Skutkiem choroby jest poważna niepełnosprawność dziecka, który ma problemy zdrowotne dotyczące różnych narządów. Najczęściej jest to niedowład kończyn, nierównomierne krążenie płynów mózgowych, wymagające wykonania operacji założenia zastawki oraz zaburzenia układu moczowego. Te ostanie zaburzenia jeszcze w latach 60 i 70 ub. w. były przyczyną skrócenia życia z powodu uszkodzenia i niewydolności nerek. Jedynie połowa pacjentów dożywała 20 roku życia.
Kłopoty z opróżnianiem pęcherza są dla opiekunów chorych dzieci ważniejsze niż problemy ortopedyczne, okulistyczne i neurologiczne. Dzieci wymagają cewnikowania od urodzenia i jak najwcześniej muszą nauczyć się samodzielnego cewnikowania. Konieczny jest odpowiedni do tego sprzęt, który nie jest doszacowany przez NFZ. Koszt nowoczesnego cewnika hydrofoliowego wynosi 6-7 zł, miesięcznie potrzeba ich ok. 180 a NFZ dofinansowuje zaledwie 10 proc. ich wartości. Ponadto potrzebna jest refundacja innego sprzętu, np. do irygacji.
Oprócz licznych problemów zdrowotnych – jak mówią ich opiekunowie – dzieci spotykają się z odrzuceniem społecznym ponieważ „nieładnie pachną”.
Opieka nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa zmieniła się tak bardzo, że nie umierają one już w wieku nastoletnim i mogą dożyć do późnego wieku dorosłości, trzeba im tylko zapewnić skoordynowaną opiekę specjalistyczną.
kat, fot. freeimages.com
Data publikacji: 28.08.2019 r.
