Niewydolność serca to schorzenie trudne fizycznie, emocjonalnie i społecznie, na które może cierpieć ponad milion Polaków, często o tym nie wiedząc. Objawy i skutki choroby powodują, że pacjenci często czują się wykluczeni, usunięci poza margines codziennego życia. Niewydolność serca to ogromne wyzwanie dla chorych, ich bliskich i całego społeczeństwa. Pierwszym krokiem do walki z epidemią powinna być świadomość tego problemu – uważa Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń ECOSERCE.
Szokująca diagnoza
Pacjenci, którzy słyszą od lekarza diagnozę: niewydolność serca, bardzo często są zaszokowani. Jak zauważa Agnieszka Wołczenko, nie dlatego, że choroba dotąd nie dawała objawów, ale dlatego, że wyraźnych symptomów chorzy nie łączyli z poważnym schorzeniem.
– Zmęczenie po wejściu na schody, duszność lub nawet omdlenie podczas ciepłego prysznica lub kąpieli pacjenci tłumaczyli zwykle gorszym samopoczuciem, przemęczeniem, stresem. Niestety, w wielu przypadkach prawda okazała się inna – wyjaśnia prezes Stowarzyszenia ECOSERCE.
Wielu pacjentów nawet po potwierdzeniu diagnozy niedowierza przekazanym informacjom. Zwłaszcza w przypadku młodszych grup chorych z niewydolnością serca pojawia się mechanizm zaprzeczenia, wyparcia choroby – Jak to, ja, 27-latek jestem skazany na życie ze śmiertelną chorobą? – myślą pacjenci.
Taka postawa powoduje, że na tym etapie część chorych nie decyduje się podjąć leczenia. Niestety, niewydolność serca nie chce słuchać zaprzeczeń i mimo wszystko daje o sobie znać. A im wcześniej podjęte leczenie, tym większa szansa na jak najlepsze rokowania i możliwie najlepszą jakość życia.
Nagłe ograniczenia
Pacjenci, którzy cierpią na niewydolność serca, często skarżą się, że choroba nie pozwala im na wykonywanie najprostszych czynności życiowych. Dużym wyzwaniem może być zrobienie drobnych zakupów, ugotowanie obiadu czy umycie podłogi. W skrajnych przypadkach ogromnym wysiłkiem okazuje się nawet umycie zębów.
Kiedy samopoczucie pacjenta z niewydolnością serca na to pozwala, zalecane są krótkie spacery, w miarę możliwości w towarzystwie drugiej osoby, która będzie w stanie udzielić pomocy, na przykład gdy pacjent nagle zasłabnie. W niewydolności serca bywa jednak i tak, że nawet krótki spacer okazuje się przedsięwzięciem poza zasięgiem i możliwościami chorego. Zdarza się także, że z powodu choroby trzeba zrezygnować z prowadzenia samochodu. To znaczące ograniczenie i obciążenie dla całej rodziny, jednak bywa nieuniknione.
– Jeden z pacjentów opowiadał mi, że prowadzenie samochodu było dla niego prawdziwą przyjemnością. Musiał jednak z niej zrezygnować, gdy niewydolność serca spowodowała omdlenie, które wystąpiło akurat wtedy, kiedy prowadził samochód. W tej sytuacji pacjent na szczęście znajdował się na światłach, pomogli mu inni kierowcy. Ryzyko ponownych incydentów sercowo-naczyniowych okazało się jednak na tyle duże, że w trosce o bezpieczeństwo własne i innych kierowca musiał zrezygnować z prowadzenia auta – mówi Agnieszka Wołczenko.
Niewydolność serca niesie także ogromne wyzwania w życiu zawodowym pacjentów. Zaawansowana postać schorzenia często nie pozwala aktywnym dotychczas osobom kontynuować pracy. Jak wskazuje Agnieszka Wołczenko, to kolejny istotny obszar, który mocno rzutuje na samopoczucie pacjentów. Kiedy do ograniczeń w życiu codziennym, rodzinnym i społecznym dochodzą konieczne ograniczenia aktywności zawodowej, pacjenci czują się zdezorientowani, niepotrzebni, zepchnięci na margines życia.
Poza nawiasem
Jak zauważa Agnieszka Wołczenko, wynikająca ze schorzenia pewnego rodzaju niepełnosprawność w oczach pacjentów urasta do gigantycznych rozmiarów. Pacjenci czują się wyobcowani i na tyle przytłoczeni własnymi ograniczeniami, że częstym towarzyszem niewydolności serca staje się obniżenie nastroju i stany depresyjne. Bardzo istotne, by otoczenie pacjenta było wyczulone na pierwsze niepokojące sygnały i od razu na nie reagowało.
W niewydolności serca codzienne czynności domowe spadają na barki innych członków rodziny. To sytuacja, z którą pacjenci często czują się niekomfortowo. Z obawy przed gorszym samopoczuciem chorzy często rezygnują z wyjść do kina czy udziału w uroczystościach rodzinnych.
– Pacjenci nie chcą robić kłopotu sobie i innym, bywa, że wstydzą się swojej słabości i niemocy. To bardzo smutne, ponieważ w ten sposób dodatkowo sami wykluczają się z codziennego życia, zaczynają być niewidoczni dla otoczenia. Z tego względu niewydolność serca można określić mianem epidemii-widma. Pacjenci stają się niewidzialni – dla rodziny, społeczeństwa, nawet dla systemu, bo wciąż w kwestii zabezpieczenia tej grupy chorych jest bardzo wiele do zrobienia – mówi Agnieszka Wołczenko.
Osoby w wieku senioralnym z niewydolnością serca skarżą się, że ich stan nie pozwala im choćby na krótką zabawę z wnukami. Schorzenie to dotyka jednak nie tylko osoby starsze. Wielu pacjentów z różnych przyczyn zostaje nim dotkniętych już w młodym wieku.
Szczególną grupą pacjentów z niewydolnością serca są młode matki, które ze względu na swoją chorobę w opiece nad własnym dzieckiem bezwzględnie potrzebują pomocy. Zdaniem Agnieszki Wołczenko, ponieważ w niewydolności serca wyzwaniem może być już przewinięcie dziecka, nie mówiąc o opiece nad dokazującym kilkulatkiem, często konieczne jest zaangażowanie kogoś z rodziny lub pomoc profesjonalnej niani. Bywa, że to dla mam sytuacja niełatwa, zarówno pod względem emocjonalnym, jak też organizacyjnym i finansowym.
Trudna świadomość
Agnieszka Wołczenko zwraca uwagę, że niewydolność serca to „widmo” także w kontekście społecznej świadomości schorzenia. Szacuje się, że z diagnozą „niewydolność serca” żyje w Polsce ponad 1 mln 200 tysięcy osób. Jak zauważa prezes Stowarzyszenia ECOSERCE, znaczący odsetek pacjentów nie wie o swojej chorobie.
– Wiedza o tym, czym jest niewydolność serca, co się z nią wiąże, jakie są możliwości jej leczenia, opieki i wsparcia chorego wciąż jest w Polsce niewystarczająca. Jako organizacja działająca na rzecz pacjentów staramy się propagować świadomość niewydolności serca. Prowadzimy spotkania dla pacjentów, ich rodzin i znajomych, ale także inicjatywy edukacyjne dla mieszkańców różnych regionów Polski. Śmiertelnie groźna i często dramatyczna w przebiegu niewydolność serca jest ogromnym wyzwaniem dla chorego, jego otoczenia i dla całego społeczeństwa, ale istnieją skuteczne sposoby terapii, które mogą poprawiać stan zdrowia i jakość życia pacjentów. Można i trzeba o nich mówić, a także z nich korzystać – uważa Agnieszka Wołczenko.
pr/, fot. pixabay.com
Data publikacji: 30.05.2020 r.
