Ruszyła „bajkowa” kampania edukacyjna na temat SMA

Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), realizowana na podstawie bajek terapeutycznych z książki pt. „Wilk opowiada o SMA”, ma pomóc chorym dzieciom i ich rodzicom rozmawiać o chorobie i lepiej sobie z nią radzić.

Dzięki kampanii zorganizowanej w sierpniu, który jest miesiącem wiedzy o SMA, również społeczeństwo będzie mogło więcej dowiedzieć się o tej przewlekłej chorobie uwarunkowanej genetycznie.

– Bajki pokazują, że jesteśmy różni, a różnorodność powinna być źródłem bogactwa, nie strachu. W bajkach „Wilk opowiada o SMA” chciałem pokazać rodzinom, które dopiero usłyszały diagnozę, a także osobom, które nie znają SMA, co to znaczy mieć słabe mięśnie – mówi cytowany w informacji prasowej psycholog z włoskiego Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie – Jacopo Casiraghi, autor książki, na co dzień pracujący z rodzinami osób chorujących na SMA. Jak dodaje, bajki mają pokazywać, z jakimi ograniczeniami wiąże się ta choroba oraz z jakimi wyzwaniami, emocjami i nadziejami muszą się liczyć rodziny, w których żyje dziecko z SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. U chorego dziecka nie są produkowane wystarczające ilości białka warunkującego przeżycie neuronów ruchowych. Wraz z upływem czasu, stopniowo dochodzi do ich nieodwracalnego uszkodzenia.

Jeżeli nie zostanie zastosowane odpowiednie leczenie, dzieci nie tylko zatrzymują się w rozwoju fizycznym – np. nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, ale też stopniowo tracą siłę mięśni, a z nią możliwość oddychania i przełykania. Przed wprowadzeniem terapii, SMA było najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Kasia Pedrycz z Fundacji SMA, która wspólnie z mężem czyta jedną z bajek z książki „Wilk opowiada o SMA”, tłumaczy, że nowa kampania jest elementem popularyzacji wiedzy o tym, czym jest SMA. – Bajki są kierowane przede wszystkim do chorych i służą im jako element terapii, ale jednocześnie dla ogółu są okazją do zrozumienia naszej sytuacji. Poprzez język bajki, historii, emocji bohaterów ujętych w opowieściach, możemy się lepiej porozumieć ze społeczeństwem – tłumaczy. Jak dodaje, poprzez udostępnienie książki z bajkami o SMA pacjenci i ich rodzice chcą pokazać społeczeństwu, kim są. – Uczymy, że dziecko, które jeździ na wózku, leży, jest podłączone do skomplikowanych sprzętów, ma podobne potrzeby i emocje jak ludzie zdrowi – tłumaczy.

Jeszcze do niedawna diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) brzmiała jak wyrok. Nie była dostępna terapia, która korygowałaby mutację genetyczną, odpowiedzialną za tę chorobę. W 2016 roku został zarejestrowany pierwszy na świecie innowacyjny lek na SMA – nusinersen, który daje możliwość zatrzymania postępów choroby.

W Polsce lek jest finansowany dzieciom chorym na SMA od stycznia 2019 roku w ramach programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. – Obecnie w Polsce w programie lekowym dla nusinersenu w trakcie leczenia jest 738 pacjentów, którzy rozpoczęli terapię w różnym czasie. Żaden z nich od momentu wdrożenia terapii nie został wykluczony z programu z powodu nieskuteczności leku. Wszyscy chorzy odnoszą korzyść z leczenia – podkreśla cytowana w informacji prasowej prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.

Specjalistka zaznacza, że najlepsze efekty terapeutyczne uzyskuje się w grupie pacjentów tzw. przedobjawowych, czyli zanim wystąpią pierwsze symptomy choroby. Potwierdzają to badania kliniczne NURTURE, w których do leczenia włączonych zostało 25 dzieci z SMA do 6. tygodnia życia. Dzięki leczeniu wszystkie oddychają samodzielnie, wszystkie samodzielnie stoją i 96 proc. z nich, jest w stanie chodzić.

– Teraz dzięki powszechnemu programowi badań przesiewowych wprowadzonemu w Polsce od kwietnia 2021 r., szansę na normalny rozwój dostały wszystkie noworodki z diagnozą SMA” – podkreśla prof. Kotulska-Jóźwiak. – W ubiegłym tygodniu za pomocą tych właśnie badań udało się zdiagnozować pierwsze dziecko z SMA w Polsce. Dzięki temu, dziecko to, będzie miało szansę na bardzo wczesne, a co za tym idzie, najskuteczniejsze leczenie – dodaje.

Psycholog Maria Koźmińska-Brygoła z Fundacji SMA, mama Antka chorego na SMA, która czekała na przeniesienie książki „Wilk opowiada o SMA” na polski grunt, podkreśla, że takiej pozycji dotychczas nie było na świecie. – Trzeba zrozumieć, jak nam rodzicom jest ciężko rozmawiać z dziećmi o chorobie, zabiegach a czasem o zbliżającym się odchodzeniu. To jest szalenie trudne. Dlatego często uciekamy od tych tematów, a dzieci są coraz starsze, są świadome swojej odmienności, pytają – tłumaczy Koźmińska-Brygoła. Według niej bajki terapeutyczne stanowią narzędzie, które ułatwia rodzicom rozmowy z dziećmi, pozwala w sposób bezpieczny oswoić świat, w którym dzieci i młodzież muszą żyć.

Jak przyznaje Jacopo Casiraghi, wszystkie opisane przez niego historie są prawdziwe. – Przytrafiły się rodzinom, parom lub dzieciom, z którymi przez piętnaście lat prowadziłem psychoterapię, na zlecenie Stowarzyszenia Rodzin SMA Onlus lub Centrum Klinicznego Szpitala NeMO w Mediolanie – tłumaczy.

W kampanię zaangażowały się znane osoby, które czytają kolejne bajki z książki „Wilk opowiada o SMA” – aktor Wojciech Błach, dziennikarz Jerzy Mielewski, aktorka Magdalena Stużyńska. W sierpniu w każdy poniedziałek, środę i piątek od godziny 19.00 można posłuchać kolejnych rozdziałów książki na stronie kampanii (https://fb.me/e/2xHqq9lBy).

Wszystkie bajki można też pobrać lub przeczytać pod linkiem: https://www.flipsnack.com/EB787CF6AED/pl-book-pol/full-view.html?fbclid=IwAR0SWez8IVse5PN3-wwNEjfX3FFaYPGtI3Y5gTgLKl9skXu8iU6Tc1QYefQ

Książka okazała się bestsellerem w wielu krajach, obecnie we Włoszech na podstawie bajek jest kręcony film animowany.

Kampanię organizuje Fundacja SMA i Fundacja Polsat pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. (PAP)

jjj/ ekr/

Data publikacji: 10.08.2021 r.