Muzeum Śląskie w Katowicach wiosną rozpoczęło nowy program „Muzeum dla demencji” – cykl comiesięcznych spotkań w czterech powiązanych ze sobą obszarach: edukacja, wytchnienie, warsztaty, wystawy. Uczestnicy poznają istotę demencji, sytuację osób z demencją, możliwe metody pomocy opiekunom i rodzinom, ale też dowiedzą się, jaką rolę w chorobie i opiece może odegrać kultura i sztuka. Pierwsze z zaplanowanych spotkań odbyło się u schyłku marca br., wcześniej zaprezentowaliśmy pierwszy z przedstawionych na nim wykładów.
Drugi wykład, tym razem o wczesnych początkach demencji wygłosiła online dr nauk medycznych Urszula Skrobas, neurolożka w Klinice Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Dr Skrobas realizuje projekt pilotażowy dotyczący potrzeb osób żyjących z demencją o młodym początku w Polsce.
Zaczęła od historii… miłości Małgosi i Marcina, młodego małżeństwa, to ich historia zainspirowała prelegentkę do zainteresowania się demencją w młodym wieku, w konsekwencji wpłynęła również na kierunek życia zawodowego dr Urszuli Skrobas.
Marcin zachorował, badania genetyczne potwierdziły, że to demencja, odziedziczył ją po swojej mamie. Lekarze powiedzieli, że nic nie da się zrobić, wszystkie drzwi się dla nich zamknęły. Małgosia poszukując pomocy skontaktowała się z Marleną Meyer, która już skontaktowała je wszystkie z Magdą Kaczmarską, wiceprezeską fundacji Kobiety w Opiece (przyp. red.). Wraz z młodymi pacjentami z demencją we wrześniu 0922 r. stworzyły grupę wsparcia o nazwie „Demencja – Jesteśmy Razem”. Co dwa tygodnie spotykają się na zoomie, a dr Skrobas zaczęła szukać naukowych źródeł informacji na temat demencji. Odbyła roczny staż w Globalnym Instytucie Zdrowia Mózgu (Global Brain Heslth Institute) w USA, odbyła też miesięczny staż neurogeriatrii w Karolinska Institute w Sztokholmie.
Demencja to?
Głównie grupa zaburzeń funkcji poznawczych, występująca gdy choruje mózg.
Funkcje poznawcze to zdolność naszego mózgu, układu nerwowego do poznawania świata, do zbierania informacji o nim i ich przetwarzania, reagowania. To uwaga, koncentracja, uczenie się, pamięć, funkcje wzrokowo-przestrzenne, język, myślenie. Osoba chora stopniowo traci te umiejętności. Choroba je zabiera. Mózg się zmniejsza.
Demencja to nabyty, nieodwracalny, postępujący w czasie spadek tych funkcji. Prowadzi do utraty samodzielności i stopniowego uzależnienia od opiekuna, pomocy otoczenia.
Na początku mogą to być kłopoty z zakupami, płatnościami, z przygotowaniem leków. Wraz z rozwojem choroby może dojść do kłopotów z samoobsługą, ubieraniem się, jedzeniem.
Fakty i mity
Mit pierwszy: Demencja = choroba Alzheimera
Nieprawda, demencja jest znacznie szerszym pojęciem, to termin na różne objawy zaburzeń poznawczych.
Mit drugi: Demencja = naturalny proces starzenia.
To również nieprawda. Demencja nie jest naturalnym procesem starzenia się, jest nieprawidłowością.
World Alzheimer (ADI) – opublikowała raport, którego wyniki są niepokojące. Aż 80 proc. społeczeństwa uważa, że demencja jest naturalną częścią procesu starzenia, a nawet 65 proc. pracowników ochrony zdrowia i opieki społecznej również błędnie tak sądzi. Tymczasem normalne starzenie się i jego skutki wyraźnie różnią się od demencji.
Mit trzeci: Demencja tylko w podeszłym wieku
To kolejny mit – demencja nie dotyczy tylko osób starszych. Wiek jest najsilniejszym znanym czynnikiem ryzyka demencji, ale nie jest ona nieuniknioną konsekwencją biologicznego starzenia się.
Punktem odcięcia jest 65 rok życia. Jeśli początek objawów nastąpi wcześniej, mówimy o demencji w młodym wieku, lub demencji o młodym początku. Szacuje się, że częstość występowania demencji w wieku 30 – 64 lat to 119 osób na 100 tysięcy. W Polsce żyje około 45 tysięcy osób z demencją w młodym wieku.
Pierwszy opisany przypadek
Pierwsza opisana w 1906 roku przez niemieckiego neuropatologa – doktora Alzheimera pacjentka Auguste Deter zachorowała w wieku 50 lat, zmarła mając 55 lat. Na chwilę obecną spełniałaby kryteria demencji w młodym wieku. „Zatraciłam siebie” mówiła. Gwałtowna utrata pamięci, urojenia. Mąż oddał Augustę do zakładu opieki, tam zajął się nią dr Alzheimer. Po jej śmierci badanie mikroskopowe mózgu wykazało rozległe zwyrodnienie komórek nerwowych. Dr Alzheimer określił przedstawianą przez siebie chorobę jako „chorobę zapominania”.
Demencja w młodym wieku
Edukacja. Osoby z młode z demencją są lepiej wykształcone. Ale z czasem tracą pracę, bezpieczeństwo finansowe, osoby chorujące w starszym wieku przeważnie już mają zapewnioną emeryturę.
Różnią się statusem, i innymi wyzwaniami, mogą mieć zaciągnięte kredyty, tracą prawo jazdy, pojawiają się problemy prawne.
Stres psychiczny jest również większy u osób z demencją w młodym wieku. Oczekują jeszcze wielu lat życia w zdrowiu, diagnoza dewastuje ich życie. Częste spowodowane tym kryzysy w małżeństwie, kończą się rozwodami.
Samobójstwa zdarzają się o 7 proc. częściej niż w przypadkach demencji w starszym wieku.
W młodym wieku diagnozowanie demencji trwa nawet dwukrotnie dłużej. Zgłaszane problemy przypisuje się stresowi, przemęczeniu, czy zmianami hormonalnymi u kobiet w menopauzie.
Wczesne objawy demencji
Objawy zależą od tego, która część mózgu jest uszkodzona. Bardzo ważne jest wczesne rozpoznanie demencji. Jakie są wczesne objawy? To nie tylko pamięć, lecz trudności w planowaniu, rozwiązywaniu problemu, zakończeniem rozpoczętych zadań, dezorientacja co do czasu i miejsca, problem z rozumieniem obrazów i odnajdywaniem się w przestrzeni. Pojawiają się problemy z rozpoznaniem znaków drogowych, więc przyczyniają się do kolizji. Nowe problemy ze słowami w mówieniu i pisaniu, przekładanie, gubienie rzeczy, trudności w ich odnalezieniu, czyli odtworzeniu śladu pamięciowego. Osoby chore stają sie ofiarami oszustów, m.in. metodą na wnuczka czy policjanta, w konsekwencji izolują się, wycofują się z aktywności społecznych, a to jeszcze bardziej nasila objawy.
Demencję w młodym wieku mogą powodować pierwotne, neurodegeneracyjne, różne choroby, nawet zapalne, zakaźne, toksyczno-metaboliczne, otępienia naczyniowe.
Część przyczyn jest odwracalna, jak zapalenia: stwardnienie rozsiane, zapalenie mózgu, Infekcje – wirus HIV, kiła układu nerwowego, nadużywanie alkoholu lub innych substancji psychoaktywnych, zatrucie metalami ciężkimi, choroby tarczycy obturacyjny bezdech senny.
Czy demencja to wyrok?
Czwarty mit: demencja = wyrok
Nieprawda, można żyć dobrze z demencją, to zależy od wielu czynników, również od uzyskania i poziomu wsparcia, opieki.
Trendy na świecie są takie, że promuje się dobre życie z demencją. pozytywne podejście do opieki. Inwestuje się też w edukację osoby z demencją i partnera w opiece. To niezmiernie ważne, pozwala na zmniejszenie liczby hospitalizacji, podnosi jakość życia i opiekunów i podopiecznych, zapobiega też zespołowi wypalenia opiekuna, ponieważ jest świadomy, że potrzebuje sieci wsparcia i że sam nie udźwignie takiego ciężaru. Wtórnie podnosi to jakość opieki. Przynosi też oszczędności ekonomiczne.
Coraz więcej mówi się teraz o terapiach niefarmakologicznych w kontekście artetarapii, czyli tańca, muzyki, sztuki, ogrodnictwa. Działania te mają pozytywny wpływ, bo obniżają poziom stresu, dają poczucie sprawczości, aktywizują. W szczególności muzyka, która wpływa na emocje, uspokaja. Są to terapie, które stosuje się również wobec osób z demencją w młodym wieku.
Pojawia się zmiana w narracji i mówieniu o demencji, stosuje się język inkluzywny, akceptujący, który unika dyskryminacji. Preferuje się terminy: nie – otepienie, a demencja, nie – osoba cierpiąca na demencję, lecz osoba żyjąca z demencją. Nie – oddać do domu opieki, lecz przekazać pod opiekę.
W Polsce jest w tym zakresie bardzo dużo do zrobienia, natomiast mamy wzorce z Anglii, Szwecji, USA, na których możemy się oprzeć i dostosować do warunków polskich. Brak jest narodowej strategii dla demencji, mamy niską świadomość demencji, a zwłaszcza tej w młodym wieku. Brak usług dedykowanych osobom żyjącym z demencją o młodym początku, ponieważ mają one zupełnie inne potrzeby niz osoby w starszym wieku.
Info i fot. Ilona Raczyńska
Data publikacji: 09.04.2025 r.
