Niepełnosprawni – egocentrycy i dziwacy

Wielu ludzi zna przypadek najsłynniejszego niepełnosprawnego profesora Stephena Hawkinga. Człowiek ten choruje na ALS, stwardnienie zanikowe boczne, które jest przyczyną jego niepełnosprawności fizycznej. Został sparaliżowany w taki sposób, iż może jedynie poruszać powiekami. Jednakże ta ogromna wada fizyczna nie przeszkadza mu funkcjonować w nowoczesnym świecie. Dzięki najnowszym technologiom „odzyskał głos” (używa syntezatora mowy), a specjalny wózek utrzymuje go w pozycji pionowej – co sprawia, iż może wykładać na uniwersytecie i pisać książki. Nie ma dla niego ograniczeń związanych z komunikacją. Dzięki ogromnej sławie i uznaniu środowiska naukowego może on dotrzeć w dowolne miejsce na świecie bez żadnych przeszkód. Organizm profesora funkcjonuje w sposób właściwy tylko w sferze psychicznej. Jego ciało bowiem nie spełnia żadnych innych funkcji oprócz tych niezbędnych do przetrwania. Szeroko komentowany przypadek Stephena Hawkinga znakomicie oddaje znaczenie fizycznej niepełnosprawności. Dla większości ludzi nią dotkniętych jest to podstawowy problem egzystencjalny, lecz istnieją przypadki udowadniające, że można go przezwyciężyć.

To fragment książki Marcina Pawła Panka „Wymiary niepełnosprawności”, w której przeanalizował on niemal w każdym możliwym aspekcie, w jaki sposób ograniczona sprawność przekłada się na życiowe doświadczenia osób nią dotkniętych. Niepełnosprawni rzadko są osobami z pierwszych stron gazet, choć często zdarzają się wśród nich ludzie szczególni uzdolnieni. Dobitnie pokazuje to przykład Hawkinga, a także zmagających się z ciężkimi chorobami Karola Darwina czy Steve’a Jobsa. Marcin Panek przestrzega jednak, aby nie wpadać ze skrajności w skrajność i nie doszukiwać się w osobach pozbawionych pełnej sprawności nadprzyrodzonych talentów, które miałyby niejako „z urzędu” rekompensować inne wady.

Bohaterowie lub nędznicy
– Nie można czynić z niepełnosprawności bohaterstwa. To, że ktoś jest niepełnosprawny, nie świadczy wcale o tym, iż robi coś nadzwyczajnego. Przypisywanie kalectwu nadprzyrodzonych cech było charakterystyczne dla średniowiecza, zostało jednak zakorzenione w kulturze tak mocno, iż nadal stanowi bardzo silne przekonanie – mówi Marcin Panek. – Na pewno te postaci (Hawking, Darwin, Jobs) nie osiągnęły wszystkiego, co osiągnęły, tylko dlatego, że są niepełnosprawne. Niepełnosprawność nie pomogła też wyćwiczyć zdolności czy umiejętności. Niepełnosprawność bowiem nie pomaga tak naprawdę w niczym – konstatuje autor.

Egocentrycy
Niepełnosprawni prezentowani są w mediach albo jako superbohaterowie, którzy przezwyciężyli swoje poważne ograniczenia (jak choćby paraolimpijczycy), albo jako osoby wzbudzające litość, którym w związku z tym inni powinni pomagać. Tak jakby sam fakt bycia niepełnosprawnym upoważniał do lepszego traktowania i niejako wymuszał postawę roszczeniową. O tym nie mówi się głośno, niewielu ma tyle odwagi, by zauważyć, że osoby niepełnosprawne często usiłują coś „ugrać” na swoim złym stanie zdrowia.
– Urzędy, sanatoria, czy inne placówki zajmujące się niepełnosprawnością wypełniają ludzie, którzy chcą zyskać jakąś dodatkową gratyfikację od państwa z powodu własnego uszczerbku na zdrowiu. Ludzie niepełnosprawni uważają, że z powodu niepełnosprawności powinni mieć ułatwienia w innych sferach życia, np. pierwsi wchodzić do teatru, pociągu czy autobusu. Nie jest to moim zdaniem podejście korzystne dla samych niepełnosprawnych, jak i dla wszystkich otaczających ich osób. Większość tematów na forach internetowych poświęconych niepełnosprawności opiera się na tym, że autorzy postów chcą czegoś za darmo – twierdzi autor.

Dziwacy
Tymczasem to, czego potrzebują niepełnosprawni to nie litość, a często także nie wsparcie materialne, ale możliwość normalnego traktowania w codziennym życiu, dostępu do rynku pracy i edukacji. Marcin Panek wie o tym doskonale, bo nie tylko jest ekspertem w omawianej kwestii, ale osobą, która sama mierzy się ze swoją niepełnosprawnością.
– Każda choroba odstrasza i nie jest to niczym krępującym. Ja na przykład posiadam niekontrolowane reakcje mięśniowe, które znacznie utrudniają mi kontakt z drugim człowiekiem. Reakcji tych, charakterystycznych dla porażenia mózgowego, bali się nawet profesorowie na uniwersytecie i tylko nieliczni wiedzieli jak ze mną rozmawiać. Inną ważną kwestią jest to, że np. w moim przypadku porażenie mózgowe jest widoczne na pierwszy rzut oka, dlatego nie znając mnie można mnie łatwo posądzić o upośledzenie umysłowe. Jeden z profesorów przed egzaminem z algorytmiki zapytał mnie, czy aby na pewno umiem pisać a inny nie do końca wierzył, że jestem w stanie powiedzieć mu coś interesującego o kulturze, dlatego zadawał mi proste pytania, niezwiązane z treścią przedmiotu – opowiada Marcin Panek.

Wybredni gracze
Nawet urzędy stworzone po to, by pomagać ludziom z problemami zdrowotnymi, nie zawsze rozumieją ich potrzeby. Niepełnosprawni mogą np. uzyskać dofinansowanie do specjalnych, dostosowanych dla nich komputerów, nikt jednak nie myśli o tym, by zapewnić także szkolenie w ich obsłudze, często dużo bardziej skomplikowanej niż używanie „normalnego” komputera. Dofinansowywane są specjalne gry mające poprawić sprawność, choć znacznie lepiej byłoby, gdyby pieniądze te wydano na popularne gry komercyjne, mogące sprawdzić się w rehabilitacyjnej roli jeszcze lepiej.
– Produkcje przeznaczone dla osób niepełnosprawnych są niesamowicie ubogie pod względem graficznym i merytorycznym. Jedna z gier dla ludzi z porażeniem mózgowym polega na łapaniu myszką piłeczki, która porusza się po jednowymiarowej planszy. W przypadku tego schorzenia bardzo potrzebne jest, by skoordynować rękę ze wzrokiem, ćwiczyć reakcje na napływające bodźce oraz skupienie i uwagę. To wszystko znajdziemy np. w pierwszej części Batmana czy powiedzmy Uncharted – twierdzi ekspert, który w swojej książce wskazuje także na gry Civilization oraz Twierdza jako te, które powinny zostać zauważone np. przez PFRON.

Niech siedzą w domu
Najważniejsze są jednak zmiany prawne, bez których sytuacja osób z ograniczoną sprawnością nie poprawi się. Szczególne znaczenie powinien mieć lepszy dostęp do pracy oraz edukacji.
– Dla przykładu, nie mogę wciąż napisać pracy doktorskiej, gdyż nie ma możliwości uczynienia tego zdalnie, bądź przy pomocy asystenta. W dalszym ciągu w edukacji napotyka się wiele barier, które uniemożliwiają rozwój potencjału ludzi niepełnosprawnych.
„Wymiary niepełnosprawności” pozwalają dostrzec schemat, zgodnie z którym polskie społeczeństwo, a wraz z nim jego władze, starają się umożliwić niepełnosprawnym funkcjonowanie na minimalnym poziomie. Ale jest to egzystencja polegająca na siedzeniu w domu. Niewiele jest w Polsce organizacji, którym zależałoby na tym, żeby osoby uchodzące za ułomne, rzeczywiście zaktywizować, podczas gdy właśnie to, a nie litość i materialne dary, mogłoby najwięcej zmienić w życiu niepełnosprawnych.
W końcu Stephen Hawking także nie potrzebował litości. Potrzebował natomiast życzliwości oraz narzędzi, dzięki którym będzie mógł pracować i kontaktować się z ludźmi.
– Ta praca przełamuje jakąś wielką barierę, która tak często wyrasta między nami, ludźmi przecież przede wszystkim, a potem dopiero różniącymi się. Wiele się nauczyłem, czytając ją – stwierdził Jerzy Stuhr we wstępie do książki.

Marcin Paweł Panek „Wymiary Niepełnosprawności”, Novae Res 2012

O Autorze:

Marcin Paweł Panek, ur. 1979 r., mieszkaniec wsi Nowe Motule w woj.podlaskim. Autor dwóch książek oraz wielu prac o tematyce społecznej współpracujący z wydawnictwami z całego kraju. Redaktor. Ukończył studia pedagogiczne na Uniwersytecie w Białymstoku, gdzie chciałby uzyskać stopień doktora nauk humanistycznych. Niepełnosprawność leży w sferze jego zainteresowań i badań, gdyż sam jest nią dotknięty od urodzenia. Prywatnie wielki kibic piłki nożnej i sportów walki. Uwielbia kulturę Dalekiego Wschodu, literaturę i wszelkiego rodzaju nowinki technologiczne. Jego pasją jest też nauka języków. Z ogromnym zaangażowaniem oddaje się odkrywaniu niuansów języka angielskiego na poziomie zaawansowanym.

MaP