Order Uśmiechu przyznany Małgorzacie Źródlak za pracę na rzecz dzieci z celiakią

Małgorzata Źródlak, założycielka i prezeska największej organizacji pożytku publicznego pomagającej osobom na diecie bezglutenowej, została uhonorowana prestiżową międzynarodową nagrodą, jedynym na świecie odznaczeniem przyznawanym przez dzieci – Orderem Uśmiechu. Nagroda jest wyrazem uznania za jej wieloletnie zaangażowanie i nieocenioną pomoc dzieciom z celiakią oraz ich rodzinom. To wyjątkowe odznaczenie przyznawane jest od ponad 55 lat osobom, które w szczególny sposób przyczyniają się do poprawy życia i dla dobra najmłodszych. W gronie laureatów Orderu Uśmiechu znajdują się wybitne postaci, takie jak Jan Paweł II, Irena Sendlerowa, Dalajlama XIV, Jurek Owsiak czy Anna Dymna, ale również niezwykłe osobowości ze świata medycyny, sportu czy polityki.

Order Uśmiechu, ustanowiony w 1968 roku, trafia do osób, które w sposób szczególny przyczyniają się do niesienia radości i poprawy jakości życia dzieci. Małgorzata Źródlak od lat wspiera najmłodszych zmagających się z celiakią i będących przez całe życie na diecie bezglutenowej. Dzięki jej zaangażowaniu wielu rodziców znalazło odpowiedzi na trudne pytania, a dzieci odzyskały pewność siebie i radość z życia.

– To odznaczenie jest symbolem naszej dziecięcej wdzięczności i radości, ale również wyrazem uznania, bo swoją codzienną pracą i pasją Pani Małgosia sprawia, że świat staje się lepszym miejscem – bardziej przyjaznym, zrozumiałym i pełnym wsparcia dla nas, dzieci z celiakią – podkreślają przyznający nagrodę najmłodsi.

– Ta nagroda to dla mnie ogromne wyróżnienie i traktuję ją jako motywacją do dalszej pracy na rzecz dzieci na diecie, bo dla rodziców, dla matek, nie ma większej motywacji niż dzieci. Moją 20 lat temu był mój syn, u którego została zdiagnozowana celiakia. Byłam wówczas przerażona tą diagnozą, tym, co się z nią wiąże. Szybko zrozumiałam, że moim marzeniem jest tak zmieniać świat, by mój synek nie czuł się inny, gorszy, by żyło mu się z tą chorobą łatwiej. Ale także innym dzieciom i dorosłym. To marzenie nadal we mnie jest, a marzenia są po to, by je realizować. Dzieci z celiakią i ich rodziny często czują się zagubione w obliczu diagnozy, która zmienia całe życie. Moim celem jest, aby wiedziały, że nie są same – powiedziała Małgorzata Źródlak podczas ceremonii wręczenia Orderu Uśmiechu.

– Małgosia to serce Stowarzyszenia. Jej działania zmieniają życie tysięcy dzieci i ich rodzin na lepsze. Ta nagroda to zasłużony hołd dla jej pracy, która niesie nadzieję i radość mimo trudów choroby. To zaszczyt z nią pracować, czerpać z jej doświadczenia i wiedzy – podkreśla Paulina Sabak–Huzior wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Pod kierownictwem Małgorzaty Źródlak Stowarzyszenie prowadzi szeroką działalność edukacyjną i rzeczniczą, prowadzi w imieniu społeczności celiaków rozmowy z Ministerstwem Zdrowia, Ministerstwem Edukacji Narodowej czy Ministerstwem Rodziny Pracy i Polityki Społecznej, buduje świadomość społeczną na temat celiakii, wspiera pacjentów z celiakią i na diecie bezglutenowej, organizuje liczne inicjatywy integrujące najmłodszych.

Swoją wiedzę i wieloletnie doświadczenie Stowarzyszenie przekazuje innym, szkoląc i certyfikując obiekty gastronomiczne w ramach projektu MENU BEZ GLUTENU, certyfikując żywność bezglutenową (przekreslonyklos.pl) czy prowadząc bezpłatne poradnictwo dietetyczne w Centrum Diety Bezglutenowej. Wszystko by zmieniać Polskę w kraj przyjazny osobom na diecie bezglutenowej.

Jedną z ostatnich inicjatyw realizowanych przez Stowarzyszenie jest przygotowany z grupą posłów projekt ustawy zmieniającej ustawę o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz ustawę – Prawo oświatowe (druk nr 528), tak by w każdej placówce edukacyjnej dzieci z celiakią i innymi schorzeniami wymagającymi specjalistycznych diet eliminacyjnych miały dostęp do ciepłych, bezpiecznych posiłków. Dziś ponad pół miliona dzieci jest takich posiłków pozbawionych.

– Dzieci z celiakią każdego dnia doświadczają trudów życia na diecie bezglutenowej. Bardzo często są wykluczane z życia społecznego szkoły i przedszkola, gdyż nie mogą korzystać z posiłków tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Ze względu na dietę nie mogą brać pełnego udziału w szkolnych wyjazdach, zielonych szkołach, wydarzeniach klasowych. Każdego dnia muszą tłumaczyć, że dieta bezglutenowa nie jest ich wyborem czy fanaberią a jedyną formą leczenia ich choroby. Spotykają się z brakiem zrozumienia nie tylko ze strony rówieśników, ale także nauczycieli i innych pracowników szkół i przedszkoli. Cierpi na tym nie tylko ich zdrowie fizyczne, ale także psychika. Moim marzeniem jest by to zmienić, by choć trochę ich życie stało się łatwiejsze – mówi Dama Orderu Uśmiechu. Wierzę, że pomimo podziałów politycznych dobro dzieci będzie najważniejsze i zmiany w ustawie, do których dążymy, zostaną w nadchodzącym roku wprowadzone – dodaje.

***
O celiakii
Celiakia to przewlekła autoimmunologiczna, ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego, a w konsekwencji zaburzeń wchłaniania i różnorodnych objawów klinicznych.

Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 populacji (ok. 380 tys. osób w tym ok 51 tys. dzieci). Jedynie ok. 5-10% pacjentów celiakią jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, że chorują.

Objawy celiakii mogą dotyczyć przewodu pokarmowego (np. ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcie, zaparcie, utrata masy ciała), ale częściej pochodzą z innych układów i narządów. Aż 90 proc. objawów celiakii stanowią objawy pozajelitowe, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), upośledzenie funkcji poznawczych, depresja i inne zaburzenia psychiczne, niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych.

Diagnostyka celiakii
Niestety aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów (od momentu pojawienia się objawów aż do uzyskania prawidłowej diagnozy). Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią. – Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby. Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym 1 z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona.

Leczenie celiakii i konsekwencje niezdiagnozowanej i nieleczonej celiakii
Jak dotąd jedyną metodą leczenia celiakii jest ścisłe stosowanie diety bezglutenowej przez całe życie. Każda nawet najmniejsza ilość glutenu szkodzi pacjentowi. Każdy posiłek wymaga uważności i czujności oraz zaplanowania bo celiakii się nie wyrasta.

Konsekwencją nieleczonej celiakii (nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej) mogą być m.in.: niskorosłość, osteoporoza, problemy z płodnością zwiększone ry­zyko wystąpienia chorób sercowo-naczy­niowych, anemia, trombocytoza, ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego (40 razy częściej niż w całej populacji) oraz nowotworu przełyku i gardła; upośledzenia bariery jelitowej, zwiększenie przepuszczalności jelit, zmiany składu mikrobioty; migrena, ataksja glutenowa (choroba charakteryzującą się uszkodzeniem móżdżku, która do­prowadza do zaburzeń koordynacji ruchowej), neu­ropatia nerwów obwodowych, różnego rodzaju miopatie, i upośledzenie funkcji poznawczych, zaburzenia psychiczne, w tym nerwice, depresja, stany lękowe oraz wiele innych chorób i zaburzeń praktycznie z każdego układu w organizmie.

kat/, fot. mat. prasowy

Data publikacji: 17.12.2024 r.