Prawda o życiu z autystycznym dzieckiem

W kinie czy telewizji znajdziesz filmy o genialnym prawniku, matematyku, chirurgu. One pokazują, że osoby w spektrum mogą być fajne. Robią te filmy dużo złego, bo powodują, że widzowie myślą, że ludzie z autyzmem to sami geniusze. Statystycznie geniusze to tylko 15 proc. Dużo więcej osób jest poniżej normy intelektualnej. O nich nie kręci się filmów, oni nie są interesujący.

Rodzice często opowiadają, że moment, w którym dowiedzieli się o autyzmie swojego dziecka, był traumatycznym przeżyciem. Osoby nie cierpiące na to zaburzenie, pojmują autyzm jako wielką tragedię, a rodzice czują rozczarowanie i nieustanny smutek w późniejszym życiu.

Autyzm nie jest rzeczą, którą się „ma”, ani „muszlą”, w której się człowiek może zamknąć. Nie ma normalnego dziecka schowanego za autyzmem. Autyzm to sposób funkcjonowania.

Opanowuje i zabarwia wszystkie doświadczenia, wszystkie odczucia, percepcję, każdą myśl, emocję, każdy aspekt życia. Nie można oddzielić autyzmu od człowieka, a gdyby nawet było to możliwe, osoba która by pozostała, nie byłaby tą samą osobą, co przedtem.

Trzeba włożyć więcej wysiłku w rozmowę z osobą, która nie rozumie waszego języka. A autyzm jest zakorzeniony jeszcze głębiej niż kultura czy język; osoby autystyczne są „obcymi” w jakiejkolwiek społeczności. Będziecie musieli nauczyć się zejść do poziomu bardziej podstawowego niż sobie kiedykolwiek wyobrażaliście, nauczyć się wszystko tłumaczyć i sprawdzać, czy wasze tłumaczenie zostało dobrze zrozumiane. Będziecie musieli wyzbyć się pewności, wynikającej z faktu, że jesteście u siebie w rodzinie, że opiekujecie się waszym własnym dzieckiem omi pozwolić waszemu dziecku uczyć was jego języka, i wprowadzić was do jego świata.

Z pewnością autyzm nie jest tym, czego spodziewają się rodzice, kiedy oczekują potomka. Spodziewają się dziecka, które będzie takie jak oni, będzie żyło w tym samym świecie, i będzie się można z nim porozumieć bez specjalnego przygotowania, jak do rozmowy z obcokrajowcem. Najwięcej zmartwień bierze się stąd, że nie pojawia się relacja, którą mieli nadzieję zbudować z dzieckiem. Jest to bardzo prawdziwy smutek i trzeba nauczyć się z nim sobie radzić, aby dalej żyć…

Bierze się on stąd, że spodziewaliście się czegoś bardzo ważnego dla was i czekaliście na to z wielką radością i ekscytacją, może nawet przez chwilę pomyśleliście, że jest już tak naprawdę… A potem stopniowo, bądź nagle, musieliście przyznać się, że w formie, której wyczekiwaliście, ta chwila nie nadeszła wcale.

Autyzm to zaburzenie, które sprawia, że dziecko nie rozumie norm społecznych, co wpływa na trudności związane z podporządkowaniem się im, a także ma bardzo zaburzony kontakt z otoczeniem.

Dzieci autystyczne często nie mówią, nie potrafią komunikować się gestem, nie wykonują próśb i poleceń. Nie rozumieją pojęć abstrakcyjnych, a w dodatku nierzadko są bardzo przywiązane do różnego rodzaju rytuałów. Lubią powtarzalność i często koncentrują się na szczegółach, które z punktu widzenia innych wydają się nic nieznaczące. Oczywiście, powyższy opis jest bardzo uproszczony i uśredniony.

W rzeczywistości trudności związane z życiem z dzieckiem autystycznym w dużej mierze wynikają również z faktu, że w przypadku każdej osoby zaburzenie może przebiegać inaczej. Każdy przypadek jest wyjątkowy i należy rozpatrywać go indywidualnie, a co za tym idzie – nie istnieje jeden zestaw reguł, które muszą stosować wszyscy rodzice dzieci cierpiących na autyzm.

Zdrowe dzieci znacznie szybciej stają się względnie samodzielne, natomiast wychowanie dziecka z autyzmem wymaga nieporównywalnie więcej pracy i wyrzeczeń. Z tego powodu rodzice takich dzieci są znacznie bardziej zmęczeni, ponieważ rzadko mogą pozwolić sobie na prawdziwy odpoczynek. Z drugiej strony, wielu z nich z różnych przyczyn wpada w pułapkę wyręczania swoich pociech w niemal każdej kwestii. W ten sposób tworzy się błędne koło – dziecko nie ma naturalnej potrzeby odkrywania świata i uczenia się nowych rzeczy, wobec czego samo z siebie nie staje się coraz bardziej samodzielne. Rodzice są mu niezbędni przy wszystkich codziennych czynnościach, przez co mają jeszcze mniej czasu dla siebie.

Tymczasem takie działanie może dziecku tylko zaszkodzić, ponieważ aby rozwijało się jak najlepiej, musi być motywowane do ciągłej nauki i aktywności. Autystyczne dziecko nie uśmiecha się do rodziców, odmawia pieszczot, nie reaguje na polecenia. Nie toleruje w swoim otoczeniu żadnych zmian. Do dodatkowych objawów, które mogą sugerować to zaburzenie, zaliczamy: izolowanie się od otoczenia, potrzebę stałości, niezdolność do nawiązywania poprawnych relacji społecznych, powtarzanie czynności (przesadna dbałość o zachowanie ładu w swoim otoczeniu), łatwość zapamiętywania, przywiązanie do jednego przedmiotu (np. zabawki), urojenia, omamy. Dzieci z autyzmem wykazują też obojętność lub awersję wobec kontaktu fizycznego, np. wobec przytulania. Ponadto nie potrzebują też obecności i uwagi opiekunów.

Do wczesnych objawów autyzmu zalicza się także zaburzenia kontaktu wzrokowego. Dziecko aktywnie go unika (zasłania oczy czy odwraca twarz) lub nie jest zdolne do jego utrzymania (patrzy jak przez szybę). Dzieci z ASD nie reagują również na głos rodziców i nie są zainteresowane innymi dziećmi.

Dziecko autystyczne nierzadko boi się domowych hałasów czy nieszkodliwych obiektów (np. pluszowych zabawek). Ponadto dziecko to może bawić się w dziwny sposób – jedynie w celu dostarczenia sobie doznań dotykowych.

Symptomami ASD, które występują we wczesnym okresie życia, są też problemy ze snem i z jedzeniem. Te ostatnie przejawiają się trudnościami w przejściu na stałe pokarmy czy ograniczeniem diety do niewielu produktów, np. tylko słodkich, słonych itp. Dziecko z autyzmem nie zgłasza także złego samopoczucia – jego jedyną reakcją na dolegliwości jest pobudzenie.
Ogromną trudność stanowi nieznajomość specyfiki problemów i potrzeb osób z autyzmem przez otoczenie. Przeciętna osoba najczęściej w ogóle nie słyszała o autyzmie. W efekcie dziwne zachowania dziecka na ulicy czy w sklepie, sam fakt, że duże dziecko na placu zabaw nie mówi, bawi się np. gałązką, powodują nieprzyjemne komentarze i uwagi ze strony innych. Rodzice czują się bezradni, opuszczeni. Zdarza się, że ograniczają wyjścia dziecka z domu, rezygnują ze spotkań ze znajomymi, gdyż sytuacje te są dla nich i dla dzieci z autyzmem bardzo trudne i stresujące. Obserwowane u osób w spektrum autyzmu ograniczenia w sferze komunikacji społecznej są wielorakie. Zawsze jednak wykraczają poza oczekiwany zakres typowego funkcjonowania.

Autyzm trwa całe życie. Z zaburzenia się nie wyrasta. Jednak oddziaływania terapeutyczne, których skuteczność potwierdzono badaniami naukowymi, mogą poprawić umiejętności komunikacyjne i społeczne osoby z autyzmem. Postępowanie wywiera pozytywny wpływ na samopoczucie i jakość życia zarówno dzieci, jak i ich rodzin.

Autyzm to nie choroba. Autyzmu nie można wyleczyć. W zalewie informacji dotyczących autyzmu bardzo trudno znaleźć rzetelne opisy i wyjaśnienia. Natomiast bardzo łatwo możemy natrafić na spore ilości mitów i stereotypów. Nie mają one wielkiej wartości merytorycznej, ale mają ogromną moc – wywołują emocje! Człowiek ze spektrum autyzmu nie jest przybyszem z innej planety, nie żyje w szklanej kuli. Człowiek w spektrum autyzmu potrzebuje zrozumienia i empatii. Czasem potrzebuje więcej wsparcia i niestandardowych rozwiązań.

Ewa Maj, fot. pexels.com

Data publikacji: 30.12.2022 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również