„Poznajcie Friedreicha”. Flash mob na Dworcu Centralnym o objawach rzadkiej choroby.

W hali Dworca Centralnego w Warszawie odbył się flash mob zorganizowany przez Fundację na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha. Wydarzenie zainaugurowało działania prowadzone z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha, obchodzonego co roku w trzecią sobotę maja. Akcja pod hasłem „Poznajcie Friedricha” miała zwrócić uwagę na objawy tej rzadkiej, postępującej choroby neurologicznej oraz na codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci i ich bliscy. W tym roku dzień ten przypada 16 maja.

W wydarzeniu wzięła udział grupa tancerzy, która poprzez symboliczny układ choreograficzny pokazała objawy choroby często pozostające przez długi czas niezauważone lub błędnie interpretowane. Chwiejny chód, powtarzające potykanie się, trudności z utrzymaniem równowagi, problemy z koordynacją czy stopniowa utrata sprawności to sygnały, które łatwo pomylić z niezdarnością albo chwilowym osłabieniem. Tymczasem mogą one wskazywać na poważną chorobę rzadką.

Choreografia flash mobu pokazywała stopniową utratę sprawności i coraz większą trudność w nadążaniu za rytmem codzienności. W ten sposób Fundacja chciała przybliżyć doświadczenie osób żyjących z Ataksją Friedreicha.’

– Osoba żyjąca z ataksją Friedreicha funkcjonuje jakby pomiędzy dwiema siłami. Z jednej strony ma ogromne pragnienie, by iść razem z innymi – dotrzymać kroku społeczeństwu. Z drugiej pojawia się potrzeba wycofania, wynikająca z ograniczeń, niezrozumienia czy lęku przed oceną. Ten ruch „do” i „od” ludzi jest stałym elementem ich codzienności – mówi Lidia Nowicka-Comber, orezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.

Choroba, której nie widać od razu
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna, która stopniowo ogranicza samodzielność i zmienia codzienne funkcjonowanie chorych. W Polsce z chorobą żyje szacunkowo około 160 osób. Jej pierwsze objawy bywają nieoczywiste: chwiejny chód, częste potykanie się czy stopniowa utrata sprawności, łatwo pomylić je z niezdarnością, osłabieniem. Mogą jej towarzyszyć również inne problemy zdrowotne. Dlatego tak ważne są świadomość społeczna, szybkie zauważenie niepokojących objawów oraz możliwie wczesna diagnoza.

– Chcemy, by społeczeństwo zobaczyło to, czego często nie widać od razu. Pierwsze objawy ataksji Friedreicha bywają bagatelizowane, albo błędnie interpretowane, a to opóźnia właściwe rozpoznanie i zrozumienie, z czym naprawdę mierzą się pacjenci i ich bliscy. To z kolei opóźnia także podjęcie właściwych działań – rehabilitacji i leczenia – które pozwalają spowolnić postęp choroby.  Właśnie dlatego tak ważne jest, by o tej chorobie mówić głośno i uważnie przyglądać się pierwszym objawom – mówi Lidia Nowicka-Comber,

Edukacja przez emocje
Akcja „Poznajcie Friedricha” jest elementem szerszej kampanii edukacyjno-informacyjnej prowadzonej przez Fundację. Jej celem jest zwiększenie wiedzy o chorobie, zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów oraz budowanie większej społecznej wrażliwości wobec osób żyjących z chorobami rzadkimi.

Partnerzy projektu:
Realizację akcji wspierają podmioty zaangażowane w działania edukacyjne i społeczne poświęcone Ataksji Friedreicha. Partnerem artystycznym wydarzenia jest Fundacja Scena Współczesna, której tancerze przygotowali i wykonali choreografię flash mobu.Wydarzenie realizowane jest pod patronatem honorowym prezydenta m.st. Warszawy oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, Rzecznika Praw Pacjenta a także patrona medialnego TVP3 Warszawa, TVP Info oraz Polska Press Nasze Miasto.

Czym jest Ataksja Friedreicha?
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna.
Jej najczęstsze objawy to:
• częste potknięcia,
• niezdarność,
• problemy z koordynacją i utrzymaniem równowagi,
• zmęczenie,
• niewyraźna mowa,
• skolioza.

Materiał z wydarzenia, przygotowany w formacie dostosowanym do publikacji na Facebooku oraz innych mediach społecznościowych, dostępny jest pod poniższym linkiem do pobrania: https://f.io/RMHPosOS .

W sobotę, 16 maja, Fundacja na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha zamieści cały materiał z występu wraz z wypowiedzią Zuzanny, pacjentki chorującej na FA, na swoim profilu FB https://www.facebook.com/fundacja.fa?locale=pl_PL, ale już dziś moąna go pobrać https://f.io/CTV_Robw

Fundacja na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha, fot. PAGAL Creative

Data publikacji: 15.05.2026