Szybsza diagnoza, jasna ścieżka leczenia, wsparcie psychologiczne: o to apelują pacjenci z SM

W ostatnich latach, za sprawą nowych leków i objęcia ich refundacją, doszło do przełomu w walce ze stwardnieniem rozsianym, jednak warunkiem sukcesu jest wczesna diagnoza i rozpoczęcie terapii. Tymczasem aż 25 proc. pacjentów w momencie rozpoznania choroby nie otrzymało informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać – wynika z ankiety przedstawionej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

Każdego roku 30 maja obchodzony jest Światowy Dzień SM. Stanowi on okazję do przypomnienia o codziennym wysiłku, jaki podejmuje 2,8 mln osób na całym globie (w tym ok. 55 tys. w Polsce), które pomimo zmagania się z tak wymagającą chorobą żyją i funkcjonują jak wszyscy wokół: uczą się, pracują, zakładają rodziny, uprawiają sport, realizują swoje plany. Jest to również święto całej społeczności otaczającej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym: ich bliskich, przyjaciół, organizacji pozarządowych, lekarzy i innych specjalistów opieki medycznej.

W związku ze Światowym Dniem SM warto również nawiązać do systemowych wyzwań oraz problemów, przed jakimi stają chorzy, zwłaszcza na najwcześniejszym etapie – diagnozy i rozpoczynania terapii. To moment kluczowy, ponieważ największym wrogiem w walce z chorobą jest upływający czas. Podczas debaty pt. „Diagnoza i leczenie osób z SM w Polsce – perspektywa pacjenta” w Centrum Prasowym PAP rozmawiano o wstępnych wynikach ankiety przeprowadzonej przez PTSR w celu identyfikacji problemów, z jakimi wciąż zmagają się pacjenci z diagnozą SM.

– Zależało nam na poznaniu perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich nawet miesiącami oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym. Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby – powiedział Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Ankieta została przeprowadzona wśród ponad tysiąca osób z SM w Polsce, spośród których 614 leczy się w programie lekowym. Odpowiadając na pytania zarówno otwarte, jak i zamknięte, podzielili się oni swoimi spostrzeżeniami na temat efektywności funkcjonowania całej ścieżki diagnozy i leczenia SM.

– Co czwarty pacjent w momencie diagnozy nie otrzymał informacji, czy kwalifikuje się do terapii i gdzie może ją otrzymać. Nasi respondenci zwracali także uwagę na brak wsparcia psychologicznego, zarówno w momencie diagnozy, jak i później, w trakcie leczenia w programie lekowym. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44 proc. ankietowanych” – zauważyła Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W Polsce funkcjonują 132 placówki, które mają podpisany kontrakt na realizację programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego. Dlatego tak ważne jest, aby każdy neurolog rozpoznający SM wiedział, gdzie dalej pokierować pacjenta.

– Przygotowując naszą ankietę byliśmy pewni, że dla pacjentów najbardziej uciążliwe są kolejki do programu lekowego. Okazuje się, że nie: na pierwszym miejscu jest poszukiwanie właściwej placówki, by rozpocząć terapię. Chory otrzymuje diagnozę i nie wie, co robić dalej. Poznaliśmy ludzi, którzy czekają miesiącami do przychodni, ale nie mają pojęcia, czy jest to ta właściwa, w której otrzymają konieczną pomoc włączającą ich do programu lekowego” – tłumaczyła Dominika Czarnota-Szałkowska.

SM to choroba neurologiczna, atakująca mózg i rdzeń kręgowy, u której podłoża leżą wadliwe procesy autoimmunologiczne. Charakteryzuje się różnymi objawami oraz bardzo zindywidualizowanym przebiegiem. W walce z nią bardzo istotny jest odpowiedni dobór terapii, odpowiadający przebiegowi choroby, ale też preferencjom i planom życiowym pacjenta.

Aktualnie osoby chorujące na SM mają w Polsce dostęp do kilkunastu leków refundowanych w programie lekowym B.29. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami wybór leku powinien być wspólną decyzją lekarza i pacjenta. Tymczasem tylko jeden na trzech respondentów ankiety PTSR twierdzi, że miał poczucie wspólnego wyboru leku po omówieniu z lekarzem różnych opcji. 22 proc. ankietowanych odpowiedziało, że decyzja była podjęta przez nich samodzielnie po uzyskaniu potrzebnych informacji od lekarza, a 21 proc. – że decyzję podjął lekarz po uzyskaniu informacji o preferencjach pacjenta. Jednak aż 12 proc. respondentów twierdzi, że decyzję lekarz podjął samodzielnie, nie uwzględniając uwag pacjenta.

– Światowym trendem jest dziś uznawanie każdego, indywidualnego pacjenta za aktywny podmiot, a nie jedynie przedmiot skutecznej terapii SM. Ma on prawo głosu i współdecydowania o formie czy częstotliwości przyjmowania leków, by nie kolidowało to z jego życiowymi planami bądź ambicjami” – ocenił prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

Obecnie dostępne leki mają nie tylko różne mechanizmy działania, ale także różne drogi podania (doustna, podskórna lub dożylna) oraz różną częstotliwość przyjmowania (niektóre leki trzeba przyjmować dwa razy dziennie, inne – raz na miesiąc lub rzadziej). Są to aspekty, które należy dokładnie omówić z pacjentem z SM.

– Na podstawie ankiety zauważyliśmy, że respondenci przyjmujący leki już od wielu lat lepiej rozumieją, iż komfort ich aplikowania ma znaczenie, bo towarzyszyć im będą do końca życia. Na początku terapii codzienne przyjmowanie preparatu nie wydaje się kłopotem, jednak z czasem generuje ono dyskomfort – podkreśliła Dominika Czarnota-Szałkowska.

Jednym z głównych postulatów uczestników debaty była aktywizacja samych pacjentów oraz skłonienie ich, aby dostrzegli swoją rolę w całym procesie leczenia. Nie powinni się obawiać narzekać na deficyty systemu, otwarcie informować specjalistów o swych potrzebach.

– W ciągu ostatnich lat dokonaliśmy wielkiego postępu, jeśli chodzi o dostęp do nowoczesnych, refundowanych terapii. Teraz pora skupić się na personalizacji procesu leczenia. Pacjent powinien zawsze mieć bardzo silny głos przy podejmowaniu kluczowych dla jego życia decyzji – rolą lekarza jest tłumaczenie, przekonywanie, przedstawianie argumentów medycznych – zauważył prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).

Osobnym, lecz równie istotnym problemem, jest wielokrotnie powtarzana przez ankietowanych kwestia braku odpowiedniego dostępu do psychologa. Diagnoza SM jest dla nich zazwyczaj wstrząsem, a potrzeba rozmowy i wsparcia towarzyszy im również w kolejnych etapach leczenia.

– Już wiele lat temu ustawodawca podjął przedziwną decyzję, by poradnie neurologiczne nie posiadały własnych psychologów, co zdaniem naszego środowiska jest paradoksem i błędem. Należy to jak najszybciej zmienić – apelowała prof. Alina Kułakowska, prezes elekt PTN.

Nie sposób pominąć również aspektu ekonomicznego, zwłaszcza w kontekście lawinowo rosnących wydatków publicznych na ochronę zdrowia. Średni wiek zachorowania na SM przypada na 20-40 rok życia – szybka diagnoza i efektywna terapia oznacza, że ci pacjenci nie będą skazani na pobieranie rent chorobowych, lecz przez dekady pozostaną aktywni zawodowo, założą rodziny, będą udzielać się społecznie.

– Nadrabiamy zaległości z okresu pandemii: udało nam się włączyć do nowoczesnego programu lekowego już ponad 24 tys. pacjentów. Stale podnosimy również sumę pieniędzy dedykowaną w naszym budżecie osobom walczącym z SM – komentowała Beata Koń, zastępca dyrektora w Departamencie Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń NFZ.
Oczywiście nie należy spoczywać na laurach: poza problemami wynikającymi z ankiety PTSR istnieje jeszcze szereg równie poważnych wyzwań: niewystarczająca liczba neurologów, niedoskonała organizacja systemu (brak kompleksowego, interdyscyplinarnego zaopiekowania się pacjentem), kwestia odpowiedniego wynagradzania całego personelu medycznego.

– Jednak ankieta przygotowana przez PTSR stanowi wspaniały punkt wyjścia do dalszej debaty nad poprawą sytuacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w Polsce i przedstawienia konkretnych rozwiązań systemowych – konkludowała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Kontakt do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: www.ptsr.org.pl

Bezpłatna Ogólnopolska Infolinia SM: (22) 127 48 50

Info: PAP MediaRoom, fot. PTSR

Data publikacji: 29.05.2024 r.