Dostęp pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona do terapii jest często fikcyjny

Lekcje tańca, zajęcia z ceramiki, wsparcie psychologiczne: gdańskie Stowarzyszenie PARK ON na co dzień pomaga osobom z Parkinsonem mierzyć się z chorobą oraz motywuje je do regularnych ćwiczeń. – Niestety, coraz więcej osób nie ma siły, aby dotrzeć na nasze zajęcia, gdyż bez końca czekają na włączenie ich do programu lekowego B.90, bez którego są skazane na rosnące cierpienie – mówi dr Urszula Wyrwińska, założycielka stowarzyszenia i współautorka listu otwartego do instytucji odpowiedzialnych za leczenie w Polsce.

Parkinson (kojarzony głównie z seniorami, choć coraz częściej wykrywany u ludzi młodych) to postępująca choroba układu nerwowego. Na jej leczenie składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja. Natomiast pacjentom z zaawansowaną postacią ch. Parkinsona dedykowane są specjalne, nowoczesne terapie infuzyjne, zawarte w programie lekowym B.90, dające szansę na możliwie komfortowe, aktywne życie.

– Pierwszego lipca 2024 roku program B.90 został rozszerzony o kolejną terapię, dedykowaną pacjentom zmagającym się z najbardziej dolegliwymi objawami choroby. Pomimo początkowego entuzjazmu, wielu z nich prędko zderzyło się z brutalną rzeczywistością – mówi dr Urszula Wyrwińska ze Stowarzyszenia PARK ON, u której chorobę zdiagnozowano osiem lat temu.

Okazuje się bowiem, że niemal rok po rozszerzeniu programu lekowego B.90, dostęp do refundowanych w jego ramach terapii wciąż jest bardzo ograniczony. – Jesienią 2024 roku wstrzymano przyjęcia na niektóre oddziały neurologiczne, a pomorski oddział NFZ zapowiedział, że nie dysponuje funduszami na pokrycie kosztów pobytu chorego w szpitalu – zaznacza Urszula Wyrwińska.

Doktor Wyrwińska uważa, że taka decyzja Funduszu jest niezgodna z obowiązującym prawem, ponieważ programy lekowe nie mogą być w żaden sposób limitowane. – Tłumaczenie, że na daną terapię nie ma pieniędzy, jest lekceważeniem przepisów – podkreśla.

Osobnym wyzwaniem jest również usprawnienie samego procesu kwalifikacji pacjentów do podjęcia terapii w ramach programu lekowego B.90. Stowarzyszenie PARK ON informuje, że kilkoro z jego członków oczekuje na zakończenie procedury od ponad pół roku. Problem, jak wskazują, nie leży w złej woli komisji weryfikacyjnych, lecz braku specjalistów oraz zbyt niskiej częstotliwości zebrań, przez co stanowią one przysłowiowe „wąskie gardło” całego systemu.

Przedłużające się oczekiwanie pacjentów na otrzymanie dostępu do terapii w ramach programu lekowego B.90 skłoniło Stowarzyszenie PARK ON, integrujące pomorską społeczność chorych na Parkinsona, do wystosowania apelu do rządu, a w szczególności – Ministerstwa Zdrowia. Członkowie stowarzyszenia proszą w nim o pilną interwencję w kwestii uruchomienia finansowania oraz umożliwienia każdemu zakwalifikowanemu do programu pacjentowi skorzystania z terapii ratującej zdrowie, a niekiedy i życie.

„Apelujemy o przestrzeganie zapisów Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych oraz respektowanie obowiązujących zapisów prawnych, gwarantujących im opiekę medyczną i rehabilitację na możliwym, zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, poziomie” – czytamy w liście otwartym.

W Polsce jest około 90 tysięcy chorych na Parkinsona, jednak dostępu do zaawansowanych terapii infuzyjnych wymaga kilkanaście procent z nich. Stowarzyszenie PARK ON szacuje, że w województwie pomorskim mowa o około 30 pacjentach rocznie.
– W skali całego systemu i budżetu NFZ zaopiekowanie się taką grupą chorych nie powinno stanowić żadnego problemu, jednak wciąż słyszymy, że Fundusz nie jest w stanie znaleźć na ten cel środków. Aktualnie już dziesięć znanych mi osób na Pomorzu czeka, pomimo posiadanej kwalifikacji, na dostęp do terapii: a ta kolejka stale się wydłuża” – alarmuje Urszula Wyrwińska.

Dodaje również, że wstrzymanie przez pomorski NFZ refundacji leczenia naraża chorych na niepotrzebne i dotkliwe cierpienie oraz skazuje na poważne ryzyko postępu choroby. Brak terapii może wiązać się chociażby z większą liczbą upadków (potencjalnie skutkujących złamaniami kręgosłupa, kończyn, urazami głowy), co w efekcie dyskwalifikuje pacjenta do dalszego leczenia albo znacznie je opóźnia.

Założone przez lekarkę Stowarzyszenie PARK ON robi co może, aby pomóc pomorskim pacjentom chorym na Parkinsona w znalezieniu pomocy, wsparcia, zapełnieniu harmonogramu zajęciami ruchowo-manualnymi. To jednak kropla w morzu potrzeb, ponieważ, jak przekonuje Urszula Wyrwińska, osoby cierpiące na tę chorobę wymagają kompleksowej, systemowej opieki.

– Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie – od jednego specjalisty do drugiego. Optymalnym rozwiązaniem byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie – ocenia przedstawicielka Stowarzyszenia PARK ON.

Info: PAP MediaRoom, fot. Aleksandra Went

Data publikacji: 05.03.2025 r.