Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Polska potrzebuje Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami

W Polsce żyje przeszło 285 tys. dzieci z niepełnosprawnościami (dane GUS z 2024 r.). Jednak dotkniętych chorobami jest zdecydowanie więcej osób, bo przeżywają je całe rodziny. Szukanie specjalistów, staranie się o sfinansowanie potrzebnych terapii, kolejnych operacji, mierzenie się z biurokracją i limitami na świadczenia to praca na pełny etat. Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci chce to zmienić. Postuluje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, którego jednym z głównych zadań byłoby utworzenie centralnego punktu informacyjnego dla rodziców. Po otrzymaniu diagnozy byliby kierowani do odpowiednich placówek i specjalistów, uzyskaliby również kompleksową i rzetelną informację o przysługujących im prawach i świadczeniach.

Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 7,5 tys. dzieci dotkniętych złożonymi, wrodzonymi wadami, których stan nierzadko wymaga wieloetapowych operacji, wieloletniej rehabilitacji i stałej opieki, nawet w późniejszym wieku. Diagnoza zmienia rzeczywistość rodziców. Praca zawodowa zostaje ograniczona do minimum lub zupełnie zawieszona. Plany przestają mieć znaczenie, dom staje się szpitalem. Wszyscy domownicy – rodzeństwo, czasem również dziadkowie, są zaangażowani w opiekę.

Dodatkowo rodziny obciążone są kosztami opieki nad chorym dzieckiem. Jak wynika z szacunków Fundacji Espero, miesięczny koszt opieki nad dzieckiem z wadą serca, mózgowym porażeniem dziecięcym lub autyzmem, oznaczającą niepełnosprawność, to koszt ok. 3–6 tys. zł. W przypadku znacznie poważniejszej choroby, np. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) czy nowotworów dziecięcych, to koszt rzędu 20–50 tys. zł miesięcznie.

Tylko część diagnostyki, leczenia i rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnościami jest pokrywana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Pozostałe źródła finansowego wsparcia, na które mogą liczyć rodzice i opiekuni dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności to:
• zasiłek pielęgnacyjny – świadczenie mające częściowo pokryć wydatki wynikające z konieczności zapewnienia opieki i pomocy, przysługuje niezależnie od dochodów rodziny, wynosi 215,84 zł i kwota ta nie wzrosła od 2019 r.,
• świadczenie opiekuńcze – świadczenie dla rodziców, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem; przysługuje niezależnie od dochodów rodziny, obecnie wynosi 3287 zł miesięcznie,
• dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych – środki przyznawane przez PFRON za pośrednictwem lokalnych samorządów (PCPR/MOPS), w tym przypadku występuje kryterium dochodowe,
• 800+ – świadczenie, z którego mogą korzystać również rodzice i opiekuni dzieci z niepełnosprawnościami,

Oprócz tego wymienić można wsparcie niefinansowe i różne ulgi, np.:
• kształcenie specjalne – prawo do nauki w klasie integracyjnej, szkole specjalnej lub nauczania indywidualnego,
• zajęcia specjalistyczne – prawo do bezpłatnych zajęć rewalidacyjnych (np. logopedia, terapia sensoryczna, zajęcia korekcyjno-kompensacyjne) w placówce szkolnej,
• ulga rehabilitacyjna w PIT – możliwość odliczenia od podatku wydatków związanych z leczeniem i opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością, np.: zakup leków (jeśli przekracza 100 zł miesięcznie), opłaty za turnusy rehabilitacyjne, koszty dojazdu na zabiegi, zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Jednak, jak wskazują rodzice poziom tego wsparcia jest nieadekwatny do realnych potrzeb. Kwota świadczenia opiekuńczego jest często symboliczną rekompensatą za rezygnację z pracy. Pieniądze przyznawane na rehabilitację rzadko pokrywają faktyczne koszty intensywnych, prywatnych sesji, które są kluczowe dla rozwoju dziecka. Są też ukryte koszty, których nie widać na pierwszy rzut oka,a są znaczące, to m.in. koszt dojazdu na wizyty.

Jak podkreśla Patrycja Rudnicka z Fundacji Espero, wbrew pozorom największym problemem nie jest wysokość świadczeń, bo zdeterminowani rodzice zawsze znajdą pieniądze, by pomóc swojego dziecku, ale brak kompleksowości i koordynacji pomocy udzielanej przez państwo. Pomoc jest rozproszona, różne świadczenia są przyznawane przez różne podmioty. Rodzice zamiast skupić się na opiece nad dzieckiem, pełnią dodatkowe role. Są prawnikami, księgowym, nierzadko logistykami. Pilnują terminów i formalności narzuconych przez poszczególne jednostki, by nie przegapić żadnej szansy na wsparcie, albo ciągle muszą komuś udowadniać, że ich dziecko mierzy się z niepełnosprawnością. Ich obciążenie psychiczne prowadzi do wypalenia a pomoc psychologiczna dla wyczerpanych opiekunów jest niemal nieosiągalna. Nie otrzymują wystarczającego, skoordynowanego wsparcia, które pozwoliłoby im utrzymać równowagę.

– Dlatego rodzice i opiekuni dzieci z niepełnosprawnościami potrzebują swojego rzecznika – mówi Patrycja Rudnicka.

Według Fundacji Espero, Rzecznik Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami mógłby pełnić następujące funkcje:
• centralny punkt kontaktowy dla rodziców/opiekunów – pomoc w poruszaniu się po systemie świadczeń i pomocy, szybkie kierowanie do właściwych instytucji, lekarzy specjalistów, itp., zamiast krążyć między urzędami, rodzice mieliby jedno miejsce, gdzie mogliby uzyskać kompleksową informację o przysługujących im prawach i świadczeniach,
• strażnik praw rodziców i opiekunów – monitorowanie przestrzegania nie tylko praw najmłodszych pacjentów, ale również i ich rodzin, reagowanie na opóźnienia, utrudnienia w dostępie do diagnostyki, rehabilitacji, usług medycznych, edukacyjnych i socjalnych,
• rzecznictwo legislacyjne – proponowanie rozwiązań w kierunku uproszczenia procedur przyznawania świadczeń, szerokiego dostępu do opieki wytchnieniowej, itp.,
• promocja dobrych praktyk – programy edukacyjne dla szpitali i ośrodków zdrowia, jak prowadzić proces leczenia, by pomagać nie tylko małym pacjentom, ale wspierać całe rodziny,
• zbieranie i analizowanie danych dot. potrzeb pacjentów i ich rodzin, by zapewnić większą efektywność pomocy oferowanej przez państwo.

Taka instytucja wsparłaby również działanie organizacji z trzeciego sektora, których misją jest niesienie pomocy chorym dzieciom i ich najbliższym. Dla wielu rodziców to one stanowią główne źródło informacji dot. możliwych form leczenia czy wsparcia finansowego. Zajmują się kierowaniem potrzebujących do odpowiednich placówek i specjalistów, są z rodzinami w najtrudniejszych momentach.

Fundacja Espero każdego dnia udowadnia, że bardziej skoordynowana pomoc jest możliwa  i dlatego może być naturalnym partnerem przy tworzeniu funkcji Rzecznika Praw Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami.

Info: Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci, oprac., jotka, fot. pexels.com

Data publikacji: 15.01.2026 r.