Manifestacja marzeń rodziców autystycznych dzieci

„Manifestację marzeń” zorganizowała Fundacja JiM, która od lat zajmuje się diagnozą i terapią dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, pod jej opieką jest ponad tysiąc dzieci z całej Polski. W ostatnim czasie fundacja prowadzi kampanię, by w rozporządzeniu ministra zdrowia dotyczącym standardów w profilaktyce zdrowotnej dzieci i młodzieży znalazły się testy przesiewowe w kierunku autyzmu.

Manifestacja odbyła się na pl. Grzybowskim w Warszawie, wzięli w niej udział rodzice dzieci autystycznych ze Śląska, Łodzi, Warszawy. Śpiewali piosenki, skandowali: „Mamy marzenia”. Każdy z nich niósł transparent z zapisanym własnym marzeniem. Niektórzy mieli przyczepione do ramion anielskie skrzydła.
– To są transparenty, na których przynieśliśmy dziś swoje marzenia i marzenia dzieci z autyzmem. One wydają się proste, ale tak naprawdę chyba wszyscy na tym placu wiedzą, że są najtrudniejsze do spełnienia. Napisałam na swoim transparencie, że chcę, by Jasiek miał kolegę. Wiem, że nigdy nie wydarzy to się w sposób spontaniczny, ale przy odrobinie terapeutycznych niuansów, dobrego prowadzenia przez terapeutę, wierzę, że jest to możliwe – powiedziała PAP Sylwia Mądra, mama Jasia z Łodzi. Jasiek ma autyzm, zdiagnozowany ponad cztery lata temu. Według mamy funkcjonuje – dzięki terapii – coraz bardziej sprawnie.

Prezes JiM Tomek Michałowicz podkreślił w rozmowie z PAP, że rodzice mówią o tym, jakiej przyszłości chcieliby dla siebie i swoich dzieci. – Żeby Krzyś był samodzielny, sam zrobił sobie kanapkę, żeby mógł pójść do szkoły, ale i – żeby minister zdrowia był aniołem, bo na diagnozę w Polsce czeka się dwa lata, co jest okresem ogromnego niepokoju dla rodziców – zaznaczył. – W Fundacji JiM słyszymy codziennie wiele takich marzeń, bo autyzm dotyka kilkadziesiąt tysięcy polskich rodzin. Pomagamy je spełniać przez naszą działalność. A dziś szukamy też aniołów, którzy nas w tym wesprą – wyjaśnia Michałowicz.

Jak mówił, fundacja diagnozuje co roku 500 dzieci, prowadzi przedszkole i szkołę, warsztaty terapii zajęciowej, organizuje też w całej Polsce kluby rodziców. Według niego bardzo ważne jest, by czas diagnozowania dziecka przyspieszyć, stąd kampania dotycząca rozporządzenia MZ o standardach w profilaktyce zdrowotnej dzieci i młodzieży.
– Rozporządzenie zakończyło fazę konsultacji, czekamy aż zostanie opracowane. Są pozytywne sygnały ze strony ministra i innych organizacji, że kiedyś takie standardy dotyczące wykrywania autyzmu uda się wprowadzić – uważa Michałowicz.

W Europie już u 1 na 100 dzieci diagnozowane jest zaburzenie ze spektrum autyzmu. Dokładne dane statystyczne gromadzone w USA wskazują na częstotliwość 1 na 68 dzieci (wobec 1 na 150 w 2000 r.). Według JiM w Polsce liczba diagnoza też rośnie – autyzm stwierdza się już u 1 na 100 dzieci. Liczbą dzieci z tym zaburzeniem szacuje się na kilkanaście tysięcy.

Fundacja JiM i Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka proponują przeprowadzanie badań przesiewowych dla dzieci w wieku 24 i 36 miesięcy, obowiązkowe szkolenia na temat autyzmu i jego diagnozowania dla personelu medycznego oraz opracowanie rzetelnego informatora dla rodziców z informacjami na temat niepokojących zachowań w rozwoju dziecka od 3 do 36 miesiąca życia. Taka broszura byłaby dostępna podczas wizyt z dzieckiem u pediatry i pielęgniarki.
Badania przesiewowe miałyby być wykonywane przez pediatrów oraz pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej, a zatem personel sprawujący profilaktyczną opiekę zdrowotną, mający najczęstszy kontakt z dzieckiem. Za zasadne organizacje uważają rozszerzenie programu studiów medycznych, pielęgniarskich, psychologicznych i pedagogicznych o blok dotyczący zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk mówił niedawno PAP, że profilaktyczna opieka zdrowotna nad dziećmi i młodzieżą, o której mowa w projekcie rozporządzenia MZ, obejmuje świadczenia zdrowotne, których celem jest jak najwcześniejsze wykrycie odchyleń w stanie zdrowia i rozwoju – a więc również całościowych zaburzeń rozwoju, do których zalicza się autyzm dziecięcy.
– Profilaktyczne badania lekarskie oraz testy przesiewowe wykonywane u dziecka, w określonych w rozporządzeniu terminach, umożliwią indywidualną ocenę stanu jego zdrowia i wykrywanie zaburzeń rozwoju fizycznego i psychoruchowego – zapewnił rzecznik.

Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Mogą w odmienny sposób odbierać wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. Zaburzeniem pokrewnym, jednak o łagodniejszym przebiegu, jest zespół Aspergera. (PAP)

bos/ par/

Data publikacji: 05.11.2015 r.