O potrzebach pacjentów z miastenią gravis trzeba mówić przez cały rok

Miastenia gravis (MG) jest chorobą złącza nerwowo-mięśniowego wywołaną przez patogenne przeciwciała. Może pojawić się w każdym wieku – od dzieciństwa do późnej starości. W większości przypadków wymaga leczenia przez całe życie.

Miesiącem Świadomości Miastenii na całym świecie jest czerwiec. I również w tym roku był okazją do wskazania potrzeb i wyzwań, z jakimi każdego dnia mierzą się osoby żyjące z tą rzadką, przewlekłą chorobą autoimmunologiczną.

Choroba charakteryzuje się bardzo dużym zróżnicowaniem objawów, ich zmiennym nasileniem oraz nieprzewidywalnym przebiegiem. W zależności od nasilenia objawów osoby chorujące na miastenię mogą mieć trudności z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie czy codzienna higiena. Wielu chorych musi ograniczyć aktywność zawodową, a część całkowicie zrezygnować z pracy. Miastenii często towarzyszy poczucie wykluczenia społecznego, osamotnienia oraz depresja.

Pomimo rosnącej świadomości, miastenia gravis pozostaje chorobą słabo rozpoznawalną społecznie, mimo że jej objawy potrafią z dnia na dzień odebrać człowiekowi samodzielność. Świadomość charakterystycznych objawów zwiększa szansę na szybkie postawienie właściwej diagnozy. Dotyczy to zarówno lekarzy, w tym lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i samych pacjentów. Zaburzenia mowy, opadanie powiek czy trudności z utrzymaniem równowagi bywają błędnie interpretowane, nierzadko jako objawy zmęczenia lub nawet spożycia alkoholu. Tymczasem są to objawy choroby neurologicznej wymagającej leczenia. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa, wiedza o miastenii, by w sytuacji pogorszenia stanu chorego pomóc w udzieleniu pomocy.

Niespecyficzne objawy miastenii bardzo często bywają mylone z innymi schorzeniami lub błędnie interpretowane. Właściwe i wczesne jej rozpoznanie pozwala szybciej objąć chorego odpowiednią opieką, skuteczniej kontrolować przebieg choroby i zmniejszyć ryzyko ciężkich zaostrzeń. Większa wiedza nt. miastenii personalizacja terapii, skuteczne kontrolowanie przebiegu choroby, oraz poprawa dostępu do skutecznych, nowoczesnych terapii, w tym innowacyjnych terapii celowanych, mogą realnie zmienić sytuację najciężej chorujących pacjentów.

Potrzebna jest edukacja i właściwa opieka nad pacjentem każdego dnia, ponieważ na co dzień wiele czynników może prowadzić do pogorszenia ich stanu zdrowia. Dlatego o potrzebach pacjentów z miastenią gravis, o konieczności zapewnienia im dostępu do właściwego leczenia powinniśmy mówić przez cały rok.

Oprac. ira/, fot. magnific.com

Data publikacji: 17.09.2026 r.