Śląskie: operacyjne leczenie choroby Parkinsona i dystonii trudno dostępne

„Ta operacja to dla nas być albo nie być” – mówią PAP chorzy. Zabiegi spektakularnie poprawiają ich stan. Ograniczają ból i niepełnosprawność, pozwalają wrócić do normalnego życia. Lekarze podkreślają, że zbyt długie oczekiwanie może jednak spowodować, że zabieg w ogóle nie będzie możliwy. Tymczasem w prowadzącym operacje Szpitalu św. Barbary w Sosnowcu chorzy są już zapisywani na 2018 r.

Prawie wszyscy pacjenci wymagają założenia dwóch stymulatorów – po jednym dla każdej półkuli mózgowej. 60-letni pan Adam cierpi na chorobę Parkinsona już od 18 lat. We wrześniu ubiegłego roku wszczepiono mu pierwszy stymulator, czeka na drugi zabieg, który ma mieć w lutym przyszłego roku.

– Przed pierwszą operacją byłem w takim stanie, że jeździłem na wózku inwalidzkim, nie byłem w stanie chodzić. Miałem straszne bóle mięśniowe, jakby odrywały się mięśnie od kości. Oprócz tego problemy z pisaniem, tiki głowy, nie potrafiłem nawet butów zawiązać, nie panowałem nad swoim organizmem – powiedział PAP.

Po pierwszej operacji jego stan bardzo się poprawił. – Nie korzystam z wózka, stoi w piwnicy. Żona nie musi mi pomagać w codziennych czynnościach. Skoro pierwsza operacja tyle zmieniła, to po drugiej chyba będzie rewelacja. Może jeszcze pójdę na tańce? Gdybym został zoperowany mógłbym wrócić do pracy, czego chcę, bo praca i przebywanie między ludźmi to najlepsze lekarstwo – dodał.

36-letni obecnie pan Mirosław w 2009 r. zachorował na dystonię, jego syn miał wtedy roczek. W tej chorobie występują mimowolne ruchy, powodujące skręcanie i wyginanie różnych części ciała. Operacyjnie leczy się ją tak jak chorobę Parkinsona – wszczepiając stymulatory.

– Zaczęło się od skrętu głowy w prawą stronę, z tygodnia na tydzień było gorzej. Bardzo gwałtowne mimowolne ruchy głowy, do tego straszne bóle, jakby mi pękały mięśnie. Choroba się pogłębiała, traciłem kontrolę nad swoim ciałem, przestałem normalnie funkcjonować, jeszcze do tego leki, które tak mnie otępiały, że całkowicie się załamałem, zamknąłem w sobie i w czterech ścianach – opowiadał.

W lutym i maju zeszłego roku przeszedł operacje wszczepienia symulatorów. – Te operacje zmieniły wszystko. To, jak było przed, a jak po – nie ma o czym mówić, to jest jak być albo nie być – mówi pan Mirosław.

Przez dwa lata był na rencie, od października wrócił do pracy w kopalni. – Na dół już nie mogłem wrócić, ale pracuję na powierzchni. Wróciłem do społeczeństwa, nie jestem na utrzymaniu państwa. Nadrabiam to, co straciłem, kiedy syn był mały – powiedział.

Jak zaznaczył lekarz z oddziału neurochirurgii Szpitala św. Barbary Tomasz Stępień, do operacyjnego leczenia choroby Parkinsona kwalifikuje się ok. 15-20 proc. chorych. Kluczowe jest jednak przeprowadzenie zabiegu w odpowiednim momencie.

– Po przekroczeniu pewnego momentu dochodzimy do sytuacji, kiedy zabieg będzie już nieefektywny, a stan pacjenta nie ulegnie poprawie. To wynika z postępu choroby, bo choroba Parkinsona jest chorobą postępującą – powiedział PAP.

Choć leczenie operacyjne jest tylko leczeniem objawowym, to jest bardzo skuteczne. – Efektywność zabiegów jest bezdyskusyjna, w niektórych objawach choroby sięga 95-98 proc. Choć nie jest to terapia tania, to sumując wszystkie koszty związane z leczeniem, wyłączeniem chorego z życia i koniecznością zapewnienia mu opieki, jest opłacalna – podkreślił Tomasz Stępień.

Zabiegi wszczepiania symulatorów prowadzą dwa ośrodki w woj. śląskim – Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu i Centralny Szpital Kliniczny w Katowicach. Lekarze wielokrotnie zgłaszali w Narodowym Funduszu Zdrowia konieczność zwiększenia kontraktów.

– Kierowano do nas pisma z prośbą o ewentualne renegocjacje, nie zostały wówczas rozpatrzone pozytywnie – przyznała rzeczniczka śląskiego oddziału NFZ Małgorzata Doros. Jak jednak zapewniła, oddział prowadzi właśnie analizę finansowania procedury wszczepiania stymulatorów do głębokich struktur mózgu w leczeniu choroby Parkinsona i dystonii po 1 kwartale 2014 r.

-Śląski oddział NFZ po analizie wykonania i po otrzymaniu od świadczeniodawców danych o liczbie oczekujących i czasie oczekiwania planuje w najbliższym czasie, w miarę posiadanych środków, zwiększyć finansowanie w tym zakresie – poinformowała. (PAP)

lun/ abe/

Data publikacji: 14.04.2014 r.