O mukowiscydozie

Na świecie żyje ok. 70 000 ludzi z mukowiscydozą, w Polsce statystycznie tę chorobę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choć jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc, w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do ok. 36 lat. Niestety, czas przeżycia Polskich chorych na mukowiscydozę jest prawie dwukrotnie niższy i wynosi zaledwie ok. 20 lat.
Ta prognoza może się oczywiście zmienić wraz z dalszymi postępami w leczeniu choroby. W chwili obecnej prowadzonych są tysiące badań na całym świecie, których celem jest wynalezienie nowych metod leczenia objawów choroby czy też eliminowania jej przyczyn. Organizowane są również konferencje, debaty w celu przybliżenia metod leczenia choroby.

Jedna z nich pt. „Mukowiscydoza – jak dać szansę pacjentom?” odbyła się 7 lutego 2013 r. w Warszawie, udział w niej wzięli m.in.
· prof. Henryk Mazurek, Kierownik Kliniki Pneumunologii i Mukowiscydozy Oddziału Terenowego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc,
· prof. Jarosław Walkowiak, Kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,
· Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
· Bolesław Piecha, Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia,
· Czesław Czechyra, Członek Sejmowej Komisji Zdrowia.

Celem spotkania było przedstawienie wagi problemu, jakim jest sytuacja osób cierpiących na mukowiscydozę w Polsce. Dla organizatorów debaty wszelkie działania służące podniesieniu jakości jej leczenia mają pierwszorzędne znaczenie.
Poprzez informowanie o zagrożeniach i skutkach tej choroby zwiększa się świadomość społeczna i zaangażowanie na rzecz chorych na mukowiscydozę.

Wsparcia finansowego i medialnego Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą udziela Justyna Kowalczyk mistrzyni olimpijska i utytułowana zawodniczka.
Na swojej stronie internetowej Justyna Kowalczyk umieściła informację o tym, że wspiera Towarzystwo, dzięki czemu tysiące kibiców odwiedzających jej serwis ma okazję dowiedzieć się o mukowiscydozie. Pomimo bardzo ograniczonego czasu prywatnego, Justyna Kowalczyk odwiedziła chorych w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
– Chciałabym być „twarzą marketingową” walki z tą chorobą, jeżeli można to w ten sposób nazwać. Oczywiście moje możliwości czasowe są ograniczone, choć to, że siedziba Towarzystwa jest w Rabce czyli niedaleko od mojego rodzinnego domu ułatwia sytuację. Jeżeli więc tylko będę mogła, to będę się osobiście angażowała w pomoc. To będą jednak wówczas rzeczy specjalnie dla chorych, a nie imprezy na pokaz dla mediów – podkreśla mistrzyni olimpijska.

– Wsparcie jakiego nam udzieliła to ogromna nobilitacja dla naszej organizacji. Ufamy, że nasze działania na rzecz polepszenia standardów leczenia i jakości życia polskich chorych na mukowiscydozę będą teraz z większą mocą docierały do osób od decyzji których zależy przyszłość naszych chorych – mówi Prezes PTWM, Dorota Hedwig.

Za swoją działalność na rzecz chorych na mukowiscydozę Justyna Kowalczyk została nominowana do nagrody Gwiazdy Dobroczynności w trzeciej edycji konkursu organizowanego przez Akademię Rozwoju.

Więcej informacji o tej rzadkiej chorobie można uzyskać w trakcie trwającego od 25 lutego do 3 marca XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. W jego ramach zaplanowano szereg działań informacyjno-edukacyjnych. W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

Tydzień Mukowiscydozy jest okazją do rozpoczęcia akcji edukacyjnej „GENialna szkoła”, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekłą jako równe zdrowym. A z tym ciągle jest bardzo duży problem. Chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Nauczyciele boją się ucznia z niepełnosprawnością, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk.

Ponadto w kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00-21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
Zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR.
Kampanię można śledzić na twitterze https://twitter.com/tydzienmuko.

W ramach Tygodnia odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe m.in.:
28 lutego – inauguracja obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich – godz. 11.00 Pałac na Wodzie w warszawskich Łazienkach. Będzie to pierwsze publiczne przedstawienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Spotkanie ma charakter otwarty.
2 marca o godz. 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna „Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej biżuterii i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.
3 marca o godz. 18.00, Aula Nova w Poznaniu – Koncert chopinowski promocja MUKOLIFE – interaktywnego projektu skierowanego do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt składa się ze strony internetowej http://www.mukolife.pl i profilu na Facebooku. Jego celem jest mobilizacja chorych w realizacji swoich planów i umożliwienie kontaktu między nimi.

Kampanii towarzyszy także start akcji Fundacji „Pomoc to nie tylko kasa, Lubię to”, która ma zachęcić młodych ludzi do wolontariatu i pomocy chorym na choroby rzadkie i przewlekłe, takie jak mukowiscydoza.

Kampania odbywa się pod patronatem Małżonki Prezydenta RP Pani Anny Komorowskiej.

Kat