Spektrum autyzmu: diagnozy na wyrost czy faktyczny wzrost przypadków?

Nie tylko w Polsce, ale też na całym świecie rośnie liczba diagnoz dotyczących spektrum autyzmu. Czy to zaburzenie rozwoju rzeczywiście jest coraz bardziej powszechne, a może to rozpoznania stawiane nieco na wyrost?

Nie da się ukryć, że zdiagnozowanych dorosłych osób z autyzmem lub zespołem Aspergera jest zdecydowanie mniej niż dzieci. Jak pokazują statystyki, jeszcze w latach 80. autyzm stwierdzano u jednego dziecka na 2 tys., a obecnie u jednego na 100 dzieci. W krajach Unii Europejskiej osób w spektrum autyzmu jest około 5 mln (0,6 proc. mieszkańców). W Polsce orzeka się niepełnosprawność z tego powodu od 2010 roku. Dlaczego tak się dzieje?

„Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera” – wskazuje Najwyższa Izba Kontroli w informacji dotyczącej wsparcia osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania.

Wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik stwierdził pod koniec 2020 roku, że mamy do czynienia z „ogromną nadreprezentacją dzieci z zespołem Aspergera”.  Czy rzeczywiście tak jest?

Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika:
– w 2021 roku osób z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera do 17 lat było w Polsce blisko 74 tys.;
– w 2020 roku prawie 62,5 tys.,
– w 2019 roku blisko 57 tys.

Zdaniem dr Barbary Barteczki-Eckert, psychiatry dzieci i młodzieży, pomimo wzrostu diagnoz, jest ich i tak za mało. Uważa ona, że wydawane są one za rzadko i często za późno, i nie na wyrost wręcz przeciwnie – dzieci często są „niedodiagnozowane”, a spektrum nie zostaje „wyłapane” w dzieciństwie” – stwierdza specjalistka.

Ministerstwo Edukacji i Nauki przekazało, że do końca września 2022 roku orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zaburzenia ze spektrum autyzmu miało w Polsce 82 199 dzieci i młodzieży. Od poprzedniego roku szkolnego 2021/2022 przybyło blisko 15,9 tys. dzieci z takimi orzeczeniami. Porównując ten przyrost z poprzednimi latami szkolnymi, to jest on rekordowy.

„Analizy danych epidemiologicznych z wielu lat wskazują na ciągły trend wzrostowy odsetka osób z diagnozą spektrum autyzmu. Ma on związek m.in. z rozszerzeniem definicji zaburzeń, lepszą wykrywalnością, rozwojem wiedzy profesjonalistów i rodziców na temat trudności rozwojowych dzieci, a także stopniową poprawą dostępu do usług diagnostycznych” – czytamy w rozdziale autorstwa Ewy Pisuli we podręczniku metodologicznym „Standardy przebiegu oceny funkcjonalnej oraz planowania wsparcia edukacyjno- specjalistycznego…”.

Otoczenie i sami rodzice niejednokrotnie usprawiedliwiają odbiegające od normy zachowanie dziecka buntem, wycofaniem, a nawet cechami charakteru. Granica przecież pomiędzy spektrum autyzmu a osobowością – szczególnie w przypadku osób, które dobrze funkcjonują – bywa bardzo cienka. Ten aspekt niewątpliwie opóźnia rozpoznanie. Dodatkowo czujność usypia fakt, że niektóre dzieci rozwijają się nad wyraz dobrze, niejednokrotnie szybciej od swoich rówieśników, mają swoje pasje, potrafią się pięknie wysławiać. Ponadto pandemia stała się dobrym argumentem, by tłumaczyć zagubienie, trudności w relacjach z rówieśnikami, unikanie kontaktu i zatracanie się we własnym świecie, a nie szukać drugiego dna.

Pomimo jednak tych wszystkich kwestii, nie da się ukryć, że diagnoz z roku na rok przybywa, również na świecie. Na pewno stoi za tym wzrost świadomości, lepsze rozeznanie, jeśli chodzi o to, co kryje się za neuroatypowością, zmiana kryteriów rozpoznawania zaburzeń ze spektrum autyzmu w amerykańskiej klasyfikacji DSM-5 (wcześniej osobno traktowano autyzm, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne oraz całościowe zaburzenie rozwojowe).

„Dużą rolę odgrywają też samorzecznicy – dorośli ludzie w spektrum autyzmu, którzy publicznie dzielą się swoim rozpoznaniem i niejednokrotnie obalają mity o autystycznym geniuszu, siedzącym w kącie i rozwiązującym skomplikowane matematyczne równania czy niewerbalnym „dziecku za szybą”. Osoby te często mają pracę, rodzinę, przyjaciół, ale zdecydowana większość z nich ma swoją trudną historię dotyczącą dzieciństwa, okresu dojrzewania, dorastania do samodzielności. To one zwracają uwagę na przeoczone przez specjalistów, czy też rodziców symptomy spektrum” – wyjaśnia dr Barteczka-Eckert.

Pewne symptomy spektrum pojawiać mogą się już  we wczesnym dzieciństwie. Ale zdarza się też tak, że diagnoza przychodzi dopiero w momencie krytycznym, gdy „dziecko podejmuje próbę samobójczą lub okalecza się i trafia na oddział dzienny szpitala psychiatrycznego”.

W naszych realiach postawienie diagnozy zajmuje często kilka miesięcy, a powinno zamknąć się w kilku nieodległych czasowo spotkaniach. Rodzice z dzieckiem czekają na pierwszą wizytę nawet rok.

Ekspertka opisuje też jak w teorii powinna wyglądać – krok po kroku – diagnoza spektrum autyzmu. Jednocześnie podkreśla, że nie jest to żadne zaburzenie, ale ścieżka neurorozwojowa, według której człowiek od urodzenia, przez całe swoje życie, się rozwija.

„Spektrum mogą towarzyszyć różne zaburzenia natury psychiatrycznej, jednakże samo w sobie chorobą nie jest. Powinno być diagnozowane przez zespół specjalistów. Najlepiej by był to psycholog, pedagog, czyli osoby, które mają doświadczenie w diagnozowaniu spektrum autyzmu, a na końcu osoba, która ma uprawnienia do potwierdzenia lub też wykluczenia diagnozy medycznej, czyli lekarz specjalista psychiatra dzieci i młodzieży” – wyjaśnia dr Barteczka-Eckert.

Podstawą badania u lekarza psychiatry jest wywiad rozwojowy dotyczący dziecka. Rozpoczyna się od okresu ciąży i prowadzi przez dalsze etapy rozwoju.

„Obejmuje zarówno ocenę rozwoju mowy, zainteresowań, funkcjonowanie społeczno-emocjonalne itp., jak również obserwację dziecka – jego funkcjonowanie w kontakcie indywidualnym, a w warunkach idealnych, u dzieci młodszych, funkcjonowania w grupie. Dodatkowo też lekarz ocenia nawiązywanie, odwzajemnianie kontaktu, uwzględnianie perspektywy drugiej osoby, nasilenie stopnia zainteresowania pewnymi czynnościami, przedmiotami” – wylicza lekarka.

Nieodpłatna diagnoza odbywa się w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, które mają uprawnienia do diagnozowania spektrum autyzmu, a te znajdują się w większych miastach (powiatowych).

Niestety czas oczekiwania jest często bardzo długi, Z uwagi na to, rodzice często decydują się na diagnozę w placówkach prywatnych, gdzie czas oczekiwania jest krótszy, ale w placówkach mających doświadczenie, jest to i tak minimum kilka miesięcy.

Lekarka zwraca też uwagę na to, że postawienie samej diagnozy trudne być nie powinno dla doświadczonego lekarza psychiatry. Bierze on pod uwagę główne kryteria diagnostyczne- triadę autystyczną czyli nieprawidłowości dotyczące: interakcji społecznych, komunikowania się oraz ograniczonych wzorców zachowań, zainteresowań i aktywności. Niemniej jednak dla niewprawionego diagnosty może to być trudniejsze, zwłaszcza w przypadku dziewcząt, to u nich często objawy spektrum są maskowane. Bywa i tak, że lekarz wyklucza spektrum ze względu na to, że dziecko nawiązuje kontakt wzrokowy, podtrzymuje rozmowę, ale nie zwraca uwagi na jakość tego kontaktu i w tym tkwi błąd.

To jedyne zaburzenia rozwojowe, którym w 100 proc. można zapobiec.„Dlatego tak kluczowy jest wywiad rozwojowy, funkcjonalny i sprawne oko diagnosty” – podsumowuje lekarka.

Z punktu widzenia szkoły czy przedszkola, czy samego rodzica istotne, jest to, by po zdiagnozowaniu dziecka i otrzymaniu od lekarza zaświadczenia o spektrum, starać się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub o wczesne wspomaganie rozwoju (w przypadku dziecka młodszego). Dlaczego? Pomijając wątek materialny – placówka dostaje w takim wypadku od samorządu wyższą subwencję na takiego ucznia, dziecko z takim dokumentem musi otrzymać przede wszystkim specjalne wsparcie. Wystawia się je na konkretny etap edukacji (przedszkole, szkoła podstawowa, ponadpodstawowa).

Na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego szkoła lub przedszkole zobowiązane są do stworzenia indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego (IPET), który jasno określa potrzeby ucznia i dostosowania wewnątrz danej placówki. Dziecku powinno się zapewnić w oddziale ogólnodostępnym nauczyciela wspomagającego, ale też na przykład spokojne miejsce, gdzie może wyciszyć się i odpocząć od nadmiaru bodźców lub motywować je do tego, by czynnie brało udział w życiu klasy lub grupy.

Jak twierdzą rodzice i eksperci, zdarza się nadal tak, że w szkołach i przedszkolach, pomimo jasnych „instrukcji”, w jaki sposób postępować z dzieckiem pokutują pewne stereotypy, a wiedza na temat autyzmu jest niewielka.

Uczeń w spektrum nadal w szkole często spotyka się z niezrozumieniem, choć potrzebuje faktycznie większego wsparcia niż inne dzieci, odrobiny więcej cierpliwości, empatii i zrozumienia, bo ten świat dla niego bywa i tak bardzo trudny.

Spektrum autyzmu mogą towarzyszyć fobie, lęki, zaburzenia snu, odżywiania, napady złości i (auto)agresji i funkcji poznawczych, trudności ze zrozumieniem emocji swoich i innych oraz inna ich ekspresja. Z drugiej strony, tak jak ma to miejsce w jednej z kategorii tych zaburzeń – zespole Aspergera, dziecko na pierwszy rzut oka rozwija się prawidłowo. Nie ma problemów z wysławianiem się. Często jednak nie nawiązuje kontaktów społecznych albo robi to nieumiejętnie i niechętnie. Jest wycofane, ucieka w swój świat, ma ograniczone, powtarzalne i stereotypowe zachowania, pewne rytuały.

Zwykło się uważać, że osoby z tego rodzaju zaburzeniami rozwoju są geniuszami w jakiś dziedzinach życia.

Wśród osób z autyzmem, częściej niż w całej populacji zdarza się zespół sawanta, czyli idące w parze z zaburzeniami rozwoju wybitne zdolności – na przykład matematyczne, muzyczne, manualne.

Jak pokazują badania średnio co dziesiąta osoba ze spektrum to sawant, czyli posiadająca wybitny talent w co najmniej w  jednej z dziedzin, pomimo tego, że jej mózg rozwija się inaczej.

Info: Serwis Zdrowie / PAP MediaRoom, oprac. tuk/, fot. pexels.com

Data publikacji: 21.02.2023 r.