Pompuj w słusznej sprawie!

Kampania „Żyj z pompą!”, zainicjowana przez organizacje działające na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym, jest poświęcona podniesieniu świadomości na temat osiągnięć w leczeniu MPD. Zwraca uwagę na problem braku wiedzy – zarówno wśród pacjentów, ich bliskich, ale także w środowisku medycznym – o nowych, lepszych i refundowanych metodach leczenia. Przykładem jest pompa baklofenowa, która nie tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje pacjentom możliwość poprawy jakości życia. Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, niestety wciąż niewiele osób o tym wie. W efekcie, pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie zawsze przynoszą spodziewane rezultaty.

Zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe mobilizuje rodziców do szukania najlepszych ekspertów i najlepszych terapii. Po wykorzystaniu wszystkich dostępnych opcji, rodzice przyjmują do wiadomości, że nie ma już żadnej możliwości pomocy. Tymczasem medycyna idzie naprzód i pojawiają się nowe rozwiązania. Dlatego tak ważne jest śledzenie postępów technologicznych.

– Pompa baklofenowa jest jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, m.in. u dzieci z MPD. Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Dzięki zastosowaniu tej metody jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, czy występowanie ruchów mimowolnych, ale przede wszystkim poprawić jakość życia chorego umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Należy też pamiętać, iż kolejnym problemem dzieci z MPD w Polsce jest ograniczona dostępność do specjalistycznej rehabilitacji. A w sytuacjach bardzo nasilonego napięcia mięśniowego jest ona nieskuteczna. Wtedy warto pomyśleć o założeniu pompy.”

– Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny, bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej. Terapia pozwala zredukować ryzyko, często występujących u dzieci z MPD, zaburzeń wtórnych np. zwichnięcia stawu biodrowego, wywołanego przez nadmiernie aktywne, spastyczne mięśnie – dodaje dr n. med. Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu.

Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Krok dalej”, Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, Fundacji Udaru Mózgu oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.
– Świadomość, iż są pacjenci, ale czasami także lekarze, którzy nie wiedzą o nowoczesnych metodach leczenia MPD i łagodzenia objawów spastyczności była impulsem do zorganizowania kampanii edukacyjnej „Żyj z pompą!” – mówi Beata Stawicka z Fundacji „żyć z POMPĄ”. Celem kampanii jest także zmiana krzywdzącego obrazu osób z MPD poprzez szeroko zakrojone działania – warsztaty dla pacjentów i lekarzy, eventy w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebook’u”.

Żyj z pompą na Facebook’u – piramida dobra
Inspiracją dla akcji facebook’owej był film „Podaj dalej” w reżyserii Mimi Leder, oparty na powieści Catherine Ryan Hyde. Uczniowie mieli pomóc trzem osobom, które w zamian za to pomogą trzem następnym, a one kolejnym trzem… Tak powstaje piramida dobra.

Ruch „podaj dalej” wykorzystuje kampania „Żyj z pompą!”. Każda osoba, która chce włączyć się w promowanie wiedzy nt. MPD musi wrzucić na fanpage kampanii filmik jak robi pompki, albo coś pompuje i z hasłem: Żyj z pompą! zaprosić do edukacyjnej zabawy przynajmniej trzy osoby.

Basia Kurdej-Szatan i Piotr Gruszka „pompują” w słusznej sprawie
Pierwsze filmiki zamieścili już na Facebook’u ambasadorzy kampanii – Piotr Gruszka, siatkarz, były reprezentant Polski, mistrz świata i wicemistrz Europy oraz Barbara Kurdej-Szatan, aktorka, znana m.in. z reklamy Play. Piotr zaprosił do podjęcia „pompowego” wyzwania sportowców: Artura Siódmiaka, Piotra Gacka i Kacpra Lachowicza. Basia wytypowała aktorów i piosenkarzy: Annę Muchę, Michała Żebrowskiego, Kamila Bednarka, Margaret, Sylwię Grzeszczak, Libera oraz swojego męża, Rafała Szatana.

– Mam nadzieję, że moi przyjaciele przyjmą wyzwanie i włączą się do kampanii. Sama jestem mamą i rozumiem, jak bardzo bezsilni czują się rodzice w obliczu choroby dziecka. Powinni mieć pewność, że proponowane im terapie są najlepszymi z możliwych. Dlatego wspieram kampanię „Żyj z pompą!” na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym we wszystkich jej projektach – mówi Barbara Kurdej-Szatan.

– Jako sportowiec wiem, jak ważna jest sprawność fizyczna i treningi. To dzięki nim i silnej woli, można osiągnąć sukces. Ale, aby tak się stało, potrzebne jest wsparcie sztabu specjalistów i dostęp do nowoczesnego sprzętu. Podobnie jest w przypadku osób z MPD – ich ogromny wysiłek i rehabilitacja przyniosą lepsze efekty, jeśli – dzięki nowoczesnym terapiom – zmniejszy się spastyczność mięśni, z którą się borykają. Popieram kampanię „Żyj z pompą!” i włączam się w działania na rzecz promocji postępu medycyny – dodaje Piotr Gruszka.

Oprócz akcji na Facebook’u, organizatorzy stworzyli również stronę internetową www.zyjzpompa.pl, która dostarczy więcej informacji na temat MPD i podejmowanych w ramach kampanii działań. Najbliższym jest warsztat dla pacjentów i ich opiekunów, który odbędzie się 13 kwietnia o godz. 16.00 w siedzibie Fundacji „żyć z POMPĄ” przy ul. Nowe Ogrody w Gdańsku.
Oprac. pr

Dziecięce porażenie mózgowe

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to zaburzenia centralnego układu nerwowego, wynikające z uszkodzenia mózgu. Może być ono spowodowane urazem mózgu powstałym przed, po lub w trakcie porodu. Ponad połowa chorych z MPD należy do grupy o najwyższym stopniu upośledzenia funkcjonalnego. Objawy towarzyszące porażeniu mózgowemu to: zaburzenia ruchu, spastyczność mięśni, zmniejszenie siły mięśniowej, ruchy mimowolne. Objawom tym często towarzyszy padaczka, zaburzenia słuchu, mowy, widzenia, czy zaburzenia funkcji poznawczych. Ponad połowie pacjentów z porażeniem mózgowym towarzyszy spastyczność.
Są to wzmożone napięcie mięśni, któremu nierzadko towarzyszy ból, ograniczenie ruchów czynnych i biernych, trudność w samoobsłudze, ubieraniu, poruszaniu się. Spastyczność jest objawem towarzyszącym wielu chorobom neurologicznym. Do najczęstszych należą mózgowe porażenie dziecięce, stwardnienie rozsiane, stany po urazach mózgu czy rdzenia kręgowego, stany po zatrzymaniu krążenia, czy w końcu udary mózgu.
Silnie wzmożone napięcie mięśniowe w wielu tych chorobach stanowi także istotną przeszkodę w skutecznej rehabilitacji.

W obecnej chwili dysponujemy stosunkowo ograniczoną liczbą skutecznych metod, czy leków obniżających to napięcie. Wśród metod najskuteczniejszych należy wymienić toksynę botulinową i podawanie do przestrzeni podpajęczynówkowej rdzenia kręgowego (dokanałowe) leku o nazwie baklofen. O ile pierwsza z wymienionych metod ma zastosowanie w ograniczonej do kilku grup mięśni spastyczności, zazwyczaj po udarze mózgu, czy w mózgowym porażeniu dziecięcym, to spastyczność o najcięższym charakterze oraz obejmująca obie kończyny dolne lub wszystkie kończyny i tułów jest wskazaniem do podawania właśnie dokanałowego baklofenu. Lek ten dozuje się za pomocą specjalnej pompy wszytej pod powłoki skóry brzucha, której prawie nie widać. Specjalny dren doprowadza z niej lek do kanału kręgowego. Dawkę leku można stopniować w zależności od potrzeb konkretnego chorego, poprzez odpowiednie zaprogramowanie pompy. Można ją też w ciągu doby zmieniać, co daje komfort choremu w razie nasilenia spastyczności w określonych porach, np. w nocy.

Pompa baklofenowa w sytuacjach bez wyjścia, bez innej szansy na powrót do normalnego napięcia mięśni, jest znakomitą metodą z uwagi na wysoką jej skuteczność, przy niewielkich działaniach niepożądanych.
Co więcej, jest to procedura w Polsce całkowicie refundowana.
Celem kampanii pt. „Żyj z pompą!” jest przybliżenie środowisku pacjentów, ich rodzin, opiekunów, a także lekarzy różnych specjalności tej niezwykle skutecznej metody leczenia.
Żyj z pompą!

prof. dr hab. med. Jarosław Sławek, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego, Gdański Uniwersytet Medyczny, ordynator Oddziału Neurologii, Szpital Specjalistyczny św. Wojciecha w Gdańsku

Data publikacji: 27.03.2015 r.