Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy tuż-tuż. 30 lat w służbie chorym

Od 23 lutego do 1 marca będzie miał miejsce XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Organizatorem tej kampanii społecznej jest krakowska Fundacja MATIO, która powstała w 1996 r. Tegorocznej akcji będzie towarzyszyć hasło „Siła działania – 30 lat w służbie chorym”. Nacisk zostanie położony na działania edukacyjne, m.in. w przedszkolach, szkołach oraz w internecie. Elementem inauguracji OTM był VIII Bal Charytatywny Fundacji MATIO. Już wkrótce zostaną zorganizowane zawody narciarskie. Trwają też prace nad kolejnymi imprezami.

Już po raz 25. zostanie zorganizowany Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. To akcja, która od 2001 r. upowszechnia wiedzę o tej chorobie genetycznej, rzadkiej, nieuleczalnej i skracającej życie. Szacuje się, że w Polsce żyje z nią ponad 2000 osób. Natomiast co 33 osoba w naszym kraju, a co 25 w Europie, jest nosicielem genu, który może wywołać tę chorobę niszczącą układ oddechowy i trawienny.

– Tradycyjnie chcemy zwiększyć świadomość społeczną na temat mukowiscydozy. Jednocześnie zamierzamy pokazać, co zmieniło się w leczeniu chorych na skutek różnych działań, w tym rozwoju medycyny, przez 30 lat. Ma to związek ze zbliżającą się rocznicą rejestracji naszej organizacji, co nastąpiło 12 sierpnia 1996 r. – mówi Paweł Wójtowicz, pomysłodawca i założyciel MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, od 2005 r. prezes zarządu.

Z szacunków tej krakowskiej organizacji pozarządowej wynika, że pod koniec XX wieku maksymalnie 10-15 proc. społeczeństwa słyszało o tej chorobie. Wówczas źródłem informacji były głównie publikacje medyczne dostępne m.in. w bibliotekach specjalistycznych. Obecnie wskaźnik ten wynosi ok. 80 proc., m.in. dzięki rozwojowi internetu i dostępu do mediów społecznościowych.

– Ten wzrost jest kolosalny, ale to praca wszystkich NGO-sów medycznych, a także mediów, które informują o mukowiscydozie. Część społeczeństwa przestała się bać chorych i zaczęła ich akceptować w swoim środowisku. To bardzo ważne, zwłaszcza w przypadku dzieci i młodzieży. Ponadto jest nieco inne spojrzenie na ten problem, jako coś, co może dotyczyć kogoś z naszego otoczenia – dodaje Paweł Wójtowicz.

Pokazywanie zmian
Kiedy powstawała Fundacja MATIO, średnia życia chorego na mukowiscydozę wynosiła kilkanaście lat. Dzieci najczęściej umierały w wieku wczesnoszkolnym. Wówczas rzadkością byli chorzy uczęszczający do szkoły średniej. Natomiast obecnie sytuacja wygląda zupełnie inaczej, ze względu na rozwój systemu leczenia. Jednocześnie pojawiają się prognozy, że w najbliższych kilku latach długość życia chorych może sięgnąć 50-60 lat.

– To jest rewolucyjna zmiana i olbrzymie osiągnięcie. Pojawiły się bowiem leki, w 1994 r. – Pulmozyme, w 2012 r. – iwakaftor i w 2020 r. – ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor. One generalnie wydłużają życie chorego i zmieniają całkiem obraz choroby. Mukowiscydoza wciąż jest nieuleczalna i śmiertelna. Jednak podanie leku dzieciom w drugim roku życia spowoduje, że praktycznie nie będą odczuwały trudności związanej z jej przebiegiem – zaznacza prezes krakowskiej organizacji pozarządowej.

W ramach OTM zaplanowane są działania edukacyjne w przedszkolach, szkołach i placówkach wychowawczych. Do części z nich już dotarła prezentacja dotyczącą mukowiscydozy oraz sytuacji osób chorujących na nią. Przewidziana jest też współpraca z różnymi stowarzyszeniami i instytucjami, które udostępnią materiały związane z kampanią. O niej pojawią się informacje na stronach internetowych oraz w mediach społecznościowych Fundacji MATIO, jej partnerów i patronów medialnych OTM. W telewizji i Internecie będzie emitowany spot społeczny promujący wiedzę o mukowiscydozie. Jego premiera odbędzie się 23 lutego o godz. 17 (https://www.youtube.com/watch?v=7MdaH_IS-Sw).

– Podobnie jak w poprzednich latach, zapraszamy do Galerii Bronowice w Krakowie. Tam 7 marca (sobota) zorganizujemy event edukacyjny. Patrząc na kalendarz, to będzie tydzień po OTM. Jednak nie chcemy zmieniać koncepcji i terminu – podkreśla Paweł Wójtowicz.

Przez cały okres trwania OTM będzie działać całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Zainteresowane osoby uzyskają odpowiedzi na pytania związane z mukowiscydozą. Z kolei Centrum Medyczne Karpacz zorganizuje konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami. Na 28 lutego i 1 marca zaplanowany jest Dzień Dinozaura. To akcja skierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski. Na realizację zamówień w sklepie MATIO-MED (https://matio-med.pl/) otrzymają rabat. Za zakupy zapłacą o tyle procent mniej, ile mają lat.

Bal na początek
Elementem inauguracji OTM był VIII Bal Charytatywny Fundacji MATIO. Został zorganizowany 7 lutego w krakowskim Hotelu Pod Różą. Podobnie jak w latach poprzednich, przeprowadzono licytację różnych przedmiotów, którą poprowadził Przemysław Skowron. W gronie darczyńców znaleźli się m.in. para prezydencka Karol i Marta Nawroccy, premier Donald Tusk oraz prezydent Krakowa Aleksander Miszalski. Dochód z tego wydarzenia zostanie przeznaczony na rzecz chorych na mukowiscydozę.

– Bal Charytatywny to istotny element naszych działań, które też mają zwiększyć świadomość społeczną. Cieszymy, że tutaj nie musimy zabiegać o uczestników. Nawet powoli zaczyna nam brakować miejsc, więc troszkę będziemy musieli zmienić koncepcję. Natomiast część przedmiotów można licytować na platformie Allegro Charytatywni – zaznacza Paweł Wójtowicz.

Jednocześnie w Fundacji trwają prace nad kalendarzem wydarzeń przewidzianych na rok jubileuszowy. Już przyjmowane są zgłoszenia do MATIO Charity Ski Cup – Mukowiscydoza! Regulamin tych amatorskich zawodów narciarskich przewiduje rywalizację w dwóch kategoriach – osób dorosłych i dzieci. Impreza odbędzie się 7 marca na stoku Bania w Białce Tatrzańskiej.

– Zachęcamy do uczestnictwa wszystkich chętnych, nie tylko osoby chore. Podobnie będzie 8 sierpnia, kiedy zorganizujemy zawody golfowe w Paczółtowicach [gmina Krzeszowice, woj. małopolskie – przyp. red]. Z kolei 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy. W okolicach tego terminu planujemy zorganizować duży event sportowy. O nim i innych przygotowywanych wydarzeniach będziemy informować – podsumowuje założyciel Fundacji MATIO.

Szczegółowy harmonogram XXV OTM znajduje się na stronie Fundacji MATIO (https://www.mukowiscydoza.pl/).

Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80
Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
– Lek. med. Ewa Pomarańska – 23.02 (poniedziałek), 24.02 (wtorek), 27.02 (piątek) w godzinach 13–14
– Lek. med. Elżbieta Zalewa – 25.02 (środa) w godzinach 12-14
– Lek. med. Adam Słowikowski – 25.02 (środa), 26.02 (czwartek), 27.02 (piątek) w godzinach 13-14

Info i fot. Marcin Gazda

Data publikacji: 19.02.2026 r.