7 czerwca minął Światowy Dzień Świadomości Zespołu Tourette’a. Badacze prowadzący przez wiele lat badania naukowe, dotyczące funkcjonowania osób z zespołem Tourette’a, oceniają, że można normalnie żyć i spełniać się w wielu życiowych rolach – zawodowych, społecznych i rodzinnych, pomimo tików ruchowych i głosowych, które stygmatyzują i utrudniają codzienne życie.
Schorzenie to może mieć przebieg łagodny i po okresie dojrzewania – a pojawia się przeważnie między 2. a 15. rokiem życia, a najczęściej koło 5.-7. roku życia –może ulec znaczącemu zmniejszeniu. Często niestety przybiera charakter intensywny, znacznie utrudniając życie choremu i jego otoczeniu.
Jest to zaburzenie neurorozwojowe, którego najbardziej charakterystycznym objawem są tiki ruchowe i głosowe. Polegają one na wykonywaniu niekontrolowanych odruchów takich jak mruganie oczami, wykrzywianie ust czy pociąganie nosem, plucie, uderzanie, podskakiwanie itp., lub wydawaniu niekontrolowanych dźwięków, np. powtarzaniu słów, często przekleństw.
Około 3 – 4 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiet, występuje u 1 proc. światowej populacji, tiki występują wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami, na ich nasilenie mogą mieć wpływ przeróżne czynniki, jak stres czy nuda, a nawet artykuły spożywcze, w tym kawa, alkohol i inne.
Chociaż zespół Tourette’a nie ma wpływu na poziom rozwoju intelektualnego czy emocjonalnego, bardzo często występuje łącznie z ADHD, zaburzeniami ze spektrum autyzmu, obsesyjno-kompulsywnymi, lękowymi, trudnościami w uczeniu się czy depresją. Tylko 10 proc. osób z zespołem Tourette’a ma wyłącznie tiki.
–Ta dolegliwość potrafi skomplikować życie, często wywołuje przykre reakcje otoczenia, ale los przynosi często rekompensatę. Od najmłodszych lat chciałem rysować i malować, bo kocham sztukę. Nie poddałem się i po ukończeniu szkoły średniej uczyłem się na własną rękę, zbierałem doświadczenia i doskonaliłem mój warsztat – napisał Wojciech Górski, w informacji otwierającej wernisaż jego prac plastycznych pt. „Twarze Tourette’a” w Galerii Stalowa w Warszawie.
Autor prac na co dzień doświadcza utrudnień z powodu stygmatyzujących oznak choroby Tourette’a, która jednak nie stała się kryterium wykluczającym go z codziennego funkcjonowania społecznego. Nie uniemożliwiła mu również realizacji życiowej pasji, jaką jest sztuka, malarstwo oraz ilustracje do książek dla dzieci.
Mimo całkowitej sprawności intelektualnej, osoby dotknięte tym zaburzeniem już jako dzieci mają trudności w szkole, a potem jako dorośli problemy w sferze zawodowej, osobistej oraz w kontaktach społecznych, ponieważ brakuje rozwiązań systemowych, m.in. w dziedzinie edukacji i opieki zdrowotnej.
W wielu codziennych zwykłych sytuacjach, a szczególnie pobudzenia emocjonalnego, jak np. koncert, wystarczy zrozumieć, że np. przeklinający bardzo głośno i nieprzyzwoicie młody człowiek, stojący przed nami w ciżbie pod estradą , do tego wymownie wymachujący rękami, poświstujący i podskakujący, może być po prostu chory na zespół Tourette’a.
Światowy Dzień Świadomości Zespołu Tourette’a, uzmysłowił wszystkim, jak ważne w tej jednostce chorobowej są działania terapeutyczne i edukacja społeczeństwa. Wiedza na temat tego schorzenia – które jest zaburzeniem chronicznym i trwa całe życie – może poprawić zrozumienie i – co najważniejsze – akceptację osób z zespołem Tourette’a.
Oprac. IKa, fot. tourette.pl
Data publikacji: 13.06.2022 r.
