One mają gorzej
Obciążenie opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością ma niekorzystny wpływ na jakość życia ich matek. Rzadziej są zadowolone z życia niż matki dzieci pełnosprawnych, a ich obiektywne warunki życia – finansowe, zatrudnienie, wykształcenie, stan zdrowia – również są niższe.
Trzeba dążyć do poprawy jakości życia tych kobiet, zmniejszając odczucie obciążenia opieką, poprawiając interdyscyplinarne wsparcie i ułatwiając do niego dostęp.
Badania przeprowadzone przez naukowców z Zakładu Profilaktyki Chorób Kobiecych i Seksuologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach wykazały, że zadowolenie z życia odczuwało o 20 proc. więcej matek dzieci pełnosprawnych w porównaniu do mam dzieci z dysfunkcjami. Tylko 20 proc. respondentek uważało, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie wywiera wpływu na obniżenie jakości ich życia.
Jakość życia matek dzieci z niepełnosprawnością jest niższa niż tych, które mają zdrowe dzieci – wynika z badań śląskich naukowców. Odczuwają one obawę o przyszłość dziecka, problemy finansowe, poczucie krzywdy, niewystarczające wsparcie, ciągłe zmęczenie.
Znaczna część tych kobiet – 40 proc. – miała duże trudności z uzyskaniem wsparcia informacyjnego dotyczącego sposobów postępowania z dzieckiem i wspierania jego rozwoju. Duże trudności z uzyskaniem wsparcia materialnego miało z kolei 42 proc., tyle samo oceniło je jako niewystarczające, natomiast jako wystarczające – tylko 16 proc.
W reakcji na trudną sytuację, jaką jest niepełnosprawność dziecka, ich matki najczęściej odkrywały na nowo, co jest w życiu ważne – 62 proc. wskazań, oraz poszukiwały wsparcia i pomocy – 60 proc. Poczucie krzywdy odczuwało 36 proc., 22 proc. unikało kontaktów towarzyskich i zamykało się w sobie, 18 proc. krytykowało i obwiniało siebie. Tylko jedna osoba sięgała po używki.
80 proc. badanych matek pogodziła się z niepełnosprawnością swojego dziecka i przechodziła okres konstruktywnego przystosowywania się do sytuacji. 88 proc. podało, że często lub czasami odczuwa pozytywne doznania rodzicielstwa. Aż 74 proc. badanych odczuwa obawę o zabezpieczenie opieki nad dzieckiem w przyszłości.
W badanej grupie 44 proc. matek nie zetknęło się z wyrazami niechęci wobec swojego niepełnosprawnego dziecka i / lub swojej osoby jako jego matki. 34 proc. zetknęło się jednak z tym problemem w życiu publicznym – 14 proc. w sytuacjach towarzyskich, 12 proc. w instytucjach, a 2 proc. w miejscu pracy.
Badaniami objęto 50 matek dzieci z niepełnosprawnością – niewidomych, niedowidzących oraz z upośledzeniem umysłowym z dodatkowymi ograniczeniami. Grupę kontrolną stanowiło 50 matek dzieci pełnosprawnych.
Kobiety w obu grupach oceniały też m.in. przystosowanie otoczenia dla osób niepełnosprawnych. Najwięcej badanych uznało, że jest ono „średnie”, ale w grupie matek dzieci z dysfunkcjami tę odpowiedź wskazało 28 proc., a tę samą ocenę wystawiło aż 48 proc. mam dzieci zdrowych. Jako „niezadowalające” przystosowanie terenu dla dzieci ze specjalnymi potrzebami oceniło 26 proc. matek dzieci z niepełnosprawnością, jako „złe” – 22 proc.
Matki dzieci pełnosprawnych częściej znajdowały czas na realizację swoich zainteresowań, rzadziej też odczuwały zmęczenie. 12 proc. matek dzieci z dysfunkcjami odczuwało zmęczenie przez cały czas, w grupie matek dzieci pełnosprawnych były to 4 proc. Największy procent matek dzieci niepełnosprawnych zmęczenie odczuwało często – 54 proc., a wśród matek dzieci pełnosprawnych dominowała odpowiedź „czasami” – wskazało ją 42 proc.
Problemy finansowe jako często im towarzyszące zadeklarowało 42 proc. respondentek, natomiast w kontrolnej grupie matek dzieci zdrowych – 24 proc. W ocenie autorek badania ich przyczyną jest nie tylko wzrost wydatków, ale to, że matki dzieci z niepełnosprawnością zdecydowanie częściej nie podejmują pracy lub rezygnują z aktywności zawodowej – pracowało 34 proc. mam dzieci z dysfunkcjami i 80 proc. matek dzieci pełnosprawnych.
80 proc. matek dzieci z dysfunkcjami mogło liczyć na wsparcie partnera życiowego w opiece nad dzieckiem, w grupie kontrolnej było to 78 proc. Większa część matek niepełnosprawnych niż pełnosprawnych podaje, że urodzenie dziecka wpłynęło na rozstanie z partnerem (16 proc. do 4 proc. w grupie kontrolnej).
Badania przeprowadził zespół pod kierownictwem dziekana Wydziału Nauk o Zdrowiu prof. Violetty Skrzypulec-Plinty, w którego skład weszły Małgorzata Kazimierczak, Izabela Mężyk i Cecylia Bielenin.
Oprac. Ewa Maj
Data publikacji: 05.01.2018 r.
