Karol przyszedł na świat w Łodzi z dyzostozą żuchwowo-twarzową, czyli zespołem Treachera Collinsa. Zespół wrodzonych wad genetycznych przejawia się zaburzeniami skórnymi oraz w obrębie tkanek i kości twarzy. Dziecko rodzi się ze zdeformowaną buzią, pomniejszoną żuchwą, skośnymi oczami, zniekształconymi małżowinami usznymi lub bez nich.
Z wyjątkiem często występującego niedosłuchu czy też problemów z oddychaniem, niemowlę z TCS (z ang. Treacher Collins Syndrome) rozwija się całkowicie prawidłowo – zarówno fizycznie, jak i umysłowo. Najczęściej ta mutacja pojawia się znikąd i jest to pierwsze dziecko często w rodzinie, choć niewykluczone jest, że któreś z rodziców jest nosicielem takiego genu.
Pochodzący z Chin biologiczni rodzice chłopca wyrzekli się go zaraz po porodzie – decyzję podjęli jeszcze w szpitalu. Dwuletni dzisiaj Karol początkowo trafił do łódzkiego ośrodka preadopcyjnego Tuli Luli, prowadzonego przez Fundację Gajusz. „Byłam zaskoczona, że ma na imię Karol, więc zaczęłam czytać o chińskich imionach. Dowiedziałam się, że Chińczycy wybierają dzieciom imiona mleczne, czyli takie nieformalne, które są używane tylko przez pierwszych kilka lat. Nadałam mu więc imię Bao, co oznacza skarb”, mówiła w rozmowie z Gazetą Wyborczą Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezeska fundacji.
Chociaż dzieci z zespołem Treachera Collinsa rozwijają się w pełni prawidłowo, wada genetyczna i tak stanowi dla nich wyrok na całe życie. Z powodu zniekształconej twarzy, a co za tym idzie bardzo niecodziennej aparycji, muszą zmagać się ze społecznym ostracyzmem. Zdeformowana buzia rzuca się w oczy. Gdy będzie dorastał będzie musiał zmierzyć się z reakcją otoczenia, zaakceptować sam siebie.
TCS dotknięty był także główny bohater filmu „Cudowny chłopak” z 2017 roku. Film opisuje historię 10-letniego Auggiego, który stara się udowodnić rówieśnikom, że piękno pochodzi z wnętrza człowieka, nie zaś wynika wyłącznie z cech wyglądu zewnętrznego.
Szczęśliwie zarówno wewnętrzne, jak i to zewnętrzne piękno dostrzegli w Bao Magdalena Mietlicka i Aleksander Siewkowski. Chłopiec od października 2020 roku znajduje się pod ich opieką. „Chcieliśmy komuś pomóc. Stwierdziliśmy, że nasza rodzina jest taka prawie pełna. Żona z racji choroby nie mogła już mieć kolejnych dzieci, w związku z tym stwierdziliśmy, że mamy na tyle fajne warunki zarówno finansowe, jak i mieszkaniowe, że możemy komuś pomóc”, mówił Aleksander w programie Dzień Dobry TVN.
Chłopiec szybko zaaklimatyzował się w nowym otoczeniu. Dwuletni dzisiaj Karol zyskał nie tylko kochających rodziców, dom, opiekę, lecz także dwie siostry – 5-letnią Gabi i 7-letnią Olę. „Najbardziej wzruszające w codziennym życiu są sytuacje, kiedy córki się nim opiekują. To rodzeństwo będzie dużą siłą w przyszłości, dlatego zależało mi, żeby został dobrze przez nie przyjęty i zaakceptowany”, opowiadała z kolei Magdalena.
Karolek cierpi na lekki niedosłuch oraz ma problemy skórne, ale nie wymaga specjalistycznej rehabilitacji. Pomimo mało optymistycznego startu w życie, szczęście chłopakowi zaczęło sprzyjać. Choć niewątpliwie jeszcze nieraz doświadczy trudnych chwil, otoczony miłością i wsparciem swojej nowej rodziny, Bao z pewnością doskonale sobie z nimi poradzi.
Oprac. em, fot. pexels.com
Data publikacji: 20.01.2023 r.
