Stymulator, którego nie ma kto uruchomić – pacjenci bez pomocy

Choroba Parkinsona jest jednym z najczęstszych zaburzeń neurologicznym osób starszych. Średni wiek pojawienia się pierwszych objawów to 58 lat. Ale coraz częściej choroba dotyka osoby młodsze – po 40 roku życia. Zaobserwowano też pierwsze przypadki symptomów u 20-latków. 

Przyczyna choroby jest nieznana. Charakterystyczne objawy to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie rąk, zaburzenia chodu i postawy. W Polsce choruje na nią niemal 100 tys. osób. Szacuje się, że do 2040 r. liczba chorych podwoi się.

Osoby z chorobą Parkinsona mogą otrzymać przełomowe leczenie, jakim jest głęboka stymulacja mózgu (DBS – deep brain stimulation). Zabieg polega na wszczepieniu implantu, który wysyła impulsy elektryczne do określonej części mózgu i pozwala na modulację jego aktywności w kontrolowany sposób. Metoda jest zalecana przez wszystkie neurologiczne i neurochirurgiczne towarzystwa naukowe w Polsce i Europie do niwelowania skutków zaawansowanej choroby Parkinsona. Stosuje się ją najczęściej, kiedy inne metody zawiodą, a nasilone drżenie nie poddaje się np. farmakoterapii.

W Polsce zabieg wszczepienia stymulatora znalazł się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Ale samo założenie stymulatora nie poprawia stanu pacjenta. Konieczne jest zaprogramowanie urządzenia, kontrolowanie stanu pacjenta i w razie potrzeby modyfikacji stymulacji.

Nie ma jednak zatwierdzonych procedur okołooperacyjnych, czyli kwalifikacji do zabiegu oraz opieki nad pacjentem po operacji. Ponadto procedury te nie są refundowane.
Powoduje to niejednokrotnie, że pacjenci po operacji czekają kilka miesięcy na samo uruchomienie stymulatora. Tych procedur nie przewidziano ani w systemie ambulatoryjnym, ani szpitalnym. Nie wiadomo też, kto przez kolejne lata ma pacjenta monitorować. Operacja wszczepienia symulatora jest kosztowna, natomiast po zabiegu efekty, na skutek niewystarczającej opieki, nie są zadowalające. Taka sytuacja jest szkodliwa dla chorego a czasami niebezpieczna w sytuacji gdy dojdzie do nagłego rozładowania generatora.

Coraz więcej ośrodków w Polsce jest zainteresowanych przeprowadzania samych operacji DBS, ale bez tworzenia wielodyscyplinarnych zespołów (neurologa, neurochirurga, psychologa i rehabilitanta). Tym pacjentom najtrudniej później znaleźć lekarza, który uruchomi i ustawi urządzenie, a potem będzie monitorować postępy w leczeniu. Dlatego tak ważne jest realizowanie kompleksowych programów głębokiej symulacji mózgu, w których zawarte będą: kwalifikacja, operacja i opieka pooperacyjna. Założenie stymulatora bez uwzględnienia tych elementów jest bezcelowe, a nawet szkodliwe.

Optymalną sytuacją byłoby utworzenie poradni stymulatorowych, na wzór tych działających w kardiologii. Takie poradnie powinny powstawać przy szpitalach, które prowadzą program neuromodulacyjny, mają zasoby kadrowe i zaplecze do monitowania chorych po zabiegach DBS. Procedury te powinny zostać też wycenione i refundowane.

Sytuację miał zmienić opracowany w ubiegłym roku przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na zlecenie Ministerstwa Zdrowia program, który porządkuje całościowo procedurę głębokiej stymulacji mózgu, z uwzględnieniem opieki przed i pooperacyjnej. Niestety procedowanie programu jeszcze się nie rozpoczęło.

Oprac. kat/, fot. pixabay.com

Data publikacji: 14.09.2024 r.