Natalia Niemen jest córką Czesława Niemena i Małgorzaty Niemen. Rzadko opowiada o swoim życiu prywatnym. Okazuje się, że jej dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę. Wyznała, że Danusia ma zdiagnozowany zespół Noonan. To genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych.
Wśród charakterystycznych cech tej choroby wymienia się niskorosłość, deformacje mostka, koślawość łokci, skoliozę, wady kręgów i żeber, skłonność do wybroczyn, zaburzenia krzepliwości krwi, zaburzenia układu limfatycznego oraz wady nerek. Osoby dotknięte zespołem Noonan mają charakterystyczne zmienione rysy twarzy: hiperteloryzm, skośne ku dołowi ustawienie szpar powiekowych, ptoza, nisko osadzone uszy z pogrubiałym obrąbkiem, szeroka krótka szyja, czasem z cechami płetwistości.
Choroba ta jest jedną z najczęstszych przyczyn wrodzonych chorób serca. Częstotliwość jej występowania eksperci szacują na jedno na 2500 żywych urodzeń.
Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało znana. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się heroiczna walka. Takie dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe, dzieci co i rusz mają jakieś operacje. Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze.
Natalia Niemen chce nagłośnić problem zespołu Noonan. Wiadomo, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieci. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Takie dzieci są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu.
Oprac. em/, fot. pixabay.com
Data publikacji: 20.05.2023 r.
