Niezależne życie OzN: jak jest a jak być powinno, także w zakresie terminologii

Czy w centrum mojej opowieści jest system, czy człowiek? Czy opisuję usługę, czy realny wybór? Czy daję przestrzeń bohaterowi materiału na opowiedzenie swojej historii? Te pytania padły we wprowadzeniu do seminarium „Jak pisać o niezależnym życiu osób z niepełnosprawnościami?”, które odbyło się w Warszawie. A zaprosili na nie: Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami oraz Katedra Polityki Społecznej i Biuro ds. Dostępności i Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie.

O sytuacji OzN i o tym jak mówić i pisać o nich wypowiadali się przedstawiciele świata nauki i organizacji pozarządowych. Choć seminarium skierowane było przede wszystkim do przedstawicieli mediów i osób studiujących dziennikarstwo, to wnioski z niego płynące wpisują się w debatę o sytuacji i kondycji OzN. Z przedstawionych wystąpień wyłania się obraz wielce złożony: z jednej strony prawa, które choć zmieniane, nadal nie chroni OzN, z drugiej opiekunów czyli rodzin oraz osób i instytucji, które zajmują się OzN. Z trzeciej wreszcie przedstawicieli mediów, które albo nie podejmują tematu, bo nie jest nośny, albo – mówiąc czy pisząc o nich i używając nieodpowiedniej terminologii – nieraz nieświadomie robią im krzywdę. Przykład: o osobach dorosłych z upośledzeniem umysłowym bardzo często mówi się wręcz jak o dzieciach.

Od modelu medycznego i charytatywnego do prawnoczłowieczego
Pierwszą prezentację „Od opieki do pełni praw. Nie przegap ważnej zmiany!” przedstawił dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami. Swoje wystąpienie zaczął od zmiany, która się dokonała w ostatnim dwudziestoleciu a części słuchaczy może się wydać szokująca, bo… co złego jest w opiece. Ale to właśnie opieka może powodować, że ktoś nie ma pełni praw. Do tego wątku powracali zresztą następni prelegenci.

Podstawą zmiany jest Konwencja ONZ o prawach OzN z 2006 roku, ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku, a więc u nas obowiązująca. Konwencja odrzuciła wcześniejsze rozumienie niepełnosprawności, które bazowało na dwóch modelach: medycznym i charytatywnym. Oba stawiały na zapewnienie opieki potrzebującym, pomijając często aspekt niezależności OzN i ograniczając tym samym możliwość korzystania przez nie z części praw człowieka. W ich miejsce zaproponowano model prawnoczłowieczy. Zakłada on, że zadaniem państwa i mediów, jeśli poruszają temat niepełnosprawności, jest zagwarantowanie OzN przede wszystkim możliwości korzystania ze wszystkich praw człowieka a także prowadzenia przez nie niezależnego życia. To ma być podstawa naszego podejścia do niepełnosprawności. W rozumieniu Konwencji chodzi o to, by wsparcie (nie opieka) udzielane OzN zapewniało im prawa równe z innymi ludźmi oraz możliwość decydowania o swoich sprawach.

– Niezależne życie nie oznacza zatem samodzielnego życia, ale taki sposób zapewnienia wsparcia, aby osoba z niepełnosprawnością mogła podejmować decyzje o sposobie jego wykonywania i o innych aspektach swojego życia – powiedział dr Krzysztof Kurowski. Podkreślił także, że w rozumieniu Konwencji niezależne życie może też prowadzić osoba, która wymaga wsparcia 24 godziny na dobę pod warunkiem zapewnienia jej tego wsparcia i możliwości decydowania o własnym życiu. Konwencja w swoim podejściu do niepełnosprawności nie czyni żadnych wyjątków, dotyczy wszystkich OzN, także tych z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.

Nie „pod”, ale obok jako warunek niezależności
Kolejną prelekcję pt. „Dlaczego nie >>podopieczny<<? Zrozumieć niezależne życie” wygłosiła dr Monika Zima-Parjaszewska, reprezentująca trzeci sektor jako prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną oraz świat nauki – jako pracownik naukowy Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Poruszyła w niej kilka ważnych kwestii, m.in. terminologii stosowanej także dzisiaj przez specjalistów i obecnej w prawie na określenie OzN, które, jak upośledzony, niezdolny, cierpiący, dotknięty, niesamodzielny, przekreślają szanse tych osób na niezależne życie. Podobnie powszechnie niemal funkcjonujące określenie podopieczny, które – jak podkreśliła – oznacza, że ktoś jest „pod”. (…) Zatem ktoś kto jest obok jest zawsze „nad” – począwszy od rodziców, nauczycieli, pracowników placówek opiekuńczych itd. Zwróciła też uwagę, że niezależne życie to nie orzeczenia i opinie, a będąc zaopiekowanym i zabezpieczonym nie można żyć niezależnie. Nie można też żyć niezależnie, pozostając w ochronnej bańce, jaką są rozmaite placówki, instytucje i ośrodki.

Zmiana, która następuje w zakresie praw OzN, to wspierane podejmowanie decyzji, którą przyrównać można do rewolucji kopernikańskiej. Podążanie za wolą takiej osoby w miejsce jej tzw. „najlepszego interesu”. Niezależne życie wymaga konkretnych zmian prawnych i politycznych, wśród nich projektu ustawy o asystencji osobistej OzN, likwidacji pułapki rentowej, edukacji nastawionej na aktywność i włączenie, systemowe zatrudnienie wspomagane i dostępność w zakresie różnych form komunikowania się.

Senior vs OzN, a może jednak wspólnie?
„Starość i niepełnosprawność. O próbach łączenia paradygmatów i ludzkiej życzliwości” – to tytuł wystąpienia dr. hab. Pawła Kubickiego, prof. Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie. Padło w nim bardzo ważne stwierdzenie, które definiuje obecny stan faktyczny. Otóż polityka senioralna i polityka wobec OzN traktowane są często jako dwa odrębne światy z różnymi strategiami i instytucjami. Wina w tym i samych seniorów, którzy nie identyfikują się z niepełnosprawnością, mimo iż z wiekiem jej doświadczają. Osobną niejako grupę stanowią w tej układance osoby, które były niepełnosprawne wcześniej, a z wiekiem ich ograniczenia często postępują.

Jednak zarówno seniorom jak i OzN towarzyszy to samo pragnienie zachowania niezależności, sprawowania kontroli nad swoim życiem i mieszkania w otoczeniu, które jest im znane. Jednym z elementów zbliżających ich światy jest połączenie gerontologii ze studiami nad niepełnosprawnością. Prawo do niezależności, które gwarantuje art. 19. Konwencji ONZ, czyli decyzji o miejscu zamieszkania i asystencji osobistej zamiast opieki instytucjonalnej, należy się jednak obu tym grupom. Warunkiem skutecznej reformy jest budowanie koalicji rzeczniczych seniorów i OzN a hasło „nic o nas bez nas” wymaga bycia życzliwie ciekawym drugiego człowieka.

Po prostu zwykłe życie
Obu wspomnianych grup dotyczyło następne wystąpienie „Łóżko czy mieszkanie? Co musisz wiedzieć o deinstytucjonalizacji”, które przedstawił dr Zbigniew Głąb z Uniwersytetu Łódzkiego. Na wstępie przypomniał z kolei art. 19a Konwencji ONZ, który gwarantuje OzN możliwość wyboru miejsca zamieszkania oraz podjęcia decyzji o tym gdzie i z kim będą chciały mieszkać. Nie będą także zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach. Rozwiązaniem, o którym się wiele mówi jest deistytucjonalizacja, czyli włączenie społeczne. Po prostu zwykłe życie. Oferta dla OzN zamiast domu pomocy społecznej, to mieszkania wspomagane, komunalne, treningowe, a także wspomagana społeczność mieszkaniowa. A ogólny przepis na mieszkalnictwo brzmi: „organizujmy je tak, jak sami chcielibyśmy mieszkać”.

Asystencja osobista to nie opieka
„Nie ma niezależnego życia bez asystencji osobistej. Po co nam coś więcej niż usługi opiekuńcze?” To temat wystąpienia dr Magdaleny Kocejko ze Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie. Niezależne życie to prawo do wyborów i kontroli nad nim. Ta kontrola to obok samostanowienia, upodmiotowienia i empoverment (czyli wzmocnienie, upodmiotowienie), to filary asystencji osobistej. Bazuje ona na relacji jeden na jeden, jest kontrolowana przez osobę z niepełnosprawnością, która również samodzielnie zarządza świadczeniem usługi.
Czym różni się asystencja osobista od usług opiekuńczych? Jest wsparciem, nie opieką. Ale oprócz niej do niezależnego życia konieczny jest jeszcze m.in. dostęp do mieszkań, usług w miejscu zamieszkania, transportu i kultury, a także – co ważne – informacji, w tym o należnych prawach.

Słowo o terminologii, czyli „pełnosprawny model posadzony na wózku”
„Świat się zmienia. Jak zmienia się terminologia?” To pytanie zadał kolejny prelegent, Tomasz „Przybysz” Przybyszewski, dziennikarz, sekretarz Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami. Zmienia się powoli, bo wciąż jeszcze pojawiają się określenia typu kalectwo (Kodeks postepowania administracyjnego), czy niedorozwój umysłowy (Kodeks cywilny), czy niezdolność do samodzielnej egzystencji (Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych). Na szczęście nasz język stale się zmienia i zamiast kaleki pojawia się osoba z niepełnosprawnością, opiekuna – asystent, opieki – wsparcie. Ta zmiana języka wynika ze zmiany postrzegania samej niepełnosprawności. Wyrazy, które jeszcze niedawno były normą językową dziś mogą razić. Niestety, nie tylko media nadal popełniają błędy – mamy więc „cierpiących na MPD”, „chorych na autyzm” i „pełnosprawnego modela posadzonego na wózku” oraz przywołane na początku wystąpienia „perełki” w aktach prawnych.

Ableizm – co to takiego?
„Niepełnosprawnościowe bingo, czyli jakiej narracji unikać”  to temat wystąpienia Bartosza Tarnowskiego, aktywisty, członka redakcji magazynu „Kontakt”. Zadaniem dziennikarza – jak podkreślił – jest odpowiedzialność wobec czytelnika za historię, jakość i niekrzywdzenie bohaterów. Trudno odnieść takie wrażenie, gdy o OzN mówią np. celebryci niejako działając w ich imieniu. To nie są bohaterowie, a „osoby z celebrytą”. W tym kończącym omawiane seminarium wystąpieniu pojawiło się mało jeszcze znane u nas pojęcie: „ableizm”, które w największym skrócie dyskryminuje OzN, może wywoływać niechęć i wrogość wobec nich. Definiuje ono OzN poprzez ich niepełnosprawność, charakteryzuje je jako inne, gorsze i podrzędne wobec sprawnych. Te ableizmy są niestety wciąż jeszcze obecne w powszechnym użyciu i tzw. fachowej nomenklaturze określającej niektóre OzN jako niezdolne do pracy i samodzielnej egzystencji, czy choćby przywołane wyżej określenie „osoba z celebrytą”. Niestety, pułapki ableizmu czają się wszędzie, tak w codziennym życiu, jak i przede wszystkim w mediach.

Seminarium PFON pokazało, jak wiele, mimo obowiązujących zapisów Konwencji ONZ dot. OzN określającej ich prawa i zakazującej przecież dyskryminacji, jest do zrobienia także w zakresie ich wizerunku. Było więc ważnym głosem samych zainteresowanych i świata nauki. Niestety, wśród uczestników tego wydarzenia nie było wielu dziennikarzy – zaledwie kilkoro a to nie wróży szybkiej zmiany, nie tylko w podejściu mediów, ale także społeczeństwa wobec OzN, ich sytuacji, praw i problemów.

Zobacz galerię…

Tekst i fot. Halina Guzowska

Data publikacji: 05.02.2026 r.