Zmniejszenie kwoty na leczenie hemofilii zagraża chorym

Pytany przez PAP rzecznik Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk potwierdził, że na rok 2014 na Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne przeznaczono 125 mln zł. To o połowę mniej, niż wynika z zapisu programu – przyjętego w 2011 r. – w którym na rok 2014 przewidziano kwotę blisko 250 mln.

– Nie ulega wątpliwości, że 125 mln starczy tylko na pół roku i nie zapewni właściwego poziomu leczenia chorych na hemofilię oraz pokrewne skazy krwotoczne. Takie zmniejszenie budżetu absolutnie zagraża zdrowiu i życiu chorych – oceniła w rozmowie z PAP prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Jej zdaniem będzie to olbrzymi krok wstecz. – W porównaniu z aktualną sytuacją chorych na hemofilię w Europie cofnęlibyśmy się do krajów Trzeciego Świata. To niedopuszczalne – zaznaczyła.

Hemofilia i pokrewne jej skazy krwotoczne są zaburzeniami krzepnięcia krwi, najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Liczba pacjentów cierpiących na te rzadkie schorzenia jest oceniana w Polsce na ponad 4,5 tys. osób, z czego ok. połowę stanowią chorzy na hemofilię. Choroby te objawiają się samoistnymi bolesnymi krwawieniami pod skórą, a także do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Powtarzające się wylewy krwi grożą trwałymi uszkodzeniami narządów, np. zwyrodnieniem stawu i niepełnosprawnością. Mogą też być groźne dla życia. Osoby, które na nie cierpią, są narażone na długotrwale krwawienia w wyniku zranienia, urazu, operacji chirurgicznej czy zabiegu u stomatologa.

Schorzenia te są na razie nieuleczalne, ale – jak napisano w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – właściwe leczenie zmniejsza odsetek pacjentów, którzy z powodu inwalidztwa nie mogą pracować i przechodzą na rentę, redukuje też liczbę hospitalizacji, kosztownych zabiegów i operacji oraz zgonów. Terapia polega na podawaniu pacjentowi odpowiedniego czynnika krzepnięcia.

Według prof. Zawilskiej przy zmniejszonych o połowę nakładach na program na głowę mieszkańca Polski przypadałyby około dwie jednostki VIII czynnika krzepnięcia (liczba jednostek czynnika VIII na jednego statystycznego mieszkańca jest przyjętą miarą standardu leczenia pacjentów z hemofilią w danym kraju). – Taki wskaźnik mieliśmy wiele lat temu. Obecnie jest on typowy dla krajów słabo rozwiniętych i nie zapewnia bezpieczeństwa chorych – wyjaśniła. Dodała, że przy nakładach powyżej 200 mln wskaźnik zaopatrzenia w czynnik VIII jest całkiem dobry i w ubiegłym roku wynosił w Polsce 4,76 jednostki na głowę mieszkańca.

W odpowiedzi na pytanie PAP o to, czy zmniejszenie nakładów na program leczenia hemofilii nie zagrozi zdrowiu i życiu pacjentów, rzecznik MZ poinformował, że plan finansowy, w tym środki przeznaczone na zakup koncentratów czynników krzepnięcia, „może zostać zmieniony w miarę obserwowanych potrzeb”.

Jednak eksperci i pacjenci są zgodni, że zagrozi to ciągłości leczenia pacjentów z hemofilią. Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski przypomniał w rozmowie z PAP, że zakup czynników krzepnięcia odbywa się w drodze przetargu, który musi być rozpisany wcześniej. Będzie to powodować opóźnienia w dostawach leków.

– W hemofilii ciągłość leczenia jest podstawową sprawą. Bez zapewnienia ciągłości terapii można przewidzieć, że w ciągu paru miesięcy pacjent umrze. Dlatego decyzja resortu zdrowia o zmniejszeniu nakładów na program budzi duży niepokój chorych oraz nas lekarzy – powiedziała PAP dr Joanna Zdziarska z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Przypomniała, że 5-6 lat temu były przerwy w dostawie czynników krzepnięcia. – Wtedy działy się straszne rzeczy. Musieliśmy odwoływać operacje pacjentów, wybierać komu podać czynnik. Tak nie może być w XXI wieku – oceniła hematolog.

Wyjaśniła, że czynniki krzepnięcia muszą być zgromadzone w konkretnej ilości, gdy planowana jest operacja pacjenta, gdy przechodzi on rehabilitację. – Ale mamy też nieplanowe sytuacje, jak nagła konieczność wycięcia wyrostka czy pęcherzyka żółciowego i wtedy czynnik jest również potrzebny nagle – tłumaczyła dr Zdziarska.

Podkreśliła, że odwoływanie zaplanowanych operacji z powodu braku czynników krzepnięcia jest marnowaniem – i tak bardzo ograniczonych – zasobów służby zdrowia. – My przed taką operacją rezerwujemy czas wielu lekarzy, salę, zabezpieczamy krew do tych zabiegów. Poza tym, jeżeli nagle zabraknie nam dla pacjenta leku, to możemy skazać go na inwalidztwo. To nielogiczne, skoro wcześniej zainwestowaliśmy ogromne pieniądze w profilaktykę wylewów oraz w leczenie takiego chorego – zaznaczyła hematolog.

Gajewski zwrócił z kolei uwagę, że jeżeli zabraknie czynników krzepnięcia i pojawi się nagła potrzeba ich zakupu, to producenci będą wykorzystywać tę sytuację i windować ceny w górę. – Takie doświadczenia już mieliśmy. Wówczas za te same pieniądze można będzie kupić znacznie mniejszą ilość leku. To bardzo nieekonomiczne – wyjaśnił.

Eksperci zgodnie ocenili, że najlepszym rozwiązaniem byłoby utrzymanie finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na dotychczasowych zasadach i poziomie. – Tylko w ten sposób będziemy w stanie zabezpieczyć potrzeby chorych i nie ryzykować ich życiem i zdrowiem – podsumował Gajewski.

Joanna Morga(PAP)

Data publikacji: 07.04.2014 r.