektów, wraz z zadaniami wszystkich działów i pokojów. Terminal może zawierać bazę informacyjną i komunikować się z niewidomymi za pośrednictwem smartfonów, prezentuje wypukłe plany i mapy, oraz posiada klawiaturę przyciskową lub dotykową.

– Nigdy nie wiadomo, co najbardziej spodoba się naszym gościom, a co ważniejsze – co zdoła zmienić życie tych, którzy sobie jeszcze nie radzą – powiedzieli „Naszym Sprawom” organizatorzy wystawy. – Czasem może to być mądra rada, kiedy indziej urządzenie, które przywraca nadzieję na dobre wykształcenie lub pracę. Może to również być coś najbardziej prostego, jak spotkanie z innym niewidomym, który jest w podobnej sytuacji i już znalazł sposób na swoje problemy.

„Wirtualna Warszawa”
Podczas konferencji zaprezentowano także nowoczesny projekt, jaki realizuje stołeczne miasto pt. „Warszawa w wirtualnym świecie i praktyce”. „Wirtualna Warszawa” jak w skrócie mówi się o projekcie, może diametralnie odmienić życie osobom niewidomym. To system mikronawigacji połączony ze specjalną aplikacją wgraną do smartfona, który ułatwi osobom niewidomym i niedowidzącym bardzo dokładne przemieszczanie się i poruszanie komunikacją miejską. System działa w oparciu o niewielkie nadajniki sygnału radiowego, tzw. znaczniki, nazywane także beaconami, które umieszcza się w przestrzeni miejskiej. System mikronawigacji w przeciwieństwie do GPS jest bardzo precyzyjny, ma pozwalić „prowadzić” osobę niczym po sznurku pod same drzwi docelowego budynku, np. muzeum, czy okienka w urzędzie, do kawiarni, na przystanek, czy pod jakikolwiek wskazany adres. Użytkownik ma otrzymać jednocześnie informację o ofercie np. muzeum, kawiarni, liczbie osób przed nim w kolejce w urzędzie, czy na poczcie, albo za ile minut przyjedzie jego autobus. System ma „prowadzić” taką osobę także wewnątrz budynków publicznych, w podziemnych przejściach, które są dla osób niewidomych prawdziwą zmorą, informując je również o zbliżających się schodach, z informacją ile mają one stopni.

– System mikronawigacji jest bardzo obiecujący, może nam osobom niewidomym i słabowidzącym znakomicie poprawić funkcjonowanie, naszą mobilność, poruszanie się, zmniejszy sytuacje, w których czujemy się zagrożeni, w których nie mamy możliwości zapytać gdzie jesteśmy, więc pomoże nam odnaleźć się w przestrzeni, przekaże o niej informacje i pomoże w sytuacjach, w których czujemy się całkowicie bezradni – mówi Małgorzata Pacholec, dyrektor Polskiego Związku Niewidomych. – To nowe możliwości dla osób niewidomych i oczywiście początek drogi, abyśmy nie bali się przestrzeni, ponieważ wielu niewidomych nie posługuje się smartfonami, gdyż ich obsługa wydaje się bardzo trudna. Będzie wymagało od nas dużo pracy aby się przestawić, lecz system na pewno zachęci do tego wielu. Musimy jednak pamiętać, że jest to jedna z technologii ułatwiająca nam poruszanie się, osoba niewidoma nie posiadająca umiejętności poruszania się z białą laską nie ma co wyruszać w świat nawet z taką aplikacją.

– Robimy cały czas testy i pilotaże, w których poprawiamy i udoskonalmy aplikację i mikronawigację we współpracy z PZN i Fundacją Szansa dla Niewidomych – dodaje Tomasz Pastwa, dyrektor biura pomocy i projektów społecznych w Urzędzie Miasta st. Warszawa. – Do końca roku doprecyzujemy wszystkie funkcjonalności systemu i zbieramy wszystkie uwagi i informacje, w 2016 roku wprowadzamy pierwsze wdrożenie projektu, po otrzymaniu dofinansowania na jego wprowadzenie i realizację z funduszy europejskich, a w 2017 roku chcemy uruchomić projekt w Warszawie. Docelowo system ma objąć wszystkie środki transportu i obiekty użyteczności, mamy też nadzieję, że 45 gmin wokół Warszawy, które już wyraziły zainteresowanie projektem, także będzie go wprowadzać.

Seweryn Jakubiec z firmy odpowiedzialnej za wykonanie aplikacji wyjaśnił, że pełne wdrożenie projektu wymaga czasu i ogromnych nakładów pracy, która wiąże się z opisaniem przestrzeni publicznej:
– Na tym etapie nie jesteśmy w stanie opisać jeszcze całego miasta, wystarczy wspomnieć, że od kilku miesięcy zajmujemy się opisywaniem samego metra, każdej trasy i miejsca z każdego możliwego kierunku, więc można sobie wyobrazić jakie wyzwanie stoi przed nami, aby opisać jedną ulicę, jedno muzeum, a co dopiero dzielnicę, czy całe miasto. To gigantyczna praca.

Nadzieja w komórkach macierzystych?
Duże zainteresowanie wzbudziła także prezentacja „Biologia medyczna w służbie przywracania widzenia” prof. dr hab. Leonory Bużańskiej, która opowiadała o przełomie w leczeniu schorzeń wzroku, z wykorzystaniem komórek macierzystych. Istnieją dwa rodzaje komórek macierzystych – zarodkowe, które pojawiają się w najwcześniejszym etapie rozwoju zarodka, których stosowanie wzbudza wiele etycznych kontrowersji i w Polsce zabronione jest ich stosowanie i prowadzenie nad nimi badań, oraz tkankowe komórki macierzyste pobierane u dorosłych osób, które również posiadają duży potencjał regeneracyjny, a ich stosowanie nie wzbudza kontrowersji etycznych (aby je pozyskać nie trzeba niwelować zarodków). O ile w przypadku regeneracji rogówki komórkami macierzystymi istnieje już bardzo dobrze opracowana metoda terapeutyczna, to w przypadku leczenia siatkówki, która ma bardzo skomplikowaną budowę, jest to znacznie trudniejsze. Jednak terapia prowadzona na szczurach i naczelnych potwierdziła skuteczność takiej regeneracji, w tej chwili prowadzone są zaawansowane badania zastosowania tej terapii u ludzi. Komórki macierzyste odgrywają coraz większą rolę także w leczeniu AMD – zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem.

– Kolejne próby zastosowania komórek macierzystych pokazuje postęp w leczeniu schorzeń i zwyrodnień siatkówki, nerwu wzrokowego i naczyniowych schorzeń siatkówki – mówi prof. Leonora Bużańska. – Znany jest już przypadek, gdzie pacjentowi podawano komórki wyizolowane ze szpiku kostnego wprost do nerwu wzrokowego i po czterech miesiącach nastąpiła bardzo znacząca poprawa ostrości wzroku, która utrzymywała się aż do 18 miesięcy po operacji.

Wystawa fotograficzna osób… niewidomych
Miejscem chętnie odwiedzanym przez uczestników konferencji – odwiedziła go także małżonka prezydenta Agata Kornhauser-Duda – była wystawa fotograficzna osób niewidomych, którą wymyśliła Maria Nowakowska zajmująca się fotografią i zorganizowała dzięki współpracy z Fundacją Szansa dla Niewidomych. W jej eksperymentalnym projekcie zatytułowanym „Rzut niewidzącego oka”, wzięły cztery niewidome osoby mające już doświadczenia z fotografią, które otrzymały nie cyfrowe, a analogowe jednorazowe aparaty z załadowanym filmem 24 klatkowym i krótką instrukcją obsługi.

– To tak naprawdę projekt o stereotypach wobec osób niewidomych, wobec medium, oraz wobec przyzwyczajeń poznawczych, które posiadamy i które nas często ograniczają – mówi Maria Nowakowska. – Z jednej strony możemy poznać jakie zdjęcia zrobiły osoby niewidome, co pokazują i jak, a z drugiej one same mogą skonfrontować swoje wyobrażenie o fotografowaniu, gdyż posiadają swoje zdanie na temat tego, jak powinna wyglądać dobra fotografia. Żyjemy w kulturze silnie wizualnej, nawet osoby niewidome są jej częścią i ona na nie wpływa. Chciałam, aby utrwalili także swoje motywacje, dlaczego sięgnęli po aparat w danej chwili. Na 97 zdjęć tylko dwa są zrobione w pionie i to też przypadkowo, a nie wskutek świadomej decyzji. Dla nas to oczywiste, że możemy komponować kadr poziomy i pionowy, dla osób niewidomych nie są to orientacje, które występują w ich wizualizacji świata. Spodziewałam się wielu pracy abstrakcyjnych i tajemniczych, ale one w większości mieszczą się w katalogu popularnej fotografii. Najciekawszy jest odbiór przez osoby widzące, np. jeden z fotografów powiedział mi, że spodziewał się iż wszystkie zdjęcia będą ciemne, sam przyznał że to idiotyczny stereotyp, ale tego się spodziewał, że nie zobaczy dobrze naświetlonych zdjęć, że będą ciemne, szare, bez koloru.

Rafał, jeden z fotografów biorących udział w projekcie, przyznał że było to dla niego nowe wyzwanie i doświadczenie. – Bo to robienie zdjęć po niewidomemu – wyjaśnia. – Chciałem po pierwsze uchwycić pewne miejsca i chwile, a że lubię podróżować, to i moje zdjęcia są z podróży, a także chciałem zrobić zdjęcia mojej dziewczynie. To że ja nie zobaczę swoich zdjęć nie ma znaczenia, zobaczą je inni, to ma dla mnie wartość. To było cenne doświadczenie, nauczyłem się cierpliwości do robienia zdjęć, bo nie chodziło o to, aby szybko cyknąć zdjęcie, ale by ustawić się odpowiednio do fotografowanego obiektu, ustawić sam obiekt, a kiedy była to moja dziewczyna, mówiła do mnie bym orientował się w którym jest miejscu. Takie ustawianie kadru na słuch. To jest ciekawy projekt, może ktoś zrobi też projekt „robimy film po niewidomemu”? Lubię wyzwania i nowe doświadczenia, więc pierwszy bym się na taki zapisał – zapewnił.

Zobacz galerię…
Tekst i fot. Piotr Stanisławski
Data publikacji: 10.12.2015 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również