Walka o pacjentów onkologicznych trwa – nowa interpretacja przepisów to szansa, potrzebna decyzja ośrodków
- 31.01.2018
Walka o pacjentów onkologicznych trwa – nowa interpretacja przepisów to szansa, potrzebna decyzja ośrodków
Batalia o zdrowie i życie pacjentów onkologicznych trwa. Chociaż Ministerstwo Zdrowia opublikowało nową interpretację przepisów, pacjenci korzystający ze zbiórek publicznych nie mogą mieć pewności, że znajdzie się ośrodek, który poda potrzebny nierefundowany lek.
– W państwie, gdzie ponad połowa leków onkologicznych w najczęściej występujących nowotworach jest nierefundowana, a kolejne 20-30 proc. jest dostępna z ograniczeniami, wszelkie administracyjne ograniczenia pomocy są nieludzkie – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia, pomagającej zbierać środki na leczenie trzystu chorym z całego kraju. –dopóki ważniejsze będą bezduszne procedury i wymówki dopóty nie możemy się dziwić, że śmiertelność z powodu raka w Polsce jest wyższa niż w Rosji, a skuteczność leczenia raka jelita grubego niższa niż w Turcji – dodaje.
Dzisiaj Fundacja występuje do ośrodków onkologicznych z pytaniem czy wobec nowej sytuacji przyjmą darowizny na zakup leków nierefundowanych.
22 stycznia Centrum Onkologii w Bydgoszczy podjęło decyzję o zaprzestaniu przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych dla pacjentów. Był to ostatni duży ośrodek onkologiczny, który decydował się pomóc chorym, którym państwo nie może zapewnić skutecznego leczenia.
Powstało zagrożenie ciągłości terapii dla podopiecznych Fundacji Alivia, którzy korzystali z pomocy Centrum. Jedną z nich jest Agnieszka Murawa-Klaczyńska, która komentowała: – Paradoks polega na tym, że mając pieniądze nie mogę otrzymać leku. Sama nie mogę kupić go w hurtowni, a szpital odmawia zakupu. To jest nieludzka decyzja.
29 stycznia Ministerstwo Zdrowia opublikowało oficjalną interpretację przepisów, według której prawo nie stoi już na drodze do niesienia pomocy chorym. Zdaniem resortu decyzja o przyjęciu darowizny na zakup leku należy do ośrodków onkologicznych. Z tego powodu Fundacja Alivia występuje do zarządzających placówkami z oficjalnymi pismami z pytaniem czy dołączą do grona ośrodków przyjmujących darowizny na zakup leków nierefundowanych.
– Naszym celem jest opracowanie mapy ośrodków przyjaznych ciężko chorym pacjentom – wyjaśnia Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia, która dziesięć lat temu, kiedy potrzebowała nierefundowanego leczenia borykała się z podobnym problemem jak dzisiaj Agnieszka. – Chcemy, żeby ta sieć oplotła cały kraj, a wysiłek tysięcy darczyńców pozwolił leczyć skuteczniej. Mapa będzie dostępna niedługo na stronie internetowej www.alivia.org.pl.
Liczba Polaków, u których diagnozowany jest co roku nowotwór złośliwy, dramatycznie wzrosła – aż o 42 proc. w ciągu ostatnich 15 lat. Eksperci mówią̨ o „tsunami onkologicznym”. Niestety efektywność́ systemu opieki onkologicznej w Polsce poprawia się bardzo powoli, niemal 4 razy wolniej niż w Czechach. Statystycznie, po 5 latach z grupy 160 tys. chorych diagnozowanych co roku Polaków przeżyje zaledwie 65 tys. osób (ok. 41 proc.), choć́ w innych krajach, z lepszą organizacją opieki zdrowotnej, żyłoby dłużej 96 tys. ludzi (ok. 60 proc.). Różnica to ok. 30 tys. osób rocznie – to tyle, co populacja niewielkiego miasta, np. Augustowa.
Według raportu Fundacji Alivia leczenie polskich pacjentów onkologicznych i ich dostęp do nowoczesnych terapii odbiega od potencjału współczesnej medycyny i światowych standardów. Dokument dowodzi, że spośród 19 analizowanych nowotworów tylko w jednym pacjenci mogą mieć́ pewność́, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną, a do 70 proc. leków występujących w standardach polscy pacjenci w ogóle nie mają dostępu lub jest on znacznie ograniczony. Ponad połowa nowoczesnych leków onkologicznych (53 proc. z 94 substancji zarejestrowanych w ciągu ostatnich 12 lat w Europie) w ogóle nie jest dostępna dla polskich pacjentów. Kolejne 20-30 proc. jest dostępne z ograniczeniami.
Wobec dramatycznej sytuacji polskich pacjentów onkologicznych wielkiego znaczenia nabiera solidarność z chorymi. Dzięki ponad 100 tys. darczyńców Fundacja Alivia przekazała podopiecznym 9 mln zł w ramach programu „Skarbonka” na wydatki związane z leczeniem, z czego ponad trzy mln zł w ubiegłym roku.
pr
Data publikacji: 31.01.2018 r.