Szacujemy, że w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się ponad 2 mln osób

…powiedział 17 marca wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, mówiąc o Programie dla Chorób Rzadkich. Wyraził nadzieję, że w każdym województwie znajdą się ośrodki eksperckie, które będą się zajmować pacjentami z tego typu chorobami.

Tego dnia w Sejmie debatowano na temat Planu dla Chorób Rzadkich. Na początku marca na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący jego przyjęcia – jednocześnie został on skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska. Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

– Choroby rzadkie, zresztą z nazwy, dotykają wąskich grup pacjentów, ale wbrew pozorom te wąskie grupy pacjentów w poszczególnych jednostkach chorobowych nie oznaczają, że dotykają małą liczbę osób – mówił w Sejmie wiceszef resortu zdrowia Sławomir Gadomski. Wskazał, że obecnie zdefiniowanych jest 8 tys. takich jednostek chorobowych, a 6 tys. z nich ma nadany numer ORPHA.

– Jeżeli spojrzymy na to, że według danych europejskich od 6 do 8 proc. osób w populacji każdego kraju cierpi na choroby rzadkie, no to mówimy już o szerokich grupach pacjentów. Szacujemy, że dzisiaj w Polsce jest to ponad 2 mln osób, które boryka się z chorobą rzadką – poinformował.

Przypomniał, że wraz z zespołem ekspertów, pod przewodnictwem prof. Krystyny Chrzanowskiej z Centrum Zdrowia Dziecka, przygotowano Plan dla Chorób Rzadkich.

– Można powiedzieć wreszcie, bo Rada Europejska i Parlament Europejski taki obowiązek, takie zalecenie na państwa członkowskie nałożyły już dość dawno, w roku 2009. Niestety przez ten czas, mimo pewnych prób, nie udało nam się wypracować planu. Teraz, można powiedzieć, jesteśmy w przededniu jego przyjęcia – mówił.

– Z nieoficjalnej informacji, którą uzyskałem dosłownie wczoraj, ten plan, analiza jego, zakończyła się – przede wszystkim przez Centrum Analiz Strategicznych i za chwilę będzie skierowany do dalszego procedowania – ujawnił Gadomski.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę genetyczną; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

– Chcemy przeznaczyć w ramach planu 90 mln zł na wsparcie jego wdrożenia – poinformował wiceszef resortu. Dodał, że w istotnej części ta kwota będzie przeznaczona na wzmocnienie infrastruktury diagnostyki genetycznej. Gadomski mówił, że 80 proc. chorób rzadkich na podłoże genetyczne, a 50 proc. chorób rzadkich ujawnia się w wieku dziecięcym i wtedy jest diagnozowanych.

Podkreślił, że to nie są wszystkie środki, które rząd chce przeznaczyć na walkę z chorobami rzadkimi; wskazał też na ustawę o funduszu medycznym, gdzie są dwa subfundusze, które wiążą się z chorobami rzadkimi.

Mariusz Trepka (PiS) pytał o to, czy ośrodki eksperckie przewidziane w programie będą rozlokowane na obszarze kraju, ile ich będzie i czy będą w każdym województwie.

– Chciałbym rzeczywiście żeby ten dostęp był powszechny i w każdym województwie taki ośrodek znalazł swoje miejsce. Już dzisiaj w europejskich sieciach referencyjnych w chorobach rzadkich mamy kilkanaście ośrodków, więc jestem przekonany, że jest to możliwe – odpowiedział wiceminister.

Gadomski mówił, że plan powstawał we współpracy z ekspertami, ale również organizacjami pacjenckimi, które włączyły się w prace w sposób „bardzo aktywny”. – Przynajmniej dwa z sześciu podstawowych obszarów zostały przygotowane de facto przez pacjentów – przez organizacje pacjenckie – podkreślił wiceszef resortu zdrowia.(PAP)

Szymon Zdziebłowski, fot. Artem Podrez / pixabay.com

Data publikacji: 17.03.2021 r.