Pacjent onkologiczny aktywnie zaangażowany w proces diagnostyki i terapii okazuje się lepiej przygotowany na nieoczekiwane trudności – wynika z badania ankietowego Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. O to, jak radzili sobie ze zmianami w organizacji opieki zdrowotnej, jakie emocje czuli i gdzie szukali wsparcia, zapytano 369 pacjentów z polskich ośrodków onkologicznych.
Prawdziwe potrzeby
Ze względu na zaburzenia odporności związane ze schorzeniami onkologicznymi i prowadzoną terapią antynowotworową pacjenci onkologiczni znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka zakażenia koronawirusem. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, na co dzień opiekująca się pacjentami z podejrzeniem, w trakcie i po przebytym leczeniu onkologicznym, postanowiła sprawdzić, jak osoby ze schorzeniami nowotworowymi radzą sobie w pełnym wyzwań okresie epidemii SARS-CoV-2.
– Badanie pt. „Stan emocjonalny pacjentów onkologicznych w sytuacji pandemii COVID-19” przeprowadziliśmy z dwóch powodów. Po pierwsze, chcieliśmy ocenić rzeczywisty stan emocjonalny osób zmagających się obecnie z chorobą nowotworową. Po drugie, zależało nam na tym, by lepiej ocenić prawdziwe potrzeby pacjentów, związane z funkcjonowaniem opieki zdrowotnej w aktualnych warunkach epidemiologicznych. Gdzie brakuje informacji, a gdzie potrzeba dodatkowego wsparcia? Postanowiliśmy poznać odpowiedzi na te pytania, by jeszcze lepiej dostosować działania naszej fundacji do potrzeb podopiecznych – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Szczególna grupa
W ankiecie wzięło udział 369 pacjentów onkologicznych, w tym 212 w trakcie procesu leczenia, 141 po zakończonym leczeniu i 16 pacjentów pierwszorazowych, którzy właśnie rozpoczęli leczenie. Badanie było anonimowe, dostępne online. Respondenci byli rekrutowani głównie za pośrednictwem organizacji pacjentów oraz mediów społecznościowych. Ankieta była przeprowadzona bez ograniczeń wiekowych i skierowana do pacjentów onkologicznych niezależnie od tego, na jaki typ nowotworu chorowali.
– Projekt naszego badania przewidywał różnorodną reprezentację poszczególnych grup pacjentów, jednak charakter ankiety, czyli badanie przeprowadzone online, zdeterminował wspólny mianownik grupy badanych. W ankiecie wzięli udział pacjenci posiadający dostęp do internetu, na ogół aktywni w mediach społecznościowych i/ lub pozostający w kontakcie z organizacjami pacjentów. To okazało się niezwykle istotne dla wniosków z badania – mówi Anna Kupiecka.
Lepiej przygotowani
Wnioski z badania ankietowego zaskoczyły przedstawicieli Fundacji.
– Spodziewaliśmy się zgłaszanych przez pacjentów licznych trudności organizacyjnych, klinicznych i emocjonalnych, tymczasem okazało się, że pomimo obciążeń związanych z chorobą nowotworową osoby aktywnie szukające rzetelnych informacji i wsparcia w obliczu trudności funkcjonują, jak na wyjątkowe warunki epidemicznie, zaskakująco sprawnie. Ankietowani pacjenci w większości czuli się odpowiedzialni za siebie, swoich bliskich, ale także za innych pacjentów. Dowiedzieliśmy się, że pacjenci aktywnie zaangażowani w swój proces diagnostyczno-terapeutyczny zmiany w organizacji opieki zdrowotnej przyjmują ze zrozumieniem. Koncentrują się na poszukiwaniu rozwiązań, chętniej sięgają po wsparcie. To bardzo istotny wniosek – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Przedstawiciele Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej zauważają, że respondenci stanowili grupę osób aktywnych i dobrze radzących sobie w internecie. – Zdajemy sobie sprawę, że wnioski z naszego badania nie odzwierciedlają perspektywy wszystkich chorych na raka, niemniej zwróciliśmy uwagę na ważny trend. Pacjent korzystający ze wsparcia i aktywny w procesie leczenia w systemie opieki zdrowotnej funkcjonuje stosunkowo dobrze nawet w obliczu nieprzewidzianych trudności – mówi Anna Kupiecka.
Pewni siebie, samodzielni
Chociaż 56,6 proc. badanych przyznało, że w związku z epidemią SARS-CoV-2 spotkało się z utrudnieniami w odniesieniu do zaplanowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, to w większości ankietowani dobrze ocenili opiekę ze strony systemu ochrony zdrowia (61,5 proc.).
Ponad połowa badanych potwierdziła, że zaplanowane konsultacje zostały w ich przypadku zamienione na telekonsultacje. W zdecydowanej większości zmianę formuły wizyty pacjenci przyjęli ze zrozumieniem. 93,4 proc. respondentów zadeklarowało, że w realizacji teleporady nie potrzebowało wsparcia ze strony drugiej osoby.
– Pacjenci na co dzień aktywnie poszukujący informacji w internecie, otwarci na nowoczesne formy opieki, okazali się cierpliwi w obliczu niespodziewanych trudności, a dodatkowo zaradni. Niełatwa droga pacjenta onkologicznego przez system opieki zdrowotnej wymaga nie lada determinacji. Zmiany w terminach wizyt, odwołane świadczenia, niemożność odebrania badań, niepewność co do dalszego przebiegu terapii to sytuacje, które pacjenci onkologiczni znają z doświadczenia i z którymi zwracają się do naszej fundacji. Okazuje się, że osoby aktywnie poszukujące informacji i rozwiązań są lepiej przygotowane na niespodziewane utrudnienia. Mają także wyższe poczucie sprawczości, które jest bardzo istotne na co dzień, a w obliczu zmagań z chorobą nowotworową nabiera jeszcze większego znaczenia – wyjaśnia Adrianna Sobol.
Po informacje i wsparcie
71,4 proc. badanych zadeklarowało, że wie, jak powinno postępować w obecnej sytuacji epidemiologicznej, biorąc pod uwagę swój aktualny stan zdrowia. 69,8 proc. ankietowanych potwierdziło, że wie, gdzie szukać kluczowych dla swojego zdrowia informacji.
Dla badanych pacjentów onkologicznych głównym źródłem wiedzy i informacji okazał się personel medyczny (lekarz prowadzący 52,9 proc. oraz pielęgniarka 13,3 proc.).
– Zaobserwowaliśmy, że pacjenci pozostający w stałej i dobrej komunikacji ze swoim lekarzem, koordynatorem i ośrodkiem, w sytuacji zmian w organizacji opieki zdrowotnej poradzili sobie lepiej od pacjentów niemających stałego kontaktu z personelem i placówką. W ścisłej współpracy z personelem medycznym pacjenci sprawniej i skuteczniej przesuwali termin wizyt lub zmieniali ich formułę na telekonsultacje. Dobra organizacja komunikacji między placówką a pacjentami okazała się niezwykle istotna i efektywna. Pacjenci łatwiej realizowali zaplanowane świadczenia, mogli zachować ciągłość terapii i czuli się spokojniejsi, a personel medyczny i ośrodki pracowały sprawniej i wydajniej. Istotnym elementem okazało się także dostosowywanie komunikacji do możliwości pacjenta, z uwzględnieniem jego umiejętności w zakresie korzystania z internetu oraz telefonu – mówi Anna Kupiecka.
Wsparcia na płaszczyźnie psychologicznej ankietowani szukali najczęściej wśród rodziny i przyjaciół, grupach wsparcia oraz organizacjach. 69,6 proc. badanych potwierdziło, że w obecnej sytuacji stanowi wsparcie dla innych, jednak aż jedna piąta respondentów zadeklarowała, że nie korzysta z żadnych form wsparcia.
Druga strona medalu
– Chociaż ankieta dostarczyła nam wiele pozytywnych i konstruktywnych wniosków, to jednocześnie zwróciła uwagę na ogromną niezaspokojoną potrzebę pacjentów onkologicznych. Okazało się, że pomimo sprawnego funkcjonowania w zmienionym systemie opieki zdrowotnej i aktywnego wsparcia dla innych, chorzy czują się bardzo zaniepokojeni o siebie i swoich bliskich. 37,5 proc. badanych przyznało, że forma wsparcia, z jakiej korzystają obecnie, okazuje się niewystarczająca. Wielu badanych wskazywało na towarzyszące im uczucie frustracji, niepewności i lęku o przyszłość. Co więcej, z relacji personelu realizującego opiekę nad pacjentami onkologicznymi wiemy, że lekarzom, pielęgniarkom, diagnostom, technikom i rehabilitantom towarzyszą takie same odczucia. Dziś na podstawie przeprowadzonej ankiety wiemy, gdzie należy skoncentrować wysiłki naszej fundacji, by skuteczniej pomagać pacjentom. W kolejnym kroku zamierzamy zbadać perspektywę i potrzeby personelu medycznego – zapowiada Adrianna Sobol.
Analiza ankiety jest dostępna na stronie fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej: analiza ankiety
pr/
Data publikacji: 18.06.2020 r.
