ONKOMAPA – opieka onkologiczna w Polsce oczami pacjentów

Od niedawna liczba ocenianych ośrodków wzrosła z 40 do 911 i objęła nie tylko szpitale, ale również przychodnie, ośrodki radioterapii oraz ośrodki diagnostyczne. Ponadto portal skupia informacje o blisko 2000 lekarzach pomagających na co dzień osobom chorym na raka (chirurdzy, chemio i radio terapeuci).

Użytkownicy portalu mają możliwość oceniania placówek onkologicznych w bardzo wszechstronny sposób, opiniując m.in. proces leczenia, sprawowaną opiekę i jej organizację, wyposażenie ośrodków, przestrzeganie praw pacjenta, a także aspekty dotyczące sposobów informowania pacjentów o metodach diagnostyki i leczenia oraz związanych z tym korzyści i zagrożeń.

Kierując się potrzebami pacjentów w drugiej edycji projektu Fundacja Alivia wprowadziła zmiany polegające na możliwości oceny nowych typów placówek, takich jak: przychodnie, ośrodki radioterapii oraz ośrodki diagnostyczne. Są to ośrodki nie tylko z aglomeracji miejskich, ale również z mniejszych miejscowości. Portal daje możliwość oceny 352 przychodni, 32 ośrodków radioterapii i 482 ośrodków diagnostycznych. Treści ankiet wypełnianych przez pacjentów są dostosowane do charakteru danego ośrodka.

Przy tworzeniu rankingu placówek Fundacja Alivia uwzględniła 20 szpitali, które w ostatnim roku uzyskały największą liczbę ocen, natomiast do rankingu lekarzy wzięto pod uwagę tych, którzy w tym czasie otrzymali minimum 8 ocen. Oceny były liczone na podstawie danych obejmujących okres od 1 września 2014 r. do 1 września 2015 r. ocen. W okresie tym pacjenci wystawili 3507 ocen.

– Brak dostępu do informacji publicznej, przygotowywanej z myślą o zaspokojeniu potrzeb ciężko chorych pacjentów, powoduje ogromny głód informacji. Dlatego ONKOMAPA, będąca prostym przewodnikiem po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, rozwija się tak dynamicznie. Świadczy o tym liczba odwiedzin i oddanych przez pacjentów głosów. Portal pozwala porównać postrzeganą oczami pacjentów jakość opieki i warunki leczenia w ośrodkach onkologicznych i diagnostycznych na terenie całej Polski – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia.

O tym, jak ważną rolę w poszukiwaniu najlepszego miejsca diagnostyki i leczenia pełni portal www.onkomapa.pl, świadczą opinie samych pacjentów. -Bardzo dobrze pomyślane narzędzie, które może pomóc pacjentom chorym na nowotwory poznać opinię innych leczących się osób o lekarzach czy ośrodkach w Polsce. Z własnego doświadczenia wiem, że po usłyszeniu diagnozy chory zupełnie nie wie, co robić, jak się odnosić do choroby, znaleźć właściwy szpital czy lekarza. Na plus jest też ładna oprawa graficzna i bardzo łatwa nawigacja, możliwość wyszukiwania i segregowania według podanych kryteriów – mówi Marek Ambroziak.

WYNIKI
Średnia ocena wszystkich szpitali onkologicznych wyniosła w ostatnim roku 4,17. Okazuje się, że pacjenci lepiej oceniają placówki medyczne niż osoby im towarzyszące – średnia ocen tych pierwszych wyniosła 4,41, zaś osób towarzyszących 3,92.

Kategoria: ośrodki onkologiczne
W drugiej edycji ONKOMAPY (za okres 1.09.2014 – 1.09.2015) najwyżej oceniony został Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie, uzyskując wysoką ocenę ogólną na poziomie 4,63.
W poszczególnych obszarach szpital uzyskał następujące noty:
1. Opieka – 4,65
2. Organizacja leczenia – 4,47
3. Leczenie – 4,58
4. Wyposażenie ośrodka – 4,76
5. Przestrzeganie praw pacjenta – 4,66

– Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie jest stosunkowo młodą placówką, bo leczymy Pacjentów od niespełna sześciu lat, dlatego wyróżnienie – do przyznania którego przyczynili się nasi pacjenci – jest dla nas największą nagrodą i motywacją do dalszego doskonalenia leczenia onkologicznego. Otrzymane wyróżnienie jest odzwierciedleniem tego z jakim zaangażowaniem personel pełni swoje obowiązki. Zdajemy sobie sprawę, że współpraca z pacjentem onkologicznym wymaga od nas szczególnego podejścia. Wiemy jak trudną walkę podejmują Osoby zmagające się z nowotworem dlatego z naszej strony staramy się aby pacjent czuł się u nas po prostu dobrze. Onkomapa umożliwia nam poznawanie mocniejszych i słabszych stron w funkcjonowaniu naszego szpitala. Oceny pacjentów stają się zatem dla nas cennymi sugestiami, które w miarę naszych możliwości staramy się realizować” – powiedziała podczas odbierania nagrody Barbara Żelazowska, członek Zarządu Krajowej Fundacji Medycznej prowadzącej Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie.

W czołówce znalazł się również Zamojski Szpital Niepubliczny z oceną ogólną 4,62, (drugi raz w rankingu na wysokiej drugiej pozycji), a miejscu trzecim Olsztyński Ośrodek Onkologiczny Kopernik ze średnią notą 4,60. Warte pokreślenia jest, że olsztyńska placówka otrzymała najwyższą ocenę w kategorii „Przestrzeganie praw pacjenta” – 4,76.

Kategoria: lekarze onkolodzy

Najwyższe uznanie w oczach pacjentów uzyskał dr n.med. Krzysztof Adamowicz z Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku z oceną 4,99. Doktor Adamowicz również w pierwszej edycji ONKOMAPY uzyskał największą liczbę pozytywnych opinii pacjentów.

– W ubiegłym roku otrzymując to zaszczytne wyróżnienie powiedziałem, że to najważniejsza nagroda w moim życiu zawodowym, ponieważ była to pierwsza nagroda przyznana mi przez pacjentów. Całe swoje życie zawodowe staram się pomagać ludziom najlepiej jak potrafię. Patrzę na swój zakres pracy nie tylko jako na prowadzenie moich pacjentów przez ciężką chorobę i dolegliwości z nią związane, ale także przez skomplikowany system opieki zdrowotnej. Staram się być nie tylko lekarzem, ale także przewodnikiem i partnerem w chorobie. Każdy z moich pacjentów przychodzi do gabinetu z zupełnie innymi potrzebami i z każdym rozmawia się inaczej. Najważniejsze, by na każdego pacjenta patrzeć jak na człowieka, a nie jak na kolejny przypadek. Istotna dla chorych jest przede wszystkim informacja i sposób w jaki im się ją przedstawia. Dziś jednak muszę powiedzieć, że obecna nagroda jest jeszcze ważniejsza. Po pierwsze oznacza ona, że umacniam się w swoim modelu pracy jako lekarz. Po drugie ten model jest nadal pozytywnie odbierany, a po trzecie i najważniejsze – ogromne zamieszanie, spowodowane reformami w polskiej onkologii nie wpłynęło na postrzeganie mnie jako lekarza przez pacjentów – powiedział podczas odbierania dyplomu dr n. med. Krzysztof Adamowicz.
Na drugim miejscu ex aequo z oceną 4,94 uplasowali się lek. med. Marcin Zając pracujący w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. Św. Jana z Dukli oraz dr. n. med. Katarzyna Jaskóła z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie. Trzecią najwyższą ocenę 4,88 pacjenci wystawili lek. med. Barbarze Bauer-Kosińskiej również z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie.

– Bardzo dziękuję za to wyróżnienie. Jest mi niezmiernie miło, że moje wysiłki w leczeniu tej, tak ciężkiej choroby jaką jest rak, znalazły uznanie w oczach moich pacjentów. To właśnie uznanie pacjentów jest dla lekarza najważniejsze. Jestem przekonana, że nie zostałabym wyróżniona, gdyby nie wysiłki całego personelu szpitala, w którym pracuję, dlatego chcę z tego miejsca podziękować też koleżankom i kolegom z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie – to również wyróżnienie dla was – powiedziała odbierając wyróżnienie dr. n. med. Katarzyna Jaskóła.

Oceny poszczególnych aspektów leczenia onkologicznego
Podobnie jak w roku ubiegłym, również w drugiej edycji pacjenci najwyżej ocenili obszar „Opieki” (4,29) oraz „Przestrzeganie praw pacjenta” (również 4,29). Równie wysoko ocenili obszar „Leczenia”, który w poprzedniej edycji ONKOMAPY uzyskał notę jedynie 3,90. Największa zmiana nastąpiła w aspekcie skuteczności leczenia przeciwbólowego (wzrost z 3,79 na 4,33) oraz w skuteczności leczenia innych dokuczliwych objawów związanych z chorobą nowotworową (m.n. wymioty, biegunki). Rok temu aspekt ten ze średnią 3,65 był jednym z trzech najgorzej ocenianych przez pacjentów aspektów placówek, natomiast w tym roku uzyskał notę 4,30. Z ocen pacjentów wynika, że z leczeniem przeciwbólowym najlepiej radzi sobie Olsztyński Ośrodek Onkologiczny Kopernik (4,77), natomiast z leczeniem innych dokuczliwych objawów związanych z chorobą – Zamojski Szpital Niepubliczny (4,68).

Zarówno w poprzedniej, jak i w trakcie najnowszej edycji ONKOMAPY pacjenci wysoko ocenili uprzejmość lekarzy (średnia 4,41), która według ich ocen najwyższa jest w Olsztyńskim Ośrodku Onkologicznym Kopernik (4,89). Wysoko oceniana jest także uprzejmość pielęgniarek (4,42). W tej kategorii prym wiedzie Podkarpacki Ośrodek Onkologiczny im. ks. Bronisława Markiewicza. Pacjenci tej placówki uprzejmość pielęgniarek ocenili na 4,81.W badaniu najniżej oceniono „Organizację leczenia onkologicznego”, gdzie średnia ocena wyniosła – 3,99, ale jest to ocena i tak nieco wyższa niż w 2014 rok – 3,87. Dużej poprawie uległ czas oczekiwania na zabiegi operacyjne, który w 2014 roku był oceniany średnio na 3,31, a obecnie na 3,98. Wciąż nisko oceniany jest czas oczekiwania na wizytę (3,80) oraz sposób organizacji przyjęć pacjentów (możliwość umówienia się na konkretną godzinę, umawianie wizyt przez telefon lub Internet), który uzyskał w drugiej edycji notę 3,85. W zakresie czasu oczekiwania na wizytę pacjenci chwalą Mazowiecki Szpital Onkologiczny, gdzie aspekt ten został oceniony na 4,40, natomiast sposób organizacji przyjęć pacjentów najlepiej oceniono w Olsztyńskim Ośrodku Onkologicznym Kopernik (4,48).

Skrajne wyniki można zaobserwować w obszarze „Wyposażenie ośrodka”. Czystość wnętrz jest najlepiej ocenianym aspektem placówek (średnia 4,49), natomiast najgorsze noty spośród wszystkich ocenianych aspektów uzyskała dostępność wolnych miejsc parkingowych w okolicy ośrodka, która uzyskała średnią ocen 3,34. Wyraźnie wyróżnia się jednak pod tym względem Mazowiecki Szpital Onkologiczny, którego pacjenci dostępność miejsc parkingowych ocenili na 4,72.

– Z zebranych danych wynika, że 16,5 proc. chorych faktycznie podejmuje leczenie poza swoim województwem, co może wskazywać na fakt, że pacjenci podejmowali ten trud bazując na opiniach z portalu sugerujących, że =w innym województwie jakość opieki jest lepsza, a dostęp do niej łatwiejszy – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia.

Dostęp do danych dotyczących jakości leczenia onkologicznego
Portal www.onkomapa.pl jest jedynym intuicyjnym i zrozumiałym dla pacjentów źródłem informacji, które ułatwia podjęcie trudnej decyzji o wyborze miejsca leczenia oraz lekarza prowadzącego. To jednak tylko kropla w morzu potrzeb, która nie zaspakaja głodu informacji o kwestiach najistotniejszych, czyli jakości, bezpieczeństwie i skuteczności leczenia.

– Informacje dotyczące skuteczności leczenia onkologicznego gromadzi w Polsce Krajowy Rejestr Nowotworów. Jednak dostępne publicznie dane mają charakter wyłącznie naukowy, obejmują zachorowalność i umieralność i urywają się na poziomie województw i nie obejmują poszczególnych świadczeniodawców – informuje Ewa Borek, prezes Fundacji My Pacjenci.

Tymczasem naturalną potrzebą pacjentów poszukujących miejsca leczenia choroby nowotworowej jest znalezienie informacji, jaki ośrodek onkologiczny w danym kraju leczy dany typ nowotworu z najwyższą skutecznością – dodaje Bartosz Poliński.

Maria Libura, ekspert Uczelni Łazarskiego współpracujący z Fundacją My Pacjenci podaje szereg przykładów na skuteczne i transparentne dzielenie się informacjami przez instytucje publiczne: – Dobra informacja jest początkiem dobrego leczenia. W krajach wysoko rozwiniętych podejmuje się wiele wysiłków, by zapewnić pacjentom dostęp do aktualnych informacji na temat możliwości leczenia w poszczególnych ośrodkach, a także – coraz częściej – jego jakości, bezpieczeństwa a nawet skuteczności. Przykładem takiej nowoczesnej polityki informacyjnej, która stara się zaspokoić potrzeby pacjentów i pomóc im w podejmowaniu decyzji terapeutycznych, mogą być rozwiązania od lat stosowane przez brytyjski NHS (odpowiednik naszego NFZ). Oferuje on m.in. ogólnie dostępne, intuicyjne w obsłudze wyszukiwarki świadczeniodawców, w których można znaleźć informacje i opinie o danym szpitalu, wynikach kontroli, dane na temat liczby zakażeń szpitalnych i zdarzeń medycznych – mówi Maria Libura. – W ewaluacji szpitali bierze się pod uwagę doświadczenie pacjenta jako jedną ze składowych oceny placówki medycznej.

Pojawiają się także rankingi szpitali, w tym także szpitali onkologicznych. Można je znaleźć na przykład na stronach amerykańskich Best Hospitals – cancer [http://health.usnews.com/best-hospitals/rankings/cancer,] niemieckiej federacji szpitali [http://www.eupatienten.de/en/behandlung_deutschland/gesundheitsdienstleister/gesundheitsdienstleister_finden.jsp], czy na stronach norweskiego płatnika www.helsenorge.no.

Portal www.onkomapa.pl, jako barometr satysfakcji pacjentów z leczenia onkologicznego, stanowi więc jedynie wycinek pełnego spektrum informacji niezbędnych pacjentom onkologicznym do podejmowania świadomych, bezpośrednio wpływających na ich życie decyzji dotyczących leczenia. Udostępnienie tych informacji jest technicznie i technologicznie możliwe szczególnie, że proces cyfryzacji polskiego sektora medycznego wkracza w decydującą fazę za sprawą ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia.

– Mamy nadzieję, że w procesie porządkowania i tworzenia systemów informacji o jakości i bezpieczeństwie leczenia zostaną przez twórców systemu uwzględnione nie tylko potrzeby środowisk medycznych czy świadczeniodawców, ale przede wszystkim pacjentów – mówi Ewa Borek z Fundacji My Pacjenci. Chcielibyśmy żeby nie tylko ONKOMAPA była źródłem informacji dla pacjentów, gdzie się dobrze leczy raka w Polsce.
Info: Alivia, oprac. kat
Data publikacji: 16.09.2015 r.