W Polsce wciąż zaniedbujemy chorych na SM

Neurolodzy, fizjoterapeuci, przedstawiciele pacjentów i eksperci z innych dziedzin mówili o tym w 27 maja w Warszawie podczas konferencji zorganizowanej z okazji Światowego Dnia SM (World MS Day). Jak podkreślali, problem stanowi nie tylko ograniczony dostęp chorych na SM do leczenia farmakologicznego i rehabilitacji, ale też dyskryminacja na rynku pracy czy dostęp do pomocy społecznej.

– SM pozostaje w Polsce ciągle niewidzialne społecznie. Tyle było konferencji, wystąpień, tak długo państwo walczycie o lepszą dostępność do terapii (…), a cały czas widzimy problemy, cały czas trudna jest sytuacja rodzin, które bardzo często w osamotnieniu walczą z chorobą, wciąż mamy do czynienia z dyskryminacją chorych w miejscu pracy, dyskryminacją terytorialną, bo wciąż jeszcze to, gdzie mieszka osoba z SM bardzo poważnie wpływa na dostęp do leków i możliwość podjęcia terapii – powiedziała, otwierając spotkanie, rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz.

Neurolog prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że zgodnie z szacunkami w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. osób. To plasuje Polskę na szóstym miejscu wśród krajów Europy. Jednak pod względem dostępu do skutecznej terapii zajmujemy przedostanie miejsce – podkreślił prof. Selmaj. Taki wynik uzyskaliśmy w raporcie Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (European MS Platform) z 2013 r.
Według prof. Selmaja jednym z największych problemów jest bardzo ograniczony dostęp do terapii tzw. II linii, ze względu na restrykcyjne warunki ich finansowania z budżetu państwa. W Polsce są one finansowane ok. 6 proc. pacjentów, podczas gdy średnia dla krajów UE wynosi 20 proc., a w niektórych krajach sięga nawet 50 proc.

Neurolog przypomniał, że w ostatnim czasie pojawiło się wiele nowych leków, w tym leki doustne, które są skuteczniejsze od podstawowej terapii immunomodulującej. Dzięki temu zróżnicowaniu zwiększają się możliwości dobierania terapii indywidualnie do potrzeb pacjenta, jego aktywności, sytuacji rodzinnej i zawodowej, wygody oraz jakości życia, ale przede wszystkim bezpieczeństwa i tolerancji leku. – Oczywiście te możliwości zależą od refundacji leków przez NFZ – podkreślił specjalista.

Do tego, że wcześnie podjęte i dobrze prowadzone leczenie pozwala chorym na SM normalnie żyć i sprawdzać się w różnych rolach społecznych przekonywała Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, pomysłodawczyni i realizatorka kampanii społecznej „SM – walcz o siebie”. – SM nie może nas wykluczać z ról społecznych – z pracy, rodzicielstwa. Choroba nie definiuje nas jako ludzi, pracowników, rodziców – tłumaczyła.
Prof. Lipowicz zwróciła uwagę, że państwo może zyskać na stworzeniu pacjentom z SM dobrego dostępu do optymalnej terapii i opieki, ponieważ będą oni aktywni zawodowo i będą płacić podatki. Podkreśliła zarazem, że nawet jeśli ktoś ma tak ciężką postać choroby, iż nigdy nie podejmie pracy, ma prawo do leczenia.

Dr Lidia Darda-Ledzion, ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie-Jeziornie zwróciła uwagę, że w Polsce pacjenci z SM wciąż mają problemy z dostępem do rehabilitacji. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami chory na SM powinni mieć możliwość rehabilitacji bezpośrednio po rozpoznaniu choroby, powinna ona być ciągła i kompleksowa, czyli prowadzona przez zespół wielospecjalistyczny, w skład którego wchodzą: lekarz, fizjoterapeuta, ale też terapeuta zajęciowy, logopeda, psycholog, wyjaśniła specjalistka. – Tymczasem, w Polsce w ramach rehabilitacji domowej i ambulatoryjnej pacjentów prowadzą jedynie lekarz i fizjoterapeuta. W rehabilitacji stacjonarnej jest lepiej, ale i tak skład zespołu jest bardzo ograniczony – zaznaczyła.

Dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie, które oferuje pomoc również chorym na SM, podkreśliła, że dostęp pacjentów z tym schorzeniem do pomocy psychologicznej i psychiatrycznej jest niezmiernie ważny, gdyż ok. 50 proc. z nich może cierpieć na depresję, ok. 13 proc. ma zaburzenia afektywne dwubiegunowe, a od 19 do 90 proc. odczuwa lęk.

SM jest autoimmunologiczną chorobą uszkadzającą centralny układ nerwowy – mózg i rdzeń kręgowy. Objawia się w różny sposób: zaburzeniami widzenia, mowy, niedowładami, drętwieniem ręki, zaburzeniami równowagi i koordynacji ruchów, zmianami w odbiorze bodźców czuciowych, ciągłym zmęczeniem. Choroba jest uważana za główną, po wypadkach, przyczynę niepełnosprawności ludzi młodych, ujawnia się bowiem najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia. (PAP)

jjj/ agz/

Data publikacji: 28.05.2015 r.