Lawendowy Dzień 2014 – akcent solidarności z chorymi na padaczkę

Lawendowy Dzień 2014 – akcent solidarności z chorymi na padaczkę

Zwiększenie świadomości społecznej na temat padaczki to cel, który przyświeca obchodzonemu 26 marca Międzynarodowemu Dniu Epilepsji, nazywanemu Lawendowym Dniem (Purple Day).

Na świecie od sześciu lat łączy on ludzi, którzy żeby zaznaczyć swoją solidarność, otwartość i życzliwość wobec osób dotkniętych padaczką, dodają w tym dniu do swojego ubrania lawendowy akcent. W Polsce obchody Lawendowego Dnia wspiera Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz chorzy na padaczkę.

Padaczka pod kontrolą: – Padaczka dla większości chorych nie musi – i nie powinna być – przeszkodą w funkcjonowaniu oraz osiąganiu sukcesów w sferze zawodowej i prywatnej  – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii – Satysfakcjonująca jakość życia osób zmagających się z padaczką wymaga akceptacji choroby, zrozumienia i wiedzy ze strony otoczenia oraz odpowiednio dobranego leczenia, które pozwala wyeliminować napady padaczkowe. Dlatego tak ważne jest, by w Polsce była większa świadomość społeczna tego schorzenia i dostępność najnowszych opcji terapeutycznych, stosowanych na świecie.

Pokutuje brak wiedzy: Choć padaczka jest jedną z najpopularniejszych chorób neurologicznych, z którą na świecie zmaga się ok. 50 mln ludzi (w tym ok. 400 tys. Polaków), wiedza społeczeństwa na temat tej choroby jest ciągle niewystarczająca. Jak pokazały wyniki przeprowadzonego we wrześniu 2013 r. przez TNS Polska Badania PRO-EPI Polacy niewiele wiedzą o padaczce – mylą ją z innymi schorzeniami, obawiają się chorych na padaczkę, nie potrafią we właściwy sposób udzielić pomocy w trakcie napadu padaczkowego. Ten niski poziom świadomości na temat charakteru, objawów i przebiegu choroby powoduje wiele mitów wokół padaczki, które z kolei przekładają się na często krzywdzące postawy wobec chorych.

Wystarczy akcent: Lawendowy Dzień to okazja, by mówić o tym, czym jest padaczka, zwrócić uwagę na potrzeby chorych. Polskie Towarzystwo Epileptologii przyłącza się do solidaryzowania się z chorymi i zachęca wszystkich, by wzorem innych krajów tego dnia lawendowymi dodatkami zaakcentowali swoje zainteresowanie chorymi na padaczkę.

W środę 26 marca 2014 w Polsce przedstawiciele organizacji chorych na padaczkę będą zwracali uwagę na to schorzenie rozdając wszystkim zainteresowanym ulotki edukacyjne. Delegacja chorych uda się także do Ministerstwa Zdrowia, sejmowej Komisji Zdrowia i rzecznika praw pacjenta i wręczy specjalne lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia i prośbą, by decydenci pamiętali o chorych na padaczkę.

Dlaczego lawendowy? Pomysłodawczyni, dziewięcioletnia Cassidy Megan, sama zmagająca się z padaczką, zwróciła uwagę na to, że ten kolor często kojarzony jest z samotnością i społeczną izolacją, która doskwiera chorym – nierzadko silniej niż sama epilepsja. Piętnastoletnia dziś Cassidy Megan podsumowuje to jednym zdaniem: „Chciałabym, by chorzy na epilepsję wiedzieli, że nie są sami”.

Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. Przyjmuje się, że choruje na nią 1 proc. społeczeństwa. Na świecie żyje z nią 50 mln osób, a w Polsce – ok. 400 tys. osób. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań na każde 100 tys. ludzi. Padaczka jest spowodowana okresowymi zaburzeniami czynności komórek nerwowych w mózgu. Lekarze rozróżniają ponad 40 rodzajów napadów padaczkowych. Są to nie tylko najczęściej kojarzone z padaczką napady z drgawkami ciała, ale też „wyłączenia” świadomości, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu czy utrata przytomności. Najczęstszymi przyczynami padaczki są urazy głowy, udar, guz mózgu, lub zapalenie mózgu. W 60 proc. przypadków przyczyna choroby nie jest jednak znana. Na padaczkę może zachorować każdy, w każdym wieku.

Prawidłowa pomoc podczas napadu:

Należy

Zabezpieczyć chorego przed upadkiem, skaleczeniem

Zabezpieczyć głowę chorego przed urazami

Rozpiąć choremu pasek, kołnierzyk w koszuli

Zachować spokój, gdyż atak mija najczęściej po 2-3 minutach

Pozostać przy chorym do momentu ustąpienia napadu

Po napadzie ułożyć chorego na lewym boku

Wezwać pogotowie, jeśli napad się przedłuża

Nie wolno

Wkładać nic twardego między zęby

Otwierać na siłę zacisniętych szczęk

Powstrzymywać na siłę drgawek

Robić sztucznego oddychania

Podawać choremu żadnych płynów

Krępować ruchów chorego

Budzić chorego po napadzie

Polskie Towarzystwo Epileptologii – Polskie Towarzystwo Epileptologii (dawniej Polska Liga Przeciwpadaczkowa, powstała w 1990 r.) – stowarzyszenie naukowe, członek Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej. Prowadzi m.in.: działalność dydaktyczną poprzez np. Polską Szkołę Epileptologii, szerzenie oświaty na temat padaczki w społeczeństwie, rozwijanie i doskonalenie opieki lekarskiej w zakresie padaczki we współdziałaniu z naczelnymi i miejscowymi organami służby zdrowia. Obecnym prezesem jest prof. CMKP dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak. www.epilepsy.org.pl

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od  ponad 10 lat i jest Organizacją Pożytku Publicznego. Głównym celem Stowarzyszenia  jest wspieranie rodziców chorych dzieci oraz popularyzacja wiedzy o padaczce wśród nauczycieli i  terapeutów. www.padaczka.pl

Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę od 1984 r. (oddział łódzki od 1985 r.) wspiera chorych na padaczkę i ich rodziny. Zajmuje się działalnością informacyjno-edukacyjną, organizacją bezpłatnego wsparcia psychologiczno–terapeutycznego oraz rehabilitacją społeczno–zawodową osób niepełnosprawnych i ich bliskich. www.pslcnp.pl

Info: pr

Data publikacji: 25.03.2014 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również