OsteoLink – nowa sieć społecznościowa

OsteoLink - nowa sieć społecznościowa

18 marca Międzynarodowa Fundacja Osteoporozy (IOF, International Osteoporosis Foundation) ogłosiła uruchomienie OsteoLink, nowej sieci społecznościowej dla osób dotkniętych osteoporozą. Członkami Fundacji są badacze naukowi, środowiska pacjentów, lekarzy i naukowców oraz przedstawiciele branży z całego świata. Fundacja IOF z siedzibą w Szwajcarii, obecnie zrzesza 194 stowarzyszeń członkowskich w 92 krajach, regionach i terytoriach.

IOF jest pozarządową organizacją non-profit zaangażowaną w światową walkę przeciwko osteoporozie, chorobie zwanej „cichą epidemią”, na skutek której kości stają się porowate i podatne na złamania. Jej konsekwencjami są: ból, brak możliwości wykonywania codziennych obowiązków, a w niektórych przypadkach również i śmierć.

Na całym świecie jedna na trzy kobiety powyżej 50 roku życia i jeden na pięciu mężczyzn doświadczają złamań spowodowanych osteoporozą. Chorobie do pewnego stopnia można zapobiegać, jeżeli zostanie dobrze zdiagnozowana i zastosowane zostanie skuteczne leczenie. Dlatego m.in. Fundacja IOF pracuje nad poprawą zrozumienia problemu osteoporozy oraz nad promocją zapobiegania, diagnozowania i leczenia tej choroby na całym świecie.

Jednym z licznych programów i działań prowadzonych przez IOF, jest Światowy Dzień Osteoporozy, Światowy Kongres Osteoporozy IOF, jak również odbywająca się co dwa lata Światowa Konferencja IOF Stowarzyszeń Pacjentów Cierpiących na Osteoporozę. A ostatnio właśnie uruchomienie portalu OsteoLink, które jest efektem partnerstwa między Fundacją IOF, Departamentem Chorób Kości na Wydziale Medycyny Uniwersytetu Genewskiego oraz sieci IOF.

Zasadniczą cechą wyróżniającą OsteoLink jest to, że angażuje on społeczność chorych na osteoporozę – w tym znajomych i rodzinę chorego oraz lekarzy – za pośrednictwem konferencji on-line i osobistych spotkań.

Etap pilotażowy systemu OsteoLink rozpoczął się pod koniec roku 2010. Obecnie analizowane są główne wnioski z jego uruchomienia w wybranych europejskich krajach, a w Austrii i Szwecji prowadzone są konferencje on-line i osobiste spotkania. W tym roku IOF będzie dalej wspierać rozwój OsteoLink w Niemczech i Szwajcarii, a także obejmie pięć kolejnych krajów: Hiszpanię, Australię, Grecję, Portugalię i Francję.

OsteoLink dostarcza modeli i narzędzi służących jako odpowiedź na obecne, niezaspokojone potrzeby pacjentów z osteoporozą. Narzędzia te, wraz z doradztwem i wsparciem, przekazywane są do krajowych zespołów roboczych OsteoLink, które zajmują się ich wdrażaniem, adaptacją do lokalnych warunków oraz opracowywaniem nowych materiałów, dostosowanych do potrzeb medycznych, języka i kultury danego kraju. W skład zespołu roboczego OsteoLink w każdym kraju wchodzi lokalny oddział IOF, w tym organizacje zrzeszające chorych na osteoporozę i lekarzy.

Więcej informacji o IOF znajduje się na stronie http://www.iofbonehealth.org.

logo_siz

Info: Serwis Informacji Zleconych PAP

Oprac. Jotka

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również