„Długi czas życia oszukujemy, że widzimy”

Z panią Barbarą Frączak – ambasadorką kampanii „Teraz mnie widzisz?” realizowanej przez Fundację Avalon, rozmawiałyśmy parę godzin, zaledwie część znajdzie się w tej relacji. Pani Barbara skromnie poprawia, że jest nie ambasadorką, a raczej uczestniczką kampanii.

Choruje na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, zaliczane do chorób rzadkich. W Polsce z tą chorobą żyje około 10 tysięcy osób.

– Rodzimy się już z tą chorobą, genetycznie przekazywaną przez pokolenia, przez rodziców, czy dziadków, ale na początku rodzic nie wie i dzieci też nie wiedzą, że widzą inaczej. Tę chorobę można zaobserwować dopiero około 8 roku życia. W szkole narzekałam, że tablica daleko, że nie widzę, to mnie posadzono bliżej, jeszcze nikt nie myślał o okularach. Przez przypadek moja mama się zorientowała, że coś nie tak z moim wzrokiem. Spadła jej łyżka, poprosiła: Basiu, podnieś, podaj mi. I zobaczyła, jak jej 8-letnia córka maca ręką po podłodze, szukając łyżki. To był pierwszy moment, kiedy się zorientowała.

Pamiętam, że już mając trzy lata, kiedy wchodziłam do domu mojej babci, ogromnej willi, szłam na pamięć, bo w ciemnym przedpokoju nie widziałam, gdzie są drzwi, gdzie meble. Po latach babcia już tam nie mieszkała, ale miałam możliwość odwiedzić ten dom; okazało się, że tam były normalne, duże okna, było widno. To tylko dla mnie, już we wczesnym dzieciństwie, było ciemno.

My najpierw mamy krótkowzroczność, potem astygmatyzm. Choroba przebiega w różny sposób, ale prowadzi do coraz mniejszego widzenia, do całkowitej ślepoty. Nasze oczy wyglądają normalnie, ale my nie oszukujemy, że nie widzimy, my raczej, długi czas życia oszukujemy, że widzimy. Kończymy szkoły, studia, zdobywamy różne zawody, ale przychodzi taki moment, że już jest coraz trudniej, żadne okulary nie pomagają…

Słuchamy radia, oglądamy telewizję, korzystamy z audiobooków, gadających telefonów. Chodzimy do teatru, do kin, na różne imprezy, na które chcemy. Jeśli chodzi o teatr, kino, telewizję, jest już coraz lepiej, bo PZN o to walczy. Ale nam bardzo potrzebna jest audiodeskrypcja. Tak bym chciała zobaczyć niektóre filmy, ale potrzebujemy wiedzieć, co się dzieje na tym ekranie, bo możemy sobie różne rzeczy wyobrażać, ale to tak nie działa…

Nie jesteśmy osobami, które – jak sobie społeczeństwo czasami wyobraża niewidomych – siedzą w domu i nic nie robią. A jak idą z białą laską, to może trzeba im jakoś pomóc, ale za bardzo nie wiadomo jak. Przecież trzeba i zakupy zrobić, i jedzenie przygotować, i wyprać…

– Jak to się stało, że prowadziła Pani własną działalność?

Zaczęłam w 1992 roku współpracę z firmami ubezpieczeniowymi. Najpierw zdałam egzaminy brokerskie, jakie tylko były możliwe. Oczywiście, musiałam być lepsza od widzących, poświęcałam dużo czasu na naukę. Miałam wiedzę o wszystkich warunkach ogólnych Towarzystw Ubezpieczeń na Życie i Majątek, na temat wszystkich tych firm, które się liczyły na rynku. Kiedy na polski rynek weszło nowe, duże międzynarodowe towarzystwo, podjęłam z nim bezpośrednią współpracę, zdobywałam o nim wiedzę, ale znałam oczywiście warunki konkurencji, wszystkie plusy i minusy. To trwało 20 lat, do 2012 roku.

Pytana, jak w praktyce wyglądała jej praca, pani Basia opowiada, że do południa miała spotkania z prezesami firm, a z indywidualnymi klientami po południu, trzeba ich było odwiedzić w domu. Była potrójnie przygotowana, w stosunku do osób widzących. Znała na pamięć wszystkie formularze, sprytnie prosząc klientów o wpisanie danych z dowodów w zaznaczone miejsca, żeby się nic nie pomyliło. Była umówiona z firmami, z którymi współpracowała, że po powrocie jej dokumenty były kontrolowane, w razie braków pamiętała jeszcze potrzebne informacje.

Widziałam latające bociany
– Pierwsze moje prawie niewidzenie to był już 2002 i 2003 rok. Zaćma zawsze wchodzi przy zwyrodnieniu barwnikowym siatkówki zdecydowanie wcześniej niż u innych ludzi, bo już w wieku nawet 40 lat. Ja już widziałam słabo na ulicy.

Lekarz mnie prowadzący zaproponował ryzykowną operację – przy tak słabej siatkówce mało kto się odważył, zarówno z operujących jak i operowanych. Zdecydowałam się, prosiłam, żebym wreszcie mogła widzieć daleko. Pojechał po soczewki do Francji. W 2004 roku przeszłam operację. Przez dwa lata widziałam prawie wszystko, jak nigdy w życiu. Po raz pierwszy widziałam szybowce, bociany latające, daleko na Bałtyku białe żagle, godzinę na zegarze na Pałacu Kultury.

Ale choroba postępowała, siatkówka się starzała. Firmy zaczęły przechodzić na pracę komputerową, polisy, wnioski online. Ja nie miałam czasu się tego uczyć, mój czas był przeznaczony na spotkania z ludźmi, by zarabiać pieniądze. Jeszcze przez dwa lata zatrudniałam głuchego pracownika, który czytał mi z ust i wprowadzał wnioski w komputer. Ale później dotarło do mnie, że muszę przerwać tę pracę.

Póki jeszcze trochę widzę
– Zamykam działalność. Póki jeszcze trochę widzę zaczynam podróżować, spełniać marzenia, na realizację których nigdy nie miałam czasu, bo musiałam podwójnie, potrójnie pracować, więcej wiedzieć, dłużej się uczyć, na wszystko poświęcać więcej czasu. Zaczęłam żyć inaczej, byłam w Indiach ponad miesiąc. Szalony pomysł – to był taki prawie obóz wędrowny po Indiach. Przewodnikiem był całkowicie niewidomy, ale był już 17 razy w Indiach, przewodniczka Hanka jedyna pełnosprawna, kontaktująca się w języku angielskim, ja, bardzo słabo widząca, nauczycielka z Wrocławia ze szkoły dla niewidomych, też mająca problemy ze wzrokiem i 83 letnia Stenia, która na jedno ucho źle słyszała i zataczała się z powodu dysfunkcji błędnika.

Tak się zaczęło moje inne życie, były Indie, Egipt – nie tylko z biurem podróży, Tajlandia. Z krajów Europy została mi jeszcze Rumunia, Słowenia i Portugalia, byłam na Maderze, to Portugalia, ale wyspa.

Zawsze byłam zainteresowana architekturą, nawet chciałam ją studiować, nie wyszło. Ale wszędzie, gdzie byłam, jak jeszcze widziałam – wszystkie katedry, kościoły, zamki zobaczyłam. A nawet muzeum Picassa…

Naprawdę dużo podróżuję. Strasznie nie lubię jesieni i zimy, wyjazdami się doładowywałam.

Jak trafiła do kampanii Avalon?
Jak się zaczęło? Koleżanka ją poinformowała, chyba w 2017 roku, że istnieje taka fundacja. Wybrała się, dowiedziała jak działają, czym się zajmują. Z reguły fundacje są nastawione na konkretny rodzaj niepełnosprawności; dla wózkowiczów, dla niewidomych, dla niesłyszących. Odpowiadało jej, że w Avalonie nie ma takich podziałów, a tandem: osoba niewidoma plus osoba na wózku, w jej wypadku bardzo się sprawdza.

– Zaczęłam stopniowo tracić wzrok, wieczorami nigdy nie widziałam, więc wracanie wieczorem ze spotkań w towarzystwie widzącej osoby na wózku to dla mnie bardzo dobry układ.

Całe życie marzyła, żeby być na Festiwalu Woodstock. Nigdy nie pojechała, z obawy, że nie poradzi sobie w takim tłumie. W 2019 Przystanek Woodstock zmienił nazwę na Pol’and’Rock, ale dalej oczywiście z Jurkiem Owsiakiem.

– Kiedy przeczytałam, że Avalon organizuje wyjazd, poprosiłam, żeby spełnili moje marzenie. Przekonywałam fundację, że nie będę sprawiać problemu, jem samodzielnie, ubieram się, chodzę. Potrzebuję tylko, żeby ktoś mnie doprowadził do namiotu, na koncerty i do toalety. Fundacja się zgodziła, od tego momentu zaczęła się nasza współpraca, bardzo przyjacielska, to są wspaniali ludzie, dobrze się tam czuję, lubię tam chodzić.

Avalon zrobił wspaniałą kampanię
– Tę kampanię „Teraz mnie widzisz?” zrobili wspaniałą, bo zaprezentowali wiele rodzajów niepełnosprawności. Jeśli ktoś ogląda czy słucha, to uświadamia sobie, jak to nasze życie naprawdę wygląda. Ja sama poinformowałam szerokie grono osób o tej kampanii i miałam bardzo ciekawy odzew. Nauczycielka z małej miejscowości powiedziała, że to wspaniały pomysł, bo oni, jako osoby zdrowe nie mają pojęcia, jak się zachować wobec osoby z niepełnosprawnością. Blokuje ich nie obojętność, ale lęk, że zachowają się nieodpowiednio. Obawiają się więc podejść, zapytać, czy pomóc, co zrobić? Dowiedzieli się też, z jakimi problemami borykamy się na co dzień.

Zresztą ja sama, poznając te kilkanaście osób z różnymi niepełnosprawnościami dowiedziałam się, jak zachować się odpowiednio w stosunku do nich.

Korzystam nie tylko z karty płatniczej, ale i z gotówki. Przed wyjściem, muszę w domu poukładać banknoty, zapamiętać, gdzie wkładam dwudziestki, gdzie setki. Przy kasie płacę, wiem gdzie co mam i wtedy słyszę: – Proszę, jaka niewidoma, z białą laską chodzi, a pieniądze widzi! Wszystkiego najgorszego na święta!

Ja się nie obrażam, ale chcę pokazać, jak czasami nam jest trudno. Bądźcie bardziej wrażliwi, zwracajcie na nas uwagę, nie tylko na niewidomych, nie dziwcie się, nie omijajcie nas, podchodźcie, pytajcie, to jest najprostszy sposób, reagujcie na nas. Potrzeba, żeby obojętność zniknęła, wiem, jest coraz lepiej. Ale ja jestem podróżniczką, wędrowniczką i czasami nie jest tak kolorowo.

Apele pani Barbary
Na co dzień pani Barbara dostrzega sympatię, grzeczność, empatię, wydarza jej się bardzo dużo przyjemnych sytuacji, zdarza się nawet, że motorniczy wysiądzie z tramwaju, żeby ja przeprowadzić, na drugą stronę ulicy, choć pewnie mu się za to oberwie.

Ale… trochę brak wyobraźni. Przykłady? Niewidomy z białą laską wchodzi do autobusu, tramwaju, metra, ktoś ustępuje miejsce. Ale osoba niewidoma o tym nie wie i stoją oboje. Proszę podpowiedzieć, że jest wolne miejsce i gdzie. Informacja „tutaj” też niewiele mówi, raczej „po lewej”, „po prawej”.

Kolejny apel. Konferencja, przyjęcie czy nawet spotkanie z przyjaciółmi; w miejscu, w którym są krzesła i stoły.

– Kochani –- mówi pani Basia – wsuwajcie te krzesła pod stół, kiedy wychodzę zza stołu, to krzesło obok trochę odsunięte jeszcze wyczuję, ale krzesła potrafią być metr czy półtora metra od stołu! I na to się wchodzi, a to boli, mamy mocno poobijane nogi.

Następna rzecz, bardzo też ważna. My, osoby z dysfunkcją wzroku, uczymy swoje rodziny, ale bywamy też w towarzystwie, gdzie nie wszyscy się znają, żeby wiedzieli jak postępować. Jest jakaś uroczystość, święta, imieniny, jesteśmy przy stole. Słyszymy uprzejme: co ci podać? Przedtem potrzebujemy jednak informacji, co w ogóle jest na stole, by móc odpowiedzieć.

Nie bójcie się nas, podchodźcie, pytajcie czy i jak nam pomóc.

Tajlandia
Barbara ma marzenie, jeszcze nie spełnione – mieszkać poł roku w Polsce, a pół roku tam, gdzie ciepło. Słyszała zachwyty nad Tajlandią, krewny był już cztery razy, zawsze w grudniu, na miesiąc. W 2022 roku Tajlandia otworzyła się po covidzie, chciała sprawdzić czy to jest jej miejsce do życia, a trzeba pomieszkać trochę, żeby wiedzieć. Nie znalazła żadnej osoby, która chciałaby polecieć na tak długo, poleciała sama!

Była od lutego do końca kwietnia.

Bilety lotnicze pomógł jej kupić znajomy. Do Kataru, tam przesiadka i do Bangkoku. Najprościej i bez stresu leci się z Polski, taksówka na lotnisko, a tam już umówiony asystent doprawadza do samego samolotu, gdzie przekazuje obsłudze samolotu. W Katarze na nią też czekano, wysiadała jako ostatnia. Ogromne lotnisko. Od samolotu wieziono ją dwoma meleksami, do samego miejsca odpoczynku, gdzie spędziła noc – 6 km.

Przygotowywała się do tej podróży. Przez 8 miesięcy słuchała różnych youtuberów na temat Tajlandii, poznała Polaków tam mieszkających. To oni pomogli na lotnisku, przy wypłacie pieniędzy z bankomatu, w zakupie karty telefonicznej, z wyborem sprawdzonego salonu masażu.

To był czas obserwowania tam życia, przyjrzenia się sobie czy daje radę w tym życiu, klimacie. Luty i marzec, było mało turystów, to był dobry czas. Doskonale czuła się na plaży, bo tam dzieci nie kopią dołów w piasku, nie budują zamków. Może chodzić kilometrami bez laski, bo jest tylko woda i piasek. Na plaży jest wolną osobą.

W Tajlandii zupełnie inaczej pada też słońce. Mogła chodzić bez okularów słonecznych, odpocząć od nich. To bardzo ciekawe doświadczenie. Nawet wydawało się jej, że lepiej widzi kontury, kontrasty.

Przyszedł kwiecień i pojawiły się temperatury powyżej 40 stopni, duża wilgotność, przykre zapachy rozkładających się resztek. Pani Barbara przekonała się, że jednak to nie dla niej, bo ciężki klimat w tym czasie. Pod koniec marca wyjechało blisko 30 osób z bliskiego otoczenia, już zrozumiała, dlaczego. Brakowało przyjaciół, rodziny.

Mimo wszystko to było dobre doświadczenie, poradziła sobie mimo bariery językowej, architektonicznej. Chodniki w Tajlandii są nie do wyobrażenia. W mieście, gdzie mieszkała chodnik szerokości metra, a wysokości pół metra, dziury, powyrywane studzienki. Poruszanie się to było naprawdę wyzwanie. Doceniła chodniki warszawskie.

Jej angielski nie na wiele tam się zdał, z Tajami trudno się porozumieć, cała struktura usługowa, handel, obsługa hotelowa, może za wyjątkiem salonów masażu, nie uczy się angielskiego. Posługują się obrazkami, jak w Mc Donaldzie, pokazuje się, które danie się wybiera. Tylko jak zobaczyć na obrazku, kiedy się nie widzi? Nasłuchiwała, co mówią i co kupują klienci przed nią.

Natomiast przypomniał jej się rosyjski, bo Tajlandia pozwalała Rosjanom przyjeżdżać do siebie. To często z ich pomocy korzystała, by porozumieć się z Tajami. – Ale to był dobry czas, byłam zadowolona, że sobie poradziłam mimo takiej niepełnosprawności. Poza tym lubię podróżować, poznawać nowe zapachy, smaki. Podróże zaczynają się dla mnie już w momencie wejścia do samolotu. Już w trakcie lotu, przesiadek poznaję ludzi, rozmawiam.

Jak się okazało Tajlandia to jednak nie to miejsce, bardziej chyba Madera, gdzie pani Basia chce wrócić i sprawdzić.

Życzymy powodzenia!

Zobacz galerię…

Ilona Raczyńska-Ciszak, fot. z archiwum Barbary Frączak, Fundacja Avalon

Data publikacji: 14.02.2024 r.