Pacjenci z chorobami reumatycznymi przypominają: reumatyzm dotyczy także ludzi młodych

Okazją to tego, by przełamywać stereotypy na temat chorób reumatycznych i zwiększać świadomość społeczną na ich temat jest obchodzony 12 października Światowy Dzień Reumatyzmu.

– Najważniejsza z perspektywy nas chorych na zapalne choroby reumatyczne jest praca nad zmianą stereotypu dotyczącego reumatyzmu. Chcemy do ludzi dotrzeć z informacją, że reumatyzm to nie tylko stawy, ale często dochodzi do zajęcia organów wewnętrznych takich jak serce, nerki, płuca, oczy a nawet układ nerwowy. Chcemy pokazać, że te choroby mogą dotknąć dzieci, a także osoby rozpoczynjące dorosłe życie. Takie osoby tworzą nasze stowarzyszenie – wyjaśniła PAP Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, które organizuje kampanię.

Dodała, że tegoroczna edycja kampanii „Reumatyzm Ma Młodą Twarz” ma pokazać odbiorcom, jak może wyglądać życie z chorobą reumatyczną – dlatego na nowych plakatach kampanii pojawiło się hasło „Moje życie to…”.

Jak zaznaczyła Zientek, najczęstszym problem, który przewija się w historiach bohaterów kampanii jest ból, z którym osoby chore zasypiają i budzą się rano. Ból zakłóca w nocy sen i odpoczynek, dlatego dla pacjentów z chorobami reumatycznymi charakterystyczne jest przewlekłe zmęczenie, które nie mija w ciągu dnia. – Niestety, ponieważ pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznymi są młodzi i na pierwszy rzut oka nie widać po nich choroby, spotykają się z brakiem zrozumienia w społeczeństwie. Czują się izolowani, co powoduje dodatkowe cierpienie i poczucie samotności, a to boli najbardziej – zaznaczyła M.Zientek.

Pod hasłem „reumatyzm” kryje się ok 200 chorób, które występują u ludzi w różnym wieku, niezależnie od płci czy rasy.

Ocenia się, że na choroby stawów cierpi w Polsce ponad dziewięć milionów osób – statystycznie, co czwarty Polak. Na zapalne choroby reumatyczne choruje według różnych szacunków od 300 tys. do 500 tys. osób w Polsce. Do grupy tych chorób należą: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), toczeń rumieniowaty układowy (TRU), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) czy zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Te właśnie choroby dotykają najczęściej osób młodych, wieku 30–50 lat, ale również dzieci i młodzież.

Dokładna przyczyna rozwoju tych chorób nie jest znana. Badania dowodzą jedynie, że wszystkie mają związek z zaburzeniami funkcjonowania układu odpornościowego. Są to choroby nieuleczalne, które w ciągu kilku lat mogą doprowadzić do niepełnosprawności chorego, zwłaszcza jeśli są zbyt późno rozpoznane i niewłaściwie leczone.

„Dlatego tak ważne jest postawienie jak najszybciej prawidłowej diagnozy i rozpoczęcie agresywnego leczenia” – powiedziała M. Zientek. To daje szanse na zahamowanie choroby i jak najdłuższe utrzymanie sprawności.

– Codziennie od czterech lat uczę się nowego życia. Teraz mój świat to walka o siebie i pełną sprawność. Długie godziny rehabilitacji, to tylko część pracy, która codziennie czeka aż ją podejmę. Zmiany, często niełatwe do podjęcia decyzje, zmienione priorytety. Nie walczę z chorobą. Już nie, bo wiem, że to część mnie i mojego życia – opisuje jedna z bohaterek kampanii Agata.

Monika Zientek przypomniała, że każdą osobę niepokoić powinien ból niewiadomego pochodzenia, który trwa pomiędzy 3 – 6 tygodni, obrzęk stawu lub podniesiona temperatura ciała. – Objawem charakterystycznym w przebiegu chorób reumatycznych jest też zmęczenie, które nie mija pomimo wypoczynku. Wtedy należy szukać pomocy reumatologa – zaznaczyła.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zostało założone w 2008 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny.

Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym w adaptacji do nowej, niełatwej sytuacji związanej z chorobą oraz ich aktywne wsparcie w powrocie m.in. do samodzielności, założenia rodziny i aktywizacji zawodowej, a także integracja środowisk związanych z chorobami reumatycznymi i edukacja społeczna na ich temat. (PAP)

jjj/ ekr/

Data publikacji: 12.10.2019 r.