Należy podjąć pilne prace nad nowym programem leczenia chorych na hemofilię

Podczas konferencji prasowej zorganizowanej w związku z przypadającym 17 kwietnia Światowym Dniem Chorych na Hemofilię podkreślano, jak ważne jest rozpoczęcie prac nad Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2029. Opóźnienie w jego przygotowaniu może skutkować problemami w dostępie do leczenia chorych na hemofilię, a w Polsce jest ich około 6 tysięcy.

Choroba objawia się zaburzeniami krzepnięcia krwi, najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Oprócz długotrwałych krwawień w wyniku zranienia, operacji czy zabiegu u stomatologa, u chorego występują samoistne bolesne krwawienia podskórne, a także do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, co grozi trwałymi uszkodzeniami narządów, co może też być groźne dla życia.

Prace nad obecnym programem leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2019-2023 trwały 1,5 roku. W wyniku realizacji tego programu sytuacja pacjentów z hemofilią się poprawiła. W każdej placówce zdrowia – 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę, 365 dni w roku jest dostęp do czynników krzepnięcia od których zależy bezpieczeństwo chorych na hemofilię.

Ale jest jeszcze sporo do zrobienia. Pacjenci i lekarze liczą, że w programie na nowy okres zostanie uwzględniona potrzeba tworzenia ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią. Pozwoliłoby to m.in. zmniejszyć liczbę powikłań oraz kosztownych hospitalizacji. Obecnie jest tylko kilka takich miejsc, a optymalnie powinien być jeden ośrodek w każdym województwie.

Kolejnym problemem do rozwiązania jest urealnienie przez NFZ wycen specjalistycznego leczenia chorych na hemofilię.

Ponadto powinno się skrócić czas oczekiwania na wizytę u specjalisty obecnie wynosi 1,7 miesiąca, a w przypadku krwawień może stanowić zagrożenie dla życia chorego.

Kolejną ważną rzeczą wymagającą poprawy jest kwestia domowych dostaw koncentratów krzepnięcia dla pacjentów mających trudności z poruszaniem się. Dostawami objęto 177 pacjentów a potrzebujących jest ok. 2 tys.

Dużą szasnę upatruje się w stworzeniu rejestru pacjentów z hemofilią, który będzie narzędziem zarówno dla lekarzy i pacjentów, umożliwi im wzajemną komunikację i nadzór nad leczeniem.

kat/, fot. pixabay.com

Data publikacji: 13.04.2022 r.