Niepełnosprawność „w prezencie”

Czasem dostajemy z jakiejś okazji prezent długo wyczekiwany, który sprawia nam wielką radość, a czasem wprost przeciwnie – niezbyt trafiony. Nie okazujemy darczyńcy niezadowolenia. Potem o nim zapominamy, bo za chwilę przecież następne imieniny, urodziny, święta. Jest jednak i taki „prezent”, którego ofiarowania nigdy nikomu byśmy nie życzyli. Podarowany nie na jedną okazję, ale na całe życie.  

Takim „prezentem” jest FAS (z ang. Fetal Alcohol Syndrome), czyli alkoholowy zespół płodowy będący konsekwencją spożywania alkoholu w czasie ciąży lub przed zapłodnieniem przez któregoś z rodziców. Powszechnie przyjmuje się, że za wystąpienie FAS odpowiada matka, jednak picie alkoholu przez ojca również ma wpływ na rozwój intelektualny i emocjonalny dziecka.

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla płodu. Zaszkodzić może nawet pół lampki wina wypitej do kolacji. Świadomość społeczna w tym temacie wciąż jest zbyt niska, by można mówić o dostatecznej wiedzy przyszłych rodziców. Zdobywają ją dopiero wówczas, gdy zostaje zdiagnozowany u dziecka. Wtedy następuje szok. Jak to możliwe? Przecież nie jestem alkoholiczką / alkoholikiem!

Alkoholowy zespół płodowy jest zespołem zaburzeń fizycznych, psychicznych i emocjonalnych, które pozostają nie bez wpływu na całe życie człowieka nim dotkniętego – począwszy od narodzin aż do śmierci. Skutki działania alkoholu na płód są nieodwracalne. FAS jest rodzajem niepełnosprawności, której nie da się wyleczyć farmakologicznie.

Termin ten utworzyło w 1973 roku dwóch lekarzy – dr Kenneth Lyons Jones i David Weyhe Smith. Pełnobjawowy FAS określają 4 kryteria diagnostyczne: wyróżniające się rysy twarzy (płaska twarzoczaszka, małe oczodoły, opadające powieki, krótki zadarty nos i brak rynienki podnosowej, wąska górna warga, mała szczęka, krótka szyja), uszkodzenia mózgu skutkujące opóźnieniem rozwoju, zaburzeniami neurologicznymi oraz trudnościami w koncentracji i uczeniu się, niska waga urodzeniowa i spowolniony rozwój fizyczny, a także potwierdzone w wywiadzie medycznym spożywanie alkoholu przez matkę.

Wystąpieniu alkoholowego zespołu płodowego można zapobiec stosując abstynencję w ciąży.
Warto mieć na względzie fakt, że nie wszystkie dzieci z FAS mają bądź miały matki uzależnione od alkoholu. Dość liczną grupę matek dzieci z FAS stanowią kobiety o wysokiej pozycji społecznej i zawodowej, które sięgnęły po alkohol incydentalnie, przy okazji jakiejś imprezy, nie wiedząc jeszcze, że są w ciąży.

Tak samo nałogowymi alkoholikami nie muszą być ojcowie. Coraz częściej rodzą się noworodki, u których diagnozuje się tak zwany FAE (Fetal Alcohol Effects) – lżejszą odmianę FAS, bez cech dysmorficznych. Czasem pozostają niezdiagnozowane do końca życia, a czasem diagnoza stawiana jest w okresie nauki szkolnej, w poradni psychologiczno-pedagogicznej, do której dziecko trafia z powodu zaburzeń zachowania, trudności w nauce i w dostosowaniu się do obowiązujących reguł życia społecznego.

Mimo kampanii społecznych i edukacyjnych nie udało się dotąd całkowicie zatrzymać praktyki spożywania alkoholu w ciąży. Niektóre kobiety nadal uważają, że jedna lampka czerwonego wina w ciąży nie szkodzi, wręcz przeciwnie – korzystnie wpływa na organizm, zwłaszcza na układ krwionośny.

Wyróżniające się rysy twarzy i trudności w uczeniu się, to początek problemów, jakimi zostaje obarczone dziecko z pełnoobjawowym FAS. Płód nie ma możliwości metabolizowania alkoholu w taki sposób, w jaki zachodzi to u dorosłego człowieka. Niezmetabolizowany alkohol uszkadza komórki nerwowe, a także inne części organizmu destrukcyjnie wpływając na ich rozwój. Tak jak w przypadku każdej innej niepełnosprawności, tak i w przypadku FAS kluczową rolę odgrywa wczesna diagnostyka oraz opracowanie indywidualnego planu rehabilitacji, uwzględniającego potrzeby i możliwości dziecka.

Dzieci dotknięte FAS mają trudności w przyswajaniu wiedzy, co przekłada się na fakt, iż nie nadążają za resztą klasy. W szczególności dotyczy to przedmiotów ścisłych, których zadania wymagają logicznego i abstrakcyjnego myślenia. Każde dziecko rozpoczynające nowy rok szkolny – nie tylko dziecko z niepełnosprawnością – w plecaku z zeszytami, książkami i drugim śniadaniem niesie coś jeszcze: bagaż doświadczeń wyniesiony z domu rodzinnego, który ma istotny wpływ na komfort uczenia się i nawiązywania relacji z rówieśnikami.

Swoistą traumę przeżywają bowiem nie tylko dzieci z rodzin alkoholowych, ale też dzieci, których rodzice się rozwodzą i / lub mają duże kłopoty finansowe.

Nauczyciele, w pogoni za realizacją podstawy programowej, często o tym zapominają. W przypadku FAS i FAE nieoceniona jest opinia poradni psychologiczno-pedagogicznej ze wskazówkami dla nauczyciela, jak pracować z tym konkretnym uczniem dotkniętym FAS / FAE.

Każde dziecko jest indywidualnością, zatem każde będzie miało odrębne potrzeby i predyspozycje do uczenia się. Dzieci z pełnoobjawowym FAS uczą się wolno, nie lubią zmian, nierzadko mają trudności ze zrozumieniem nawet prostych poleceń, dlatego w pracy z nimi warto wdrożyć kilka podstawowych zasad jak: podawanie konkretnych informacji, stałość rytmu dnia, codzienne powtarzanie instrukcji dotyczących rutynowych czynności, nadzór, zasady, a nade wszystko wyrozumiałość i cierpliwość.

Skutki FAS odczuwane są i w dzieciństwie, i w wieku dorosłym. Dorosłe osoby z FAS, o wiele bardziej niż dorośli z tzw. niepijących rodzin, narażone są na dziedziczenie uzależnienia alkoholowego. Często popadają w konflikty z prawem, przejawiają zachowania impulsywne (najpierw działają, później myślą), cechują je również trudności ze zdobyciem dobrego wykształcenia i utrzymaniem stałej pracy.

Żyją na niskim poziomie ekonomicznym. Rzecz jasna, nie jest to regułą, bo są też takie osoby z FAS i FAE, którym – dzięki intensywnej rehabilitacji i terapii podjętej w dzieciństwie – udaje się osiągać sukcesy w dorosłym życiu. W kontakcie z osobą z FAS trzeba wykazywać dużo cierpliwości, zrozumienia i empatii. Tylko wtedy będzie w stanie powoli oswajać się z nowym otoczeniem i uczyć poszczególnych rzeczy.

Karolina Anna Kasprzak, fot. freepik.com

Data publikacji: 15.11.2021 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również