Polscy pacjenci z postacią wtórnie postępującą SM nie mają zapewnionej żadnej refundowanej terapii

Powstał pierwszy w Polsce, oparty na najnowszej wiedzy medycznej, raport poświęcony wtórnie postępującej postaci SM „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”. Zaprezentowano go na knferencji 24 listopada. Przedstawia on najważniejsze aspekty tej postaci stwardnienia rozsianego z perspektywy klinicznej, systemu, organizacji służby zdrowia, potrzeb i oczekiwań pacjentów.

Jak wynika z raportu, mimo że w ostatnich latach dostęp do leczenia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym znacznie się polepszył, a lekarze i pacjenci mają coraz szerszy wachlarz leków, które stopniowo trafiają na wykazy leków refundowanych to niestety, w praktyce klinicznej okazuje się, że nie wszystkie grupy pacjentów są równie dobrze zabezpieczone.

– Dostępu do skutecznej terapii na chwilę obecną nie mają jeszcze pacjenci z aktywną postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Mamy nadzieję, że w niedługim czasie się to zmieni i lek, który otrzymał niedawno pozytywną rekomendację rezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, już w niedługim czasie będzie dostępny dla polskich pacjentów.

SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjną, wtórnie postępującą oraz pierwotnie postępującą. Postać rzutowo-remisyjna (RRMS) to najczęściej występująca postać choroby charakteryzująca się rzutami i remisją choroby, co oznacza, że po rzucie objawy ustępują i nie pozostawiają lub pozostawiają niewielkie ślady. Ta postać w ciągu kolejnych lat przechodzi w postać progresywną określaną jako wtórnie postępujący SM.

– Praktycznie wygląda to w ten sposób, iż objawy neurologiczne prowadzące do niesprawności stopniowo postępują i prowadzą do większej niesprawności niezależnie od rzutów choroby. Ten rodzaj postępu niesprawności należy odróżnić od postępu niesprawności zależnej od rzutów, którą obserwuje się we wcześniejszym okresie stwardnienia rozsianego – w postaci rzutowej SM – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

– O ile jeszcze w ubiegłym roku nie mieliśmy pacjentom z postacią wtórnie postępującą nic do zaoferowania to już w tym roku taka terapia została zarejestrowana. Daje ona pacjentom możliwość leczenia, którego dotychczas nie mieli. Siponimod to, jak pokazują liczne badania i opinie ekspertów, przełom w leczeniu pacjentów z SPMS, który istotnie zmniejsza postęp niepełnosprawności ,spowalnia progresję choroby i zapobiega pogorszeniu funkcji poznawczych. Na ten przełom pacjenci czekali od lat.- zaznacza prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz prezes-elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Obecnie pacjenci z postacią wtórnie postępującą stanowią największy odsetek chorych z niepełnosprawnością (64 proc.), największy odsetek chorób niepracujących (83 proc.) oraz drugą co do częstości grupę chorych wymagającą stałej opieki (62 proc.).

– Medycyna stale się rozwija i teraz jedną z najpilniejszych potrzeb jest udostępnienie nowego leku pacjentom z postacią wtórnie postępującą. Bez leczenia modyfikującego niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie się szybko rozwijać. Jednym z celów tego raportu, a także przeprowadzonego na jego potrzeby badania, jest to, by pokazać decydentom, jakie są potrzeby chorych, a także że wydatki na  lepszy dostęp do opieki, w tym farmakoterapii, mogą się państwu po prostu opłacać. – Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – walcz o Siebie.

– Nowoczesne leki spowodowały, że SM przestało być kojarzone z postępującą niepełnosprawnością. Dzięki nim wielu chorych może dziś realizować się zawodowo, rodzinnie i społecznie. Rozwój zmian chorobowych przebiega znacznie wolniej a pacjenci dłużej cieszą się samodzielnością, jakością życia. Chorujący na wtórnie postępującą postać choroby, chcą dostać taką samą szansę, jaką dzięki nowoczesnym lekom mają już pacjenci z postacią rzutowo-remisyjną i pierwotnie postępującą. Tylko gdy terapią objęte zostaną wszystkie grupy pacjentów z SM będziemy mogli powiedzieć, że SM jest w Polsce leczone wg standardów europejskich.– apeluje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Wśród postulatów, jakie wystosowali autorzy raportu oprócz zapewnienia pacjentom z wtórnie postępującą postacią SM dostępu do skutecznej terapii, poprzez jej refundację znalazło się również: skrócenie kolejek do lekarzy specjalistów, objęcie pacjentów opieką koordynowaną, zwiększenie dostępu do świadczeń medycznych, fizjoterapii, opieki psychologicznej, lepsze wykorzystanie potencjału kadr medycznych oraz zwiększenie liczby specjalistów neurologów.

– Doświadczenia innych krajów europejskich pokazują, że wraz z poprawą dostępności do terapii oraz rehabilitacji, długotrwała niepełnosprawność będzie dotykała chorych w późniejszych fazach życia i nie będzie istotnie wpływała na ich aktywność zawodową. Potrzeba dalszych inwestycji w ten obszar terapeutyczny jest wypadkową korzyści jakie możemy osiągnąć, minimalizując wpływ choroby na życie pacjentów – podsumowuje dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert organizacji ochrony zdrowia Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Oprac. em/

Data publikacji: 25.11.2020 r.