RPD: potrzebny ośrodek dla dzieci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

24.01.2017

Różnorodność problemów występujących w pęcherzowym oddzielaniu się naskórka wymaga, aby dzieci z tą chorobą trafiały do ośrodka, w którym otrzymają kompleksową pomoc - ocenia rzecznik praw dziecka w piśmie do resortu zdrowia.

U osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (epidermolysis bullosa – EB) nawet niewielki uraz może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej.

RPD Marek Michalak zwraca uwagę, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z taką chorobą, a wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż się zdarza, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podejmuje się z opóźnieniem.
Zdaniem rzecznika, dzieci z EB powinny być leczone w ośrodku referencyjnym, czyli takim, w którym otrzymają kompleksową opiekę lekarzy specjalistów, np. dermatologów, chirurgów, gastrologów i urologów.

„Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu” – zaznacza Michalak.

Rzecznik poinformował, że gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. Placówka specjalizowałaby się w diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji dzieci z EB do momentu osiągnięcia przez nie pełnoletności.

Michalak zwraca też uwagę, że dzieci z EB mają utrudniony dostęp do stomatologów, ponieważ niewielu lekarzy podejmuje się leczenia tej grupy chorych. W rezultacie chorzy często muszą pokonywać znaczne odległości, aby skorzystać leczenia stomatologicznego, którego koszty pokrywają rodzice.

Rzecznik apeluje też o zapewnienie opieki psychologicznej zarówno dzieciom z EB, jak i ich rodzicom. Zdaniem rzecznika, rodzice powinni mieć też zapewniane szkolenia, podczas których nauczyliby się np. odpowiedniego przenoszenia dziecka, ubierania i zmiany opatrunków (szkolenia takie mogłyby być prowadzone w olsztyńskim szpitalu).

To już kolejne w ostatnim czasie wystąpienie Michalaka do ministra zdrowia w sprawie chorych na EB. Na początku stycznia, w związku ze wzrostem dopłat specjalistycznych opatrunków, Michalak apelował do resortu o ochronę dzieci z EB przed bólem.

Po opublikowaniu styczniowej listy refundacyjnej pacjenci alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. Informowali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca – 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł.

W wyniku rozmów w Ministerstwie Zdrowia produkująca opatrunki dla chorych z EB firma Moelnlycke Health Care poinformowała, że obniży cenę jednego z opatrunków, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać. Firma zadeklarowała również, że przekaże chorym 2 tys. sztuk opatrunków.

Zarówno producent opatrunków, jak i pacjenci, przekonują, że najlepszym rozwiązaniem zapobiegającym wzrostowi cen opatrunków byłoby stworzenie odrębnej grupy refundacyjnej, w której będą tylko produkty przeznaczone dla chorych na EB z zerową dopłatą pacjenta.

MZ zapewnia, że analizuje możliwość wprowadzenia „długofalowych rozwiązań, które pozwolą rozwiązać problem zmiany wysokości dopłat do opatrunków stosowanych przez pacjentów z EB”. W piśmie przesłanym PAP resort wskazał, że należy określić skalę potrzeb pacjentów, „aby zapewnić pomoc w zakresie zaopatrzenia dzieci w plastry za darmo”. „Jest to rozwiązanie docelowe” – informowało ministerstwo.

MZ informowało też o nawiązaniu współpracy z prof. Cezarym Kowalewskim z Kliniki Dermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego „w celu zapewnienia opcjonalnego leczenia pacjentom z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka”.

Pod nazwą EB kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. Osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.

Olga Zakolska (PAP)

Data publikacji: 24.01.2017 r.