Czas na „Dom Róży”. Filmowy drogowskaz dla rodziców

Na premierę czeka film „Dom Róży” w reżyserii Moniki Meleń. Jego tematem przewodnim jest opieka nad osobami z niepełnosprawnością po śmierci ich rodziców. Widzowie dowiedzą się o Stowarzyszeniu „Nasz Dom”, które w 2021 r. otworzyło ośrodek dla OzN w Piwnicznej-Zdroju (woj. małopolskie). W tej opowieści są też wątki związane ze stereotypami i brakiem tolerancji. Ale produkcja daje nadzieję i może inspirować do działania rodziny z innych miejscowości. Wspomniana placówka prowadzi zajęcia terapeutyczne, a wkrótce uruchomi całodobową opiekę wytchnieniową.

Kto się zajmie naszym synem lub córką, kiedy umrzemy albo mocno podupadniemy na zdrowiu? To pytanie, które regularnie zadają sobie rodzice dorosłych dzieci z niepełnosprawnością. I zazwyczaj nie znajdują satysfakcjonującej odpowiedzi. Chcą uchronić swoje potomstwo przed przenosinami do domu pomocy społecznej czy szpitala psychiatrycznego. Wsparcie ze strony rodzeństwa zazwyczaj nie wchodzi w grę. Trudno bowiem obciążać taką odpowiedzialnością bliskie osoby, które często już mają ułożone życie.

Niekiedy rodzice życzą sobie, żeby ich pociechy zmarły jeszcze przed nimi. Ale przyszłość nie musi rysować się w tak ciemnych barwach. Świadczy o tym przykład z Piwnicznej-Zdroju. Tam dorośli z niepełnosprawnością mogą zamieszkać w ośrodku. Powstał on dzięki Stowarzyszeniu na Rzecz Osób Przewlekle Chorych i Dzieci Niepełnosprawnych „Nasz Dom”.

– To jest trudny film, nie mówi o całkiem prostych sprawach. Nawet kiedy ostatnio obejrzałam go po raz kolejny, to przeżyłam go boleśnie. Wiem, jaka jest waga tego problemu, a jednocześnie bardzo lubię swoich bohaterów. Jeśli zagłębimy się w ich historie, to widać jak bardzo potrzebny jest taki ośrodek – komentuje Monika Meleń.

„Dom Róży” powstał w ramach programu Filmoteka Małopolska. Jest on realizowany przez Małopolskie Centrum Kultury Sokół w Nowym Sączu, a finansowany przez Województwo Małopolskie. Dla Moniki Meleń to kolejna duża produkcja związana z tematyką osób z niepełnosprawnościami. W swoim dorobku ma „Film dla Stasia” (https://naszesprawy.eu/edukacja/film-dla-stasia-przeslanie-dla-wszystkich/) oraz „Jeden dzień dłużej” (https://naszesprawy.eu/aktualnosci/jeden-dzien-dluzej-odczarowac-temat-milosci-osob-z-niepelnosprawnoscia/). Ponadto przygotowała wiele reportaży. Część tych realizacji nagrodzono na różnych festiwalach, również zagranicznych.

– Pracując jako pielęgniarka, dostrzegłam problemy i obawy rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Pytałam więc, czy byłoby im lżej, gdyby wiedzieli, że powstanie dom z całodobową opieką. Przeważnie słyszałam odpowiedź twierdzącą. To zachęciło mnie do działania – mówi Maria Kulig, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób Przewlekle Chorych i Dzieci Niepełnosprawnych „Nasz Dom”.

Szersze spojrzenie
29 maja 2021 r. w Piwnicznej-Zdroju odbyło się uroczyste otwarcie ośrodka dla OzN. Stowarzyszenie rozpoczęło starania o niego w 2014 r. Z czasem gmina użyczyła zniszczony budynek, w którym kiedyś działała szkoła. „Nasz Dom” wziął na siebie cały ciężar budowy. Wśród pierwszych darczyńców znaleźli się przedstawiciele Polonii amerykańskiej. Aby zebrać środki, organizowano m.in. bale charytatywne, kiermasze, pikniki i Biegi Mikołajów. Istotne wsparcie finansowe zapewnił PFRON. Budynek rozbudowano, a koszty modernizacji przekroczyły 3 miliony zł.

– W dniu otwarcia widziałam mnóstwo uśmiechów podopiecznych. Oni, po mszy świętej, polonezem weszli do środka. Byłam pełna podziwu dla cierpliwości tych dzieci i ich rodziców. Nie zwątpili, choć doprowadzenie do tego momentu było trudne – podkreśla Maria Kulig.

Uruchomienie ośrodka stało się dla Moniki Meleń impulsem do przygotowania reportażu „Matki dały radę” (https://www.youtube.com/watch?v=QTVDFhGPeBM). Ale laureatka wielu festiwali filmowych miała poczucie, że w niespełna dwunastominutowym materiale nie wyczerpała tematu. Uznała, że historie rodzin zasługują na szersze spojrzenie. Bo problem dotyczy nie tylko zapewnienia opieki OzN. Do tego dochodzą stereotypy i brak tolerancji.

– Rodzice nie mieli odwagi wyprowadzać z domu swoich dzieci, ponieważ byli wytykani palcami. W małych miejscowościach wciąż żywe jest przekonanie, że niepełnosprawność to kara za grzechy kogoś z rodziny. Gdyby nie inicjatywa stowarzyszenia, to dorosłe dzieci pewnie siedziałyby zamknięte w czterech ścianach. A dzięki zajęciom pokazują, że wiele potrafią i czują się potrzebne – opisuje reżyser.

Nadzieja dla rodzin
Termin premiery „Domu Róży” nie został jeszcze oficjalnie ogłoszony. Prawdopodobnie film będzie można obejrzeć w drugiej połowie 2023 r. Blisko czterdziestominutowa produkcja daje nadzieję na lepsze jutro. Pokazuje, że mimo niesprzyjających warunków, warto dążyć do założonego celu. To może być inspiracja dla rodzin z innych miejscowości, również niewielkich. Przedstawione problemy dotyczą nie tylko Piwnicznej-Zdroju.

– Mam wrażenie, że rodzice wyręczają państwo. Bo tak naprawdę to nie jest ich rola, aby się martwić o opiekę nad dziećmi po swojej śmierci. W tej opowieści cudowne jest zaangażowanie Marii. Ona nie robi tego wszystkiego dla siebie, bo ma pełnosprawne dorosłe dzieci, tylko chce pomagać innym – mówi Monika Meleń.

Film przedstawia historie kilku rodzin, ale żadna z nich nie jest dominująca. Głównym bohaterem jest dom, który już odmienia ich życie. Kamera zarejestrowała m.in. zajęcia terapeutyczne czy rozmowy o przyszłości – tj. okresie po śmierci rodziców. Ale można też dowiedzieć się, że jedna z mam nigdy w życiu nie była na urlopie. Bo skupiona jest na opiece nad swoim dzieckiem. Jak przekonuje reżyser, w takich sytuacjach zwykłe czynności, jak np. wizyta u manicurzystki, stają się marzeniami. Dlatego tak istotne są chwile wytchnienia.

– Kiedy pojawiła się propozycja nakręcenia filmu, przyjęłam ją ze spokojem. Ale pytania na planie troszeczkę mnie rozkleiły. Wtedy odniosłam się do życzeń jednej z mam. Chciała, żeby jej dziecko zmarło przed nią. Sparaliżowało mnie to, nie mogłam się z tym pogodzić. Ale to przejaw troski o dziecko, żeby później nie czuło się samotne – opisuje prezes stowarzyszenia.

Drugi dom
Ośrodek dysponuje piętnastoma miejscami noclegowymi. Jeszcze nikt z nich nie korzystał, bo nie było takiej potrzeby. One mogą przydać się nie tylko w przypadku śmierci czy problemów zdrowotnych rodziców. Również wtedy, gdy ktoś np. zechce wyjechać na urlop lub odwiedzić dzieci mieszkające w innej części Polski lub za granicą.

– Czasem podopieczni mówią, że już chcieliby zamieszkać w tym domu. Dla nas jest to przyjemne, ale nie chcemy zabierać rodzicom tych dzieci. Zależy nam na tym, żeby wiedzieli o takim miejscu i inaczej myśleli o przyszłości. Niektórzy już sobie zarezerwowali pokoje na wszelki wypadek. Jeszcze chcemy je doposażyć, aby mieszkało się wygodniej – zaznacza Maria Kulig.

Na początku stowarzyszenie oferowało zajęcia w ramach wolontariatu. Spotkania odbywały się raz w tygodniu. Przychodziły na nie po 2-3 osoby, aby bliżej się poznać. I przekonać się, że inne rodziny też zmagają się z podobnymi wyzwaniami. Już po otwarciu ośrodka została wprowadzona dzienna opieka senioralna. Z kolei w ubiegłym roku rozpoczęto realizację projektu, dzięki któremu podopieczni mają codziennie zajęcia przez 5 godzin. Mowa tu o terapii ogrodniczej i florystycznej, plastycznej i rękodzieła, artystycznej i hafciarstwa, a także kulinarnej i gospodarstwa domowego. Ponadto ośrodek zapewnia dodatkowe zajęcia: logopedię, integrację sensoryczną, fizjoterapię i dogoterapię. Z oferty korzysta 20 osób, a może ich być 30.

Jak informuje Maria Kulig, wspólnie z gminą zostanie uruchomiona całodobowa opieka wytchnieniowa. Chętni skorzystają z jedenastodniowych turnusów. Jedna z koncepcji zakłada utworzenie środowiskowego domu samopomocy. Prezes „Naszego Domu” marzy o uruchomieniu zakładu aktywności zawodowej. Część podopiecznych mocno się rozwinęła dzięki terapii i może wykonywać proste prace. W ten sposób wzrasta ich poczucie wartości.

– To będzie straszny moment, kiedy rodzice zaczną odchodzić. Ale te dorosłe dzieci już się przyzwyczajają do siebie i opiekunek, które nazywają ciociami. W Polsce takich ośrodków powinno być znacznie więcej. Wiem, że brzmi to bajkowo, ale trzeba mieć marzenia i walczyć o nie. Pokazały to Maria i jej przyjaciółki – podsumowuje Monika Meleń.

Zobacz galerię…

Marcin Gazda, fot. archiwa Stowarzyszenia „Nasz Dom” i Moniki Meleń

Zwiastun filmu „Dom Róży”:
https://www.youtube.com/watch?v=Vut_4SGnNEc

Data publikacji: 14.03.2023 r.