Autyzm od wewnątrz

Organizatorem było stowarzyszenie National Autistic Society. To największa brytyjska organizacja wspierająca osoby z autyzmem i zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera to całościowe zaburzenie rozwojowe należące do spektrum autyzmu. Osoby z tą niepełnosprawnością mogą mieć problemy z dostosowaniem się do społecznych sytuacji, rozumieniem komunikacji niewerbalnej, ironii, żartów, akceptacją zmian, trudności organizacyjne. Często występują też różnego rodzaju nadwrażliwości: na dźwięki, światło, ruch, zapachy.
Pierwszą osobą z zespołem Aspergera, którą poznałam, była prof. Marion Hersh z Uniwersytetu Glasgow w Szkocji. Spotkałyśmy się dzięki jej badaniom dotyczacym poruszania się osób z dysfunkcją wzroku. Marion tworzy wynalazki dla niewidomych i głuchoniewidomych, zna trzynaście języków i ma zespół Aspergera. Naszą współpracę i przyjaźń opisałam w książce „Tandem w szkocką kratkę”.

Być aktywnym
Zdecydowaną większość prelegentów stanowiły osoby z zespołem Aspergera. Uczestnictwo, inkluzja i aktywność to bardzo szeroki temat. Prelegenci starali się zdefiniować te pojęcia, omówili także trudności, jakie na drodze do społecznej aktywności może napotkać osoba autystyczna oraz sposoby wzajemnego wspierania się. Marion podzieliła się swoimi doświadczeniami z uczestnictwa w życiu akademickim i politycznym. Nie tylko prowadzi zajęcia ze studentami i koncentruje się na pracy badawczej, ale też aktywnie działa na rzecz ochrony środowiska, azylantów, kobiet, osób z różnymi niepełnosprawnościami, a także w szkockim i brytyjskim związku zawodowym pracowników naukowych. Od sześciu lat jest w zarządzie tych organizacji. Jest również negocjatorką w sprawie emerytur.
Cos Michael opowiedziała o swoich doświadczeniach związanych z pracą. Osoby z zespołem Aspergera zazwyczaj są uczciwymi, lojalnymi i bardzo dokładnymi pracownikami. Trudno im jednak dobrze się zaprezentować na rozmowie kwalifikacyjnej. Ich szanse znacznie wzrastają wówczas, gdy dostają możliwość praktycznego pokazania swoich umiejętności. Duże wrażenie wywarł na mnie wykład o alternatywnych metodach komunikacyjnych. Temat przedstawiła terapeutka wraz z dorosłą kobietą z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, która wypowiadała tylko pojedyncze słowa. Wystąpiły jako równorzędne partnerki. Pierwszy raz widziałam osobę z upośledzeniem umysłowym w roli prelegenta i to na konferencji, w której udział był płatny.

Adaptacje
Konferencja była dobrze dostosowana do potrzeb osób z różnymi nadwrażliwościami i trudnościami w komunikowaniu się. Po wystąpieniach nie klaskaliśmy – aplauz wyrażaliśmy poprzez machanie. To było doskonałe rozwiązanie dla osób nadwrażliwych na dźwięki, natomiast dla mnie – jako osoby niewidomej – trudne, ponieważ nie wiedziałam, kiedy należy zacząć i skończyć machać. Wytężałam słuch, bo w pobliżu ktoś mógł machać kartkami lub materiałami konferencyjnymi. Nic takiego się nie stało, więc przedstawiłam Marion mój problem. Pani profesor pomogła swojej nietypowej asystentce. Po kolejnej prezentacji wzięła mnie za rękę i machałyśmy razem. W każdej chwili można było pójść odpocząć do cichego pokoju.
Do dyspozycji uczestników były także różnokolorowe plakietki komunikacyjne. Każdy mógł je wziąć i w dowolnym momencie skorzystać. Było na nich kilka komunikatów: „Chciałbym rozmawiać, ale mam trudności z rozpoczęciem rozmowy; zacznij, proszę” (zielona), „Proszę do mnie nie mówić” (czerwona), „Chcę wchodzić w interakcje tylko z osobami, którym wcześniej na to pozwoliłem” (żółta) i neutralna biała „Jestem w stanie samodzielnie regulować interakcje”. Nie wiem, czemu służyła ostatnia plakietka. Skoro ktoś nie ma problemu z interakcjami, moim zdaniem nie potrzebuje jej używać. Marion nie widziała nikogo, kto miałby ją przypiętą. Jednak jestem pod wrażeniem tych adaptacji i otwartości organizatorów.

Niepełnosprawny asystent
Na londyńską konferencję poleciałam na zaproszenie Marion, bowiem prelegenci z zespołem Aspergera mogli przyjechać ze swoimi asystentami. Organizatorzy zwracali koszty ich podróży i zakwaterowania. Nigdzie nie było napisane, że asystent musi być z tego samego kraju i nie może być niewidomy, więc doszłyśmy z Marion do wniosku, że trzeba skorzystać z okazji. Pani profesor zapytała o zwrot moich kosztów podróży. Zaproponowałyśmy zwrot równowartości jej biletu kolejowego z Glasgow. Organizatorzy początkowo się zdziwili, ale gdy zobaczyli, że mój bilet jest tylko o cztery funty droższy od biletu Marion, nie był to już dla nich problem. Nie poinformowałyśmy o mojej niepełnosprawności. Uznałyśmy, że nie ma takiej potrzeby i zrobimy im niespodziankę.
Zaproponowałam Marion temat wystąpienia, wysyłałam komentarze i sugestie do kolejnych wersji prezentacji, ustaliłam z organizatorami kilka szczegółów technicznych, czuwałam, by Marion przysłała im potrzebne informacje i formularze w wyznaczonym terminie. Ma spore problemy ze wstawaniem rano, więc przypadła mi niewdzięczna rola wyciągnięcia jej z łóżka. Udało się i dotarłyśmy punktualnie. Dostałam identyfikator z moim imieniem, nazwiskiem i napisem „support worker” – pracownik wspierający. Razem weszłyśmy na estradę. Pilnowałam, by Marion nie przekroczyła limitu czasu przeznaczonego na wystąpienie, opowiedziałam też o naszych warsztatach o komunikacji pomiędzy osobami autystycznymi a neurotypowymi.
Budynek był duży i skomplikowany. Stanowiło to problem podczas przerwy obiadowej. Marion nie mogła wejść do sali, w której go serwowano, bo było tam dla niej za głośno. Ja też potrzebowałam pomocy. Poprosiłam więc o pomoc miłą panią, która znalazła dla Marion coś wegańskiego, a mnie włożyła na talerz kilka kanapek. Po południu poszłyśmy na tę samą sesję, ale w jej trakcie Marion przeniosła się do innej grupy. Jedno z wystąpień, którego nie słyszała, na pewno byłoby dla niej ciekawe. Ktoś pomógł mi więc namierzyć prelegentkę, powiedziałam jej o badaniach Marion dotyczących edukacji i pracy autystycznych kobiet i zostawiłam dane kontaktowe.

Przed wyjazdem do Londynu ktoś ze znajomych zapytał mnie, czy to jest w porządku, bym jechała tam jako asystentka Marion, skoro jestem niewidoma. Moim zdaniem nie było w tym nic niestosownego. Dobrze wykonałam swoją pracę, a po konferencji dopełniłam z organizatorami wszystkie papierkowo-formalne sprawy. Oczywiście podczas lunchu byłoby łatwiej, gdyby Marion towarzyszył ktoś pełnosprawny. Z identyfikatorem „support worker” było mi trochę niezręcznie prosić o pomoc, ale trudno. Nikt nie jest samowystarczalny i każdy czasem potrzebuje pomocy. Poza tym większość prelegentów miała zespół Aspergera, więc sądzę, że w gronie takich indywidualności nie wydało się zbyt dziwne ani to, że jestem niepełnosprawna, ani fakt, że Marion ma swój sekretariat i asystentkę w Polsce. Pokazałyśmy, że niepełnosprawność to nie tylko ograniczenia, ciągła zależność i potrzeba korzystania z pomocy. Mimo niej można być aktywnym, otwartym, robić coś dla innych i wzajemnie się wspierać.

Osoby zainteresowane badaniami Marion o edukacji i zatrudnieniu kobiet z autyzmem i zespołem Aspergera, jej warsztatami o komunikacji pomiędzy osobami autystycznymi a neurotypowymi, moimi książkami lub ankietą o komunikacji pomiędzy niewidomymi a osobami z autyzmem, zapraszam na moją stronę internetową i do kontaktu mejlowego. www.hannapasterny.pl, pashan@poczta.onet.pl

Hanna Pasterny

Autorka jest konsultantką ds. osób niepełnosprawnych
w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku
Data publikacji: 12.07.2014 r.