Miłkowski: wyzwaniem w chorobach rzadkich przyjęcie planu i uzgodnienie ośrodków referencyjnych

Największym wyzwaniem w kontekście chorób rzadkich w Polsce jest przyjęcie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich oraz uzgodnienie ośrodków referencyjnych, które będą prawidłowo zajmowały się pacjentami z takimi schorzeniami – powiedział PAP wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.

– Najważniejszym wyzwaniem w kontekście chorób rzadkich jest przyjęcie tego programu (NPCR – PAP) oraz uzgodnienie ośrodków referencyjnych, które prawidłowo będą zajmowały się pacjentem, czyli zapewnienie tego, że pacjenci będą odpowiednio kierowani do ośrodków – powiedział.

Obecnie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przekazany został pod obrady Stałego Komitetu Rady Ministrów i jak zapowiedział pełnomocnik resortu ds. wdrażania reformy chorób rzadkich Zbigniew Król w ciągu najbliższych tygodni powinien trafić pod obrady rządu.

Wiceminister Miłkowski dodał, że trwają prace nad „skondensowaniem” opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

– Pracujemy nad tym, by skondensować to wszystko, by środki były przekazywane we właściwe miejsca, bo często mamy do czynienia z nieefektywnością. Jeśli ktoś źle postawi diagnozę, to potem pacjent jest źle leczony. To zresztą najtrudniejsza rzecz – by właściwie ją postawić – wyjaśnił.

Konferencja naukowa poświęcona chorobom rzadkim, diagnostyce, lekom stosowanym w ich terapii odbyła się 25 listopada. Brali w niej udział m.in. liderzy organizacji członkowskich zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, instytucji publicznych, Polskiej Grupy Eksperckiej „Polska dla chorób rzadkich”.

W Polsce za chorobę rzadką, zgodnie z definicją zalecaną w UE, uznaje się schorzenie, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 przypadków na 10 tys. osób. Szacuje się, że w naszym kraju na choroby rzadkie cierpi do 3 mln osób.

Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób. Do nich zalicza się m.in. mukowiscydozę, chorobę Fabry’ego, Gauchera, Pompego, szpiczak mnogi, mielofibriozę, hemofilię czy zespół Edwardsa. (PAP)

Klaudia Torchała, fot. pixabay.com

Data publikacji: 26.11.2019 r.