Czas na XXIV OTM. Od wdzięczności do zaniepokojenia

Od 24 lutego do 2 marca Fundacja MATIO z Krakowa zorganizuje XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegorocznej kampanii społecznej będzie towarzyszyć hasło „Każdy oddech ma znaczenie”. Zaplanowane działania skupią się na upowszechnianiu wiedzy na temat tej choroby oraz sytuacji chorych. Przed rozpoczęciem OTM odbędzie się VII Bal Charytatywny. Natomiast program na nadchodzące dni obejmuje m.in. indywidualne konsultacje telefoniczne i event edukacyjny.

Kaftrio uznawany jest za przełomowy lek stosowany w leczeniu mukowiscydozy. Choroby rzadkiej, genetycznej, nieuleczalnej i skracającej życie. Do tego mającej ponad 2 tysiące rozpoznanych odmian. Jak wynika z szacunków, co 33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać tę chorobę niszczącą układ oddechowy i trawienny. Tyle że ww. produkt nie jest w Polsce refundowany dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat. Wsparcie finansowe dotyczy pacjentów od dwunastego roku życia.

– Kiedy w 2022 r. Ministerstwo Zdrowia wprowadzało program lekowy na mukowiscydozę, to znaleźliśmy się w czołówce Europy. Wtedy refundowane były wszystkie leki przyczynowe w danej kategorii wiekowej. W listopadzie ub.r. zorganizowaliśmy Międzynarodową Naukowo-Medyczną Konferencję V4-CF. Wówczas okazało się, że tylko Polska i Słowacja nie refundują tego leku od drugiego roku życia – komentuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Paweł Wójtowicz

Szacuje się, ze w Polsce żyje ponad 2000 osób z ww. chorobą genetyczną. Około 300 z nich jest właśnie w wieku od dwóch do dwunastu lat. Te dzieci mają refundowane leki starszej generacji. Państwo wydaje więc już środki finansowe na tę grupę wiekową, ale na rozwiązanie mniej skuteczne.

– Nie możemy powiedzieć, że ci chorzy nie mają nic. Jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wdrożenie programu lekowego. Natomiast nasze zaniepokojenie budzi fakt, że późne wprowadzenie dobrej i skutecznej terapii powoduje zniszczenia, które są nieodwracalne przez żadne leki. Apelujemy więc o zmianę – dodaje prezes krakowskiej organizacji pozarządowej.

Rozmowy i edukacja
Tegorocznej edycji OTM towarzyszy hasło „Każdy oddech ma znaczenie”. Autorzy kampanii społecznej chcą pokazać, że każdy jest równy. Jednocześnie zamierzają podkreślić wątki dotyczące dostępności. Zwłaszcza że wiele się o niej mówi w kontekście osób z niepełnosprawnością ruchową, wzrokową czy słuchową. W MATIO wychodzą z założenia, że powinna też obowiązywać dostępność do leków i leczenia, zwłaszcza w chorobach rzadkich.

– Wiemy o toczących się rozmowach Ministerstwa Zdrowia z producentem Kaftrio. Korzystanie z tego leku we wczesnym etapie życia hamuje naturalny przebieg mukowiscydozy. Ponadto umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Te dzieci, kiedy dorosną, wejdą na otwarty rynek pracy. Nie będą więc obciążały budżetu państwa – zaznacza Paweł Wójtowicz.
Zaplanowane działania edukacyjne będą prowadzone w przedszkolach, szkołach i placówkach wychowawczych. Część z nich już otrzymała prezentację dotyczącą mukowiscydozy oraz sytuacji osób chorujących na nią. Przygotowane są również materiały informacyjno-edukacyjne OTM. Na temat kampanii będzie można przeczytać na stronach internetowych PFRON-u oraz członków Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich. Przewidziane są też działania w mediach społecznościowych Fundacji MATIO, jej partnerów i ambasadorów, a także patronów medialnych OTM.

– Wspólnie z Institute for Health zleciliśmy ostatnio badanie opinii publicznej, które zrealizowała firma SW Research. 40 proc. respondentów przyznało, że nigdy nie słyszało o żadnej z ośmiu chorób rzadkich, które były wskazane. Natomiast najlepiej rozpoznaną z nich jest mukowiscydoza – 40 proc.. Nieco mniej wskazań mają hemofilia – 36 proc. oraz rdzeniowy zanik mięśni – 33 proc. – podkreśla prezes Fundacji MATIO.

Program OTM
22 lutego w krakowskim Hotelu Pod Różą odbędzie się VII Charytatywny Bal Fundacji MATIO. Dochód z niego zostanie przeznaczony na rzecz podopiecznych ww. organizacji pozarządowej. Imprezę poprowadzi ambasador Fundacji – Kacper Kuszewski. W programie wydarzenia znajdzie się licytacja różnych przedmiotów. Przekazali je m.in. Donald Tusk, Szymon Hołownia, Barbara Nowacka i Małgorzata Kidawa-Błońska. W gronie darczyńców znaleźli się też Rafał Trzaskowski, Aleksander Miszalski, Aleksandra Dulkiewicz i Łukasz Smółka. Później odbędą się jeszcze licytacje na Allegro. Tego samego dnia przewidziany jest Bal Charytatywny w Dworze na Wichrowym Wzgórzu w Przybysławicach pod Klimontowem.

Przez cały okres trwania OTM będzie działać całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Podobnie jak w poprzednich latach, zainteresowane osoby uzyskają odpowiedzi na pytania związane z mukowiscydozą. Z kolei przez pierwsze 5 dni kampanii, od poniedziałku do piątku, Centrum Medyczne Karpacz zorganizuje konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami (szczegóły poniżej).

– Naszą kampanią wpisujemy się w Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który przypada 28 lutego. Stąd też naszymi partnerami są m.in. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób – EURORDIS czy też Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN – informuje prezes krakowskiej organizacji pozarządowej.

Na 28 lutego zaplanowany jest też Dzień Dinozaura. To akcja pomyślana o chorych dorosłych z terenu całej Polski. Na realizację zamówień w sklepie MATIO-MED (https://www.matiomed.pl/) otrzymają rabat. Za zakupy zapłacą o tyle procent mniej, ile mają lat.

1 marca w krakowskiej Galerii Bronowice odbędzie się event edukacyjny. Natomiast na 12 marca przewidziany jest wykład edukacyjny na Uniwersytecie Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie. To propozycja skierowana do studentów medycyny, fizjoterapii i pielęgniarstwa.

– OTM nie ma żadnych sponsorów – np. firm farmaceutycznych czy innych. Myślę, że jest to rzadkość tego typu inicjatyw. Mamy niezależność w działaniach, na czym nam zależy. Ta kampania jest finansowana tylko z przekazanego nam 1,5% podatku. Oczywiście, pozyskane w ten sposób środki przeznaczamy też na inne cele, aby chorym na mukowiscydozę żyło się lepiej – podsumowuje Paweł Wójtowicz.

***
Szczegółowy harmonogram XXIV OTM znajduje się na stronie Fundacji MATIO: https://www.mukowiscydoza.pl/

Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80
Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
– Lek. med. Ewa Pomarańska – 24.02 (poniedziałek), 25.02 (wtorek), 27.02 (czwartek) w godzinach 13–14
– Lek. med. Elżbieta Zalewa – 26.02 (środa) w godzinach 10-11 i 27.02 (czwartek) w godzinach 12-13
– Lek. med. Adam Słowikowski – 26.02 (środa), 27.02 (czwartek), 28.02 (piątek) w godzinach 13-14

Info i fot. Marcin Gazda

Data publikacji:21.02.2025 r.