W Jawiszowicach (woj. małopolskie) ma powstać ośrodek dzienny dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. To inicjatywa rodziców, którzy cel zamierzają osiągnąć wspólnie z Fundacją im. Brata Alberta. Jak podkreślają pomysłodawcy przedsięwzięcia, do działania zmusiły ich obowiązujące przepisy. Plany zakładają, że nowa placówka może powstać za 2-3 lata. Obecnie analizowane są 2 modele funkcjonowania. Trwa zbiórka środków na budowę ośrodka.
To oddolna odpowiedź na problem, z którym zmaga się część rodzin w Polsce. Przepisy są bowiem jasno sprecyzowane ws. obowiązku szkolnego dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. Za spełnianie go uznaje się także udział w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych. Ale uczestniczyć w nich można do roku szkolnego, w którym uczestnik ukończy 25. rok życia.
– Te dzieci nigdy nie będą pracowały. Najlepiej więc, żeby kształcenie było kontynuowane. One tego potrzebują, bo później są zamknięte w czterech ścianach i żyją swoją niepełnosprawnością. Rodzice mogliby się chociaż przez chwilę zregenerować, odpocząć, umysł byłby w zupełnie innym miejscu. To namiastka normalności – mówi Weronika Gąsior, jedna z inicjatorek budowy ośrodka, a zarazem mama 15-ltniej Natalii.
Rodzice przyznają, że są wyczerpani. Fizycznie i psychicznie. Walczą o pieniądze na rehabilitację swoich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Niekiedy od ponad ćwierćwiecza. W wielu przypadkach łączą to z wychowywaniem pozostałego potomstwa. A kiedy syn lub córka już nie może uczęszczać na zajęcia, mają ograniczony wybór. Wspólne mieszkanie pod jednym dachem albo oddanie dziecka do domu pomocy społecznej. Ale nie chcą się rozstawać. Przynajmniej nie wtedy, gdy mają jeszcze siłę do opieki.
– Część społeczeństwa nie rozumie, dlaczego wzbraniamy się przed DPS-ami. Nasze dzieci są zazwyczaj leżące, nie mówią, ale nie chcą tylko patrzeć w sufit. Im trzeba poświęcać więcej uwagi, a w tego typu placówkach możliwości wsparcia są bardzo ograniczone. Opiekun nie zajmuje się tylko jednym pacjentem – podkreśla Agnieszka Moczulska, jedna z inicjatorek budowy ośrodka.
Jej syn Daniel spędza czas przede wszystkim w domu, bo w ub.r. ukończył 25 lat. Chce normalnie żyć, mimo że nie komunikuje się zewnętrznie i trzeba go nosić czy wozić. Doskonale wie, co się dookoła niego dzieje. Lubi oglądać filmy, śmieszą go żarty sytuacyjne, choć nie wiadomo jak widzi. Dzięki zajęciom mógłby dalej się uspołeczniać, nie pogłębiałaby się jego choroba.
Wspólne działanie
– Niestety, przepisy nie przewidują żadnej formy wsparcia dla dzieci z tak dużym obciążeniem zdrowotnym i ich rodzin. Trudno więc o podtrzymanie wypracowanych efektów rehabilitacji. W tym przypadku świetlice terapeutyczne nie sprawdzają się ze względu na rodzaj niepełnosprawności, formę prowadzenia zajęć – podkreśla Weronika Gąsior.
Jak przekonują rodzice z Jawiszowic i okolic, do działania zmusiła ich sytuacja. Podczas jednego ze spotkań postanowili, że sami utworzą ośrodek. Ale wiedzieli, że jeśli powołają własną fundację, to początkowo będzie ona anonimowa. A im zależy na tym, żeby jak najszybciej przekonać darczyńców i poprawić los swoich dzieci. Mają nadzieję, że nowa placówka powstanie za 2-3 lata. Dlatego o pomoc zwrócili się do Fundacji im. Brata Alberta.
– Zawsze w takich przypadkach zaczyna się od grupy zapaleńców. Jednak tu musi być współpraca środowiska rodzin i władz samorządowych, a trzecim elementem są dotacje z budżetu państwa. Gmina Brzeszcze jest bardzo pozytywnie ustosunkowana do pomysłu. Samorząd, współdziałając z naszą fundacją, stworzył model, który sprawdza się od lat – mówi ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski, prezes Fundacji im. Brata Alberta.
To właśnie ta organizacja pozarządowa otworzyła w grudniu 2005 r. filię Warsztatów Terapii Zajęciowej w Jawiszowicach. Z czasem na terenie gminy Brzeszcze powstały inne placówki, tj. świetlica terapeutyczna, świetlica opiekuńcza i dom seniora.
Natomiast z myślą o nowej inwestycji, fundacja udostępniła swoje konto bankowe. Ponadto zgodziła się przejąć planowaną darowiznę w postaci działki budowlanej przy ul. Olszyny. To właśnie tam ma stanąć ośrodek dzienny dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, przede wszystkim w stopniu głębokim.
Wybór modelu
Z wstępnych założeń wynika, że w placówce powstanie 30 miejsc. Ale inicjatorzy wiedzą, że potrzeby są znacznie większe. I chcą, żeby odbywały się zajęcia dzienne od poniedziałku do piątku. Ważne też, żeby była opieka wytchnieniowa. Tym samym dzieci mogłyby tam nocować, kiedy np. rodzic musi iść do szpitala.
– Na ten moment nie mamy jeszcze określonej formuły działania. Zależy nam na tym, żeby dzieci uczestniczyły w zajęciach. I potem ewentualnie stopniowo przechodziły na całodobową opiekę. Ale to nie jest takie łatwe, wszystko przecież musi się finansować – zaznacza Agnieszka Moczulska.
Jak wyjaśnia ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski, analizowane są dwa rozwiązania. Jednym z nich jest Fundusz Solidarnościowy, z którego można tworzyć Centra Opiekuńczo-Mieszkaniowe. To nowy typ placówek, a pierwsza z nich została uruchomiona w Jaszczowie (woj. lubelskie) latem ubiegłego roku (https://naszesprawy.eu/aktualnosci/pierwsze-w-polsce-centrum-opiekunczo-mieszkalne-powstalo-w-jaszczowie/). Natomiast druga opcja opiera się głównie na prywatnych funduszach. Tak jest w przypadku Ośrodka Mieszkalno-Rehabilitacyjnego, jaki w Bestwinie (woj. śląskie) prowadzi Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Razem.
– Wspólnie z przedstawicielami Fundacji im. Brata Alberta byliśmy z wizytą w Jaszczowie. Takie Centrum Opiekuńczo-Mieszkaniowe byłoby idealne, biorąc pod uwagę niepełnosprawność w stopniu znacznym naszych dzieci. Ale pewne kwestie wymagają doprecyzowania – mówi Weronika Gąsior.
Również ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski stwierdza, że w tym przypadku lepszy byłby model Centrum Opiekuńczo-Mieszkaniowego. Przede wszystkim rozwiązywałby kwestie finansowe. Ale decyzja jeszcze nie zapadła.
Rozmowy o wsparciu
Trwa zbiórka środków na budowę ośrodka w Jawiszowicach. Wpłat można dokonywać za pośrednictwem portalu Zrzutka.pl (https://zrzutka.pl/ujdb39). W ten sposób uzbierano ok. 5 tys. zł (stan z 20 maja br.). Informacje dla potencjalnych darczyńców pojawiają się również na facebookowym profilu (Fundacja im. Brata Alberta – Budowa ośrodka w Jawiszowicach). W tym roku wystawiono na licytację m.in. płytę „Głośna noc” z autografem Andrzeja Lamperta.
– Cały czas szukamy sponsorów, a wspiera nas w tym Fundacja im. Brata Alberta. Idziemy do przodu małymi kroczkami, bo to jest trudny temat. Na pewno musimy zrobić projekt ośrodka, co wiąże się z wydatkami u architekta – opisuje Agnieszka Moczulska.
Jak podkreśla Weronika Gąsior, wstępne koncepcje zakładają placówkę z jedno- i dwuosobowymi pokojami. Mogłyby z niej korzystać również osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością. I dodaje, że rehabilitacja czy zajęcia logopedyczne są ważne. Ale to miejsce miałoby tętnić życiem. Byłyby więc np. wizyty pań z Koła Gospodyń Wiejskich czy uczniów ze szkoły podstawowej. To sprzyjałoby integracji, a zarazem burzeniu mitów wokół tematu niepełnosprawności.
– Powstanie ośrodka za 2-3 lata jest realne. W społeczeństwie zmienia się ogromnie podejście do osób niepełnosprawnych. Ale znam też przykłady z Polski, że wszystko świetnie się rozpoczynało, był duży entuzjazm, wsparcie poszczególnych wójtów czy burmistrzów. Ale kiedy nie było zgody na stałe finansowanie, to taki projekt upadał – podsumowuje ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski.
Ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski, prezes Fundacji im. Brata Alberta
To jest sztuczne, że do określonego wieku dopuszcza się udział osób niepełnosprawnych w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych. To musi być bardziej płynne. Tzn. ktoś kończy edukację, kiedy ma swoje potrzeby. Ale jednocześnie płynnie przechodzi do dalszej terapii. Wydłużanie wieku szkolnego, moim zdaniem, też specjalnie nic nie daje.
Oczywiście, takie dzielenie dzieci i młodzieży ze względu na wiek czy stopień niepełnosprawności jest potrzebne od strony terapeutycznej. Jednak to nie może być barykada, która blokuje korzystanie z tego typu możliwości. Zwłaszcza w ośrodkach niewielkich, w których nie ma całego systemu. Wtedy wszyscy są kierowani do WTZ-ów.
Wiele osób przebywa tam po 20 lat. Ale nie dlatego że są źle rehabilitowani. Oni po prostu nie mają dokąd pójść. I często warsztaty stają się tzw. przechowalnią. Natomiast Gmina Brzeszcze pod tym względem wygląda dobrze. Zmieniają się władze, ale pozostaje pomysł na to środowisko.
Marcin Gazda, fot. archiwa rozmówców
Data publikacji: 25.05.2021 r.
