8 lipca z chorymi i ich opiekunami spotkał się minister zdrowia Łukasz Szumowski. Nieformalny zespół złożony z pacjentów, przedstawicieli MZ oraz NFZ opracuje listę koniecznych produktów do leczenia tej choroby i potrzebnych chorym do życia i codziennego funkcjonowania. Minister zapewnił, że resort chce im zaproponować kompleksową opiekę.
– Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych, jest ok. 100 w Polsce, to bardzo wąska grupa; do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje – powiedział. – Cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź do wizyty jednodniowej, w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki, bo tutaj działa ustawa refundacyjna, tylko żeby to był element wizyty lekarskiej, gdzie pacjent będzie zaopatrzony we wszystkie niezbędne środki. W ciągu dwóch tygodni chciałbym, aby to już było gotowe i praktycznie zrobione – dodał.
To szybka i pozytywna reakcja resortu zdrowia na apel rodziców i samych chorych, że wraz z lipcową listą refundacyjną leków dopłaty do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka znacząco wzrosły. To jest kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych m.in. w EB. Szacunkowy miesięczny koszt pielęgnacji chorego wyniósłby ok. 8 tys. zł.
W leczenie chorób rzadkich, a taką jest właśnie choroba genetyczna EB niezwykle istotne są indywidualne formy terapii. Ustawa o refundacyji leków nie jest nakierowana na takie choroby. Potrzebna jest jej nowelizacja dotycząca chorób rzadkich. To dobrze, że chociaż w tym przypadku chorzy dostaną potrzebne wsparcie, chociaż w trybie awaryjnym. Czy konieczna jest jednak ta częsta „zabawa” w piekło – niebo, czy urzędnicy dobierający i wyceniający środki medyczne na listę refundacyjną nie powinni się wykazywać większą refleksją? Nie wspominając o wiedzy…
IKa, fot. archiwum
Data publikacji: 09.07.2019 r.
