Rozproszyć mrok

Dotyka szczególnie mieszkańców krajów rozwiniętych. Na świecie jest obecnie 30 mln chorych, lecz z każdym rokiem w zastraszającym tempie przybywają nowi. 25 proc. osób powyżej 65 roku życia już choruje na AMD.Choroba ta powiązana jest ze starzeniem się organizmu, w którym dochodzi do stopniowego upośledzenia centralnego widzenia, które umożliwia wyraźne widzenie otaczającego świata (np. rozpoznawania twarzy, czytania, prowadzenia samochodu itp.). Istnieją jednak czynniki zwiększające ryzyko zachorowania na AMD: palenie tytoniu, jasny kolor tęczówek, niedobór w diecie luteiny oraz określonych witamin i minerałów, otyłość, płeć (kobiety częściej chorują), nie leczone nadciśnienie tętnicze i czynniki genetyczne.
O tej wciąż mało znanej chorobie rozmawiano podczas seminarium pt. „Rozproszyć mrok”, które odbyło się 16 listopada br. w Polskim Związku Niewidomych w Warszawie. Organizatorem seminarium było Stowarzyszenie Retina AMD Polska i Polski Związek Niewidomych.

Postacie choroby AMD i jej stadia
Choroba AMD występuje w dwóch postaciach: suchej i wysiękowej i obie dotyczą tej części oka odpowiedzialnego za centralne widzenie – czyli plamki żółtej. Zdecydowanie więcej osób choruje na suche AMD, które objawia się odkładaniem się złogów zwanymi druzami w tylnej części gałki ocznej, co prowadzi do zwyrodnienia części siatkówki. Choć druzy występują w różnej wielkości i ilości, uznaje się je za naturalny objaw starzenia się organizmu. Choroba ta może rozwijać się w jednym oku lub w obu jednocześnie. Niestety, wykrycie choroby jest trudniejsze, kiedy rozwija się w jednym oku, ponieważ zdrowe oko kompensuje niedobory widzenia w oku chorym. Ten niekorzystny proces – zwiększanie się liczby lub wielkości druz – może z czasem doprowadzić do przejścia choroby ze stadium suchego w stadium zaawansowane, czyli mokre, tzw. wysiękowe (również zwane neowaskularnym zwyrodnieniem plamki). Procesowi temu towarzyszy pogorszenie czynności komórek światłoczułych w plamce, a tym samym poważne problemy ze wzrokiem. Wysiękowe AMD to najcięższa postać choroby, która rozwija się u ok. 10-15 proc. osób z odmianą suchą. W tym stadium nieprawidłowe naczynia krwionośne rozrastają się poniżej plamki żółtej i wycieka z nich płyn i krew, które gromadzą się pod plamką w postaci płaskich pęcherzyków, a te z kolei zniekształcają obraz w chorym oku. Pacjent dostrzega wtedy w centralnym polu widzenia chorego oka ciemną plamę lub wiele plamek, które są skutkiem nagromadzonej krwi i płynu pod plamką. Choroba wysiękowego AMD postępuje niestety dość szybko, w porównaniu do suchej postaci AMD, która rozwija się powoli. Dlatego, aby nie przegapić pierwszych symptomów choroby AMD, zaleca się częste badanie wzroku i regularne wizyty u neurologa. Okresowe badania okulistyczne odgrywają tu kluczową rolę. Nie leczone AMD, czyli utrzymanie krwawienia w chorym oku, może doprowadzić do powstania tkanki bliznowatej i nieodwracalnej degradacji wzroku.

Częste badanie pomoże w rozpoznaniu zagrożenia
– Wiedzieć, a stosować to dwie różne sprawy – mówi Małgorzata Pacholec, dyrektor PZN. – Polacy nie wiedzą, że trzeba badać wzrok. Sama otrzymałam w tym roku dużą lekcję pokory. Ja oślepłam z powodu Retinitis pigmentosa i tak z chorobą się z żyłam, że myślałam, iż nic gorszego ze wzrokiem nie może już mnie spotkać, więc przestałam diagnozować się i monitorować swoje oczy. Zaczęło mnie jednak boleć oko, nie mogłam spać. Badanie wykazało duże wylewy w oku, i okazało się, że jest ono zrujnowane wewnątrz. Ktoś może sądzić, że gdy się nie widzi, to co za różnica, co tam jeszcze ma się w oku. Ale różnica jest. To co mnie się przytrafiło skutkowało innymi uszkodzeniami. Dziś jestem mądrzejsza, ale straciłam całkowicie widzenie w jednym oku, a to było moje lepiej widzące oko, choć od kilkunastu lat chodzę z białą laską. Dlatego namawiam państwa do diagnozowania swojego wzroku także w kierunku AMD.

Wczesna diagnoża umożliwia efektywniejsze leczenie
Wczesne rozpoznanie pierwszych objawów choroby AMD jest niezwykle ważne, gdyż wysiękowa postać AMD prowadzi do nieodwracalnego pogorszenia wzroku, a tym samym do pogorszenia jakości życia, zmniejszonej aktywności, depresji, niechęci w kontaktach społecznych, izolacji, problemów z koncentracją, zasypianiem, a często do zwiększonego ryzyka upadków i złamań. Podstawowym krokiem jaki powinny uczynić osoby, które ukończyły 45. rok życia, jest udanie się do specjalisty chorób siatkówki (retinologa) na badanie w kierunku AMD. Tym bardziej, że choroba we wczesnych stadiach może nie dawać żadnych zauważalnych objawów. Z czasem dopiero może pojawiać się nieostre widzenie, zwłaszcza trudności z ostrym widzeniem szczegółów – tych bliskich, jak i oddalonych, jak również widzeniem zniekształconych obrysów i kształtów przedmiotów, np. powyginane framugi drzwi. Ostrzegawczym objawem powinno być także nieostre widzenie twarzy, obecność w centralnej części pola widzenia nieostrej lub ciemnej plamki, trudności w rozróżnianiu kolorów, spadek wrażliwości na kontrast, upośledzona percepcja głębi, zwiększona wrażliwość na jasne światło, lepsze widzenie po zapadnięciu zmroku, oraz problem z dostosowaniem się wzroku przy przejściu z jasnego pomieszczenia do ciemnego.

Wysiękowe AMD leczy się stosując nowoczesne leki. Zatrzymują one proces pogarszania się wzroku, mogą go także cofnąć, o ile zostaną zastosowane zanim dojdzie do zbliznowacenia tkanki. Liczba dostępnych leków na wysiękowe AMD stale rośnie, wpływają one na pobudzanie i wzrost nowych naczyń krwionośnych w gałce ocznej (angiogenezę), dlatego nazywają się lekami antyangiogennymi lub anty-VEGF. Leki z tej grupy – Macugen, Lucentis, Eylea i przeformułowany Avastin – spowalniają postęp choroby, a w niektórych przypadkach nawet doprowadzają do poprawy wzroku. Leki wstrzykuje się do gałki ocznej przez specjalistów chorób siatkówki,

Program leczenia wysiękowego AMD
Od 1 maja 2015 roku Ministerstwo Zdrowia (MZ) wprowadziło w Polsce nowy program leczenia wysiękowego AMD, który obejmuje badania diagnostyczne oraz leczenie w oparciu o Eyleę i Lucentis. MZ przeznaczyło na ten program aż 100 mln zł co bardzo ucieszyło pacjentów, ponieważ tak dużych pieniędzy nigdy jeszcze nie przeznaczono na ten cel. Środki podzielono na cały kraj, najwięcej otrzymał oddział mazowiecki, małopolski, śląski, co jest zrozumiałe, gdyż tam mieszka największa liczba ludzi. Niektóre odziały otrzymały jednak 5-6 krotnie mniej.
Koordynator programu lekowego leczenia AMD, prof. dr hab. n. med. Marek Rękas, nie jest jednak w pełni zadowolony z realizacji programu lekowego, ponieważ wiele ośrodków zrealizowało ledwie połowę kontraktów w stosunku do przydzielonych przez NFZ. Dlatego już podjęto działania, aby lepiej zorganizować leczenie AMD w szpitalach, które organizacyjnie nie są dostatecznie przygotowane, aby je prowadzić. Podobne problemy miały szpitale w krajach zachodnich, kiedy wprowadzono tam leczenie AMD. Jeszcze sześć lat temu te największe szpitale stosowały dla swoich pacjentów6 tysięcy zastrzyków rocznie, teraz aż 52 tys. zastrzyków.
– Dzięki programowi lekowemu MZ zwiększyła się w Polsce liczba iniekcji – mówi prof. Marek Rękas. – W tej chwili w programie leczonych jest prawie 11 tys. pacjentów, natomiast ok. 3 tys. jest zakwalifikowanych do programu i czeka na pierwszą iniekcję. Pacjenci średnio otrzymali ok. 3,3 iniekcji, choć prawidłowe leczenie w roku obejmuje średnio 7,5 iniekcji.

Na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia – www.nfz.gov.pl, oraz stronie Retina AMD Polska – www.retinaamd.org.pl, można znaleźć listę szpitali leczących AMD. Niestety pacjenci chorujący na AMD nie mają równego dostępu do terapii i leczenia. Praktyka pokazuje, że leczenie AMD w wielu wypadkach odbywa się z dużym opóźnieniem oraz w niewystarczającym zakresie.
– Obecnie każdy pacjent, który jest włączony do programu lekowego jest prowadzony co najmniej przez okres dwóch lat, z systematycznymi wizytami i kontrolami – mówi doc. dr hab. n. med. Małgorzata Figurska z Centralnego Szpitala Klinicznego MON na Szaserów w Warszawie. – Mogą być do niego zakwalifikowane także osoby, które dotąd leczyły się w ośrodkach prywatnych. Czas rozpatrywania wniosków jest krótki, bo zwykle zajmuje nie więcej niż 5-7 dni. Głównymi przyczynami nie zakwalifikowania się do programu to bardzo zaawansowane i skrajne stadia choroby i zbliznowacenie.
Pomocna dieta w formule AREDS

Ponieważ wysiękowe AMD jest chorobą przewlekłą, wymaga stałego monitorowania, a leczenie w postaci zastrzyków trwa niemal do końca życia. Naukowe badania wykazały, że specjalny zestaw witamin może spowolnić postęp suchego AMD i hamować jego przejście w stadium wysiękowe, zwłaszcza przeciwutleniacze, witamina C, witamina E, długołańcuchowe nienasycone kwasy tłuszczowe omega-3, cynk, miedź i selen, a także beta-karoten, który jednak nie jest zalecany palaczom tytoniu, ponieważ zwiększa u nich ryzyko wystąpienia raka płuc. Chorym na AMD zaleca się zatem przyjmowanie suplementów diety odpowiadających formule AREDS (Age-Related Eye Disease Studies). Każdy chorujący na AMD powinien zapoznać się z tą formułą, gdyż AREDS to jedyne badania potwierdzające korzyści z wysokich dawek pokarmowych dla osób z rozpoznaniem AMD. Wykazały one, że stosowanie zestawu suplementów według tej formuły zmniejsza ryzyko progresji choroby o 20 do 25 proc. i opóźnia utratę wzroku. Trzeba jednak pamiętać, że suplementy nie są lekarstwem na zwyrodnienie plamki żółtej i nie zatrzymują, ani nie cofają szkód spowodowanych przez chorobę.
– W aptekach mamy wiele różnych suplementów diety, niestety w Polsce nie ma systemu kontrolującego suplementy, w tym kontroli zawartości deklarowanej na opakowaniach – mówi Małgorzata Pacholec. – Dlatego kupując potrzebne nam suplementy zwracajmy uwagę, czy dany suplement ma certyfikat oznaczony na opakowaniu, np. ISO 9001, czy Lute-In. Gdy chodzi o AMD to szukajmy suplementów z luteiną krystaliczną, bo ona lepiej się przyswaja.

Soczewka może pomóc
Niestety, z czasem progresja choroby i pogarszanie się widzenia są nieuniknione i w pewnym momencie leki przestają skutecznie pomagać. Wtedy pozostaje im rehabilitacja. Niektórzy mogą się jednak zdecydować na wszczepienie soczewek Schariotha, o ile spełniają wymagania.
– Soczewka plamkowa Schariotha została opracowana dla wąskiej grupy pacjentów z AMD – wyjaśnia jej działanie prof. dr hab. n. med. Robert Rejdak. – Jest płaska, a w środku ma wypukłość z dodatkowa mocą + 10 dioptrii. Wszczepia się ją jako soczewkę dodatkową do istniejącej w oku soczewki sztucznej wszczepionej po operacji zaćmy. W ten sposób pacjent uzyskuje dwukrotne powiększenie małych przedmiotów położonych blisko oraz druku. Soczewka nie wpływa na widzenie dali. Wskazania do implantacji soczewki to postać sucha AMD lub wysiękowa z co najmniej 6 miesięczną stabilizacją.

Soczewka Schariotha kosztuje ok. 3 tys. zł. i nie jest refundowana przez NFZ.

– Program lekowy prowadzony przez NFZ i związany z leczeniem AMD jest dobrodziejstwem – podsumowuje Małgorzata Pacholec. – Mamy więcej leczonych pacjentów, jednak niepokoi nas fakt, że dla wielu już w połowie roku nie było możliwości podjęcia leczenia, a w tej chorobie liczy się czas. Dlatego im wcześniej zdiagnozowane zostanie AMD, tym szybciej zostaje zatrzymany rozwój choroby. Są pacjenci, którzy ślepną, dlatego dla nich najmniejsza utrata widzenia jest ogromną stratą. I tych pacjentów też nie można zostawić bez leczenia, dlatego w tej sprawie musimy rozmawiać z NFZ, MZ z lekarzami.

Zobacz galerię…
Tekst i fot. Piotr Stanisławski

Data publikacji: 18.11.2016 r.