W Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją 10 lat krócej niż na Zachodzie

W Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją 10 lat krócej niż na Zachodzie

W Polsce chorzy ma mukowiscydozę żyją średnio 10 lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej - wynika z informacji ministra zdrowia na temat sytuacji chorych na mukowiscydozę. Średni wiek, jaki osiągają polscy pacjenci, to ok. 22 lat; w Europie - 30-35 lat.

Dane na temat leczenia mukowiscydozy przedstawił 2 grudnia podczas posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.
– Mukowiscydoza – mówił – była rozpatrywana do tej pory głównie jako problem pediatryczny, albowiem ciężkość choroby i jej przebieg powodowały, że rzadko kiedy pacjenci przeżywali okres dziecięcy. Dzisiaj szacuje się, że dobrze prowadzony pacjent, wcześnie rozpoznany z mukowiscydozą, ma bardzo wysokie szanse, żeby dożyć 40. roku życia, ale to zależy od jakości opieki, dostępności i intensywności – dodał.

Zdaniem prof. Doroty Sands z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie głównym problemem w leczeniu mukowiscydozy w Polsce jest brak dostępu do opieki kompleksowej i wielodyscyplinarnej.
Od 2005 roku w Europie obowiązują standardy leczenia mukowiscydozy. W Polsce – zdaniem prof. Sands – udało się dopiero osiągnąć wczesną diagnozę choroby oraz przeszczepy płuc. Do wdrożenia wciąż pozostaje zapewnienie odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach i poradniach, które umożliwiłyby izolowanie chorych pacjentów, a tym samym zapobieganie zakażeniom płuc, oraz zapewnienie lepszego dostępu do niezbędnych leków, witamin i odżywek. To główne cele, które w opinii Sands, powinny być zrealizowane w ramach wdrażania europejskich standardów leczenia mukowiscydozy.

W Polsce 23 ośrodki leczą pacjentów chorych na mukowiscydozę; największe są w Rabce, Warszawie, Gdańsku i Poznaniu.
Dyrektor zarządzająca Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) Anna Skoczylas-Ligocka poinformowała, że sytuacja w Instytucie Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie jest dramatyczna, dlatego też w porozumieniu z dyrekcją Instytutu planowany jest remont placówki.
– To jest drugi pod względem wielkości ośrodek w Polsce, który leczy chorych na mukowiscydozę, jest 400 pacjentów i jedna toaleta na cały oddział, wąskie korytarze – wyliczała Skoczylas-Ligocka.

Prezes PTWM Dorota Hedwig dodała, że na tak przepełnionym oddziale łatwiej o jakiekolwiek infekcje. Proszę sobie wyobrazić – mówiła – że do ośrodka trafia dziecko po przesiewie, z bardzo dobrymi rokowaniami i zostaje położone do wieloosobowej sali. Jeżeli to dziecko dodatkowo zachoruje, ma na wejście skrócone życie o 10 lat – przekonywała.

W Polsce żyje ok. 2000 pacjentów z mukowiscydozą. Polski Rejestr Mukowiscydozy obejmuje ok. 1600 pacjentów, z czego ponad 1/3 stanowią osoby dorosłe.

– Bez wątpienia wyzwaniem na przyszłość jest utworzenie ośrodków leczenia mukowiscydozy dla osób dorosłych, ponieważ przestała to być choroba wieku dziecięcego – zapowiedział wiceminister zdrowia.
Z danych resortu wynika, że w kraju istnieją zaledwie dwa ośrodki spełniające częściowo kryteria opieki nad pacjentami dorosłymi – zlokalizowane są w Poznaniu oraz w Warszawie, jednak posiadają one – jak napisano w informacji MZ – „istotne ograniczenia w zapewnieniu opieki nad chorymi, również w zakresie bazy lokalowej”.

Środowisko związane z leczeniem mukowiscydozy w Polsce złożyło w listopadzie do MZ projekt świadczenia pt. „Kompleksowa opieka ambulatoryjna nad chorymi z mukowiscydozą w zakresie leczenia choroby oskrzelowo-płucnej (KAOS CF)”.
Jak podają autorzy opracowania cele wdrożenia projektu to „poprawa skuteczności leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę, prowadzonego w oparciu o aktualnie obowiązujące standardy, zmniejszenie liczby hospitalizacji z powodu mukowiscydozy i jej powikłań oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych na mukowiscydozę”.
_ Siądziemy i przepracujemy opracowane przez państwa standardy, dostaliśmy je w tej chwili do ręki, więc trzeba zrozumieć, że to nie będzie wprowadzone od razu, bo trzeba je przeanalizować, ale na pewno mamy świadomość potrzeby – zaznaczył Radziewicz-Winnicki. (PAP)

ksi/ as/

Data publikacji: 03.12.2014 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również